4 minute
grup de maratoniști, cu medalii la gât

Autoarea, a doua din stânga, alături de echipa centrului ATCA și de Adrian Gemănaru, inițiatorul Plajei terapeutice, la maratonul Alerg 24h. Autism Marea Neagră, de la Constanța, 2018.

Nu sunt vreo sportivă, așa cum nici o mămică specială nu mă vedeam. Nu credeam că pot alerga la maratoane, doar spre terapii, cu fetiţa mea. Nici mămică de supererou nu îmi imaginam că pot fi, nu ştiam nimic despre dizabilitate, handicap sau autism.

Dar iată, de doi ani alerg pentru copiii cu autism, copii printre care se numără şi fetiţa mea, Ines. Supereroina mea. Minunea mea, care a apărut când nici nu mai credeam. După zece ani de încercări, stimulări hormonale, teste şi investigaţii. Ca un înger trimis de sus, să mă schimbe şi să îmi schimbe toată lumea.

Totul a fost perfect până la un an, bucurându-ne de bebeluşia ei gingaşă, de gângurelile ei, de primii paşi, de dinţişorii ei cu care rodea prazul sau nectarina… Apoi am văzut regresele, am auzit liniştea. Spartă din când în când de urlete, acele ţipete ascuţite, fără să le ştiu cauza.

O văd şi acum cum flutura mânuţele, la interval de câteva secunde, cum ţopăia, cum alinia jucăriile, cum începusem să îi pasez mâncarea. Mă aud strigând-o şi răspunzându-mi doar ecoul. Mă uitam la celelalte fetiţe de vârsta ei, cum plimbau păpuşile, le hrăneau şi îşi imaginau că sunt prinţese. Mă uitam apoi la fetiţa mea, care ronţăia pietre, retrasă sau alergând fără ţintă pe aleile parcului, neinteresând-o nimic şi nimeni. O vedeam cum se pierde, se rătăceşte, se îndepărtează. Privea în gol. Urla şi se flutura. Nu aducea o minge, nu arăta cu degetul, nu cerea apă, nu ne îmbrăţişa. Era în lumea ei. Iar eu urlam şi plângeam, încercând să o aduc în lumea mea.

Am cerut ajutor, iar la un an şi nouă luni am primit diagnosticul: tulburări din spectrul autist. A doua zi începeam deja terapia ABA, singurul “tratament” pentru aceşti copii.

Lumea noastră se prăbuşise. Nu mai eram noi. Nu mai zâmbeam, nu mai respiram, nu mai trăiam. Doar plângeam şi mergeam ca roboții, la terapii. Cădeam şi mă ridicam doar pentru că ştiam că a doua zi trebuia să o duc din nou la terapie, să înveţe că eu sunt mama, că pe ea o cheamă Ines, că nu îi fac nici un rău copiii. Îmi repetam că, plângând, nu o ajut în nici un fel.

Şi aşa au trecut anii. Patru la număr. Ani de drumuri zilnice la terapii. Fără a putea să ne spună dacă mai vrea sau dacă mai poate.

Terapeuţii au învăţat-o cine e mama, să arate ochii sau să ceară apă, cu ei a gustat prima dată îngheţată şi s-a urcat pe tobogan. Ei au învăţat-o tot ce ştie… Doare. Nu prea mă pot împăca cu asta. Încerc să mă apropii de ea. Doare că nu ne îmbrățișează, că nu ne sărută. Doare că nu știu dacă știe că o iubim. Doare că nu știe să se joace cu copiii. Că atunci când ei vin și întreabă: vrei să fim prieteni? le întoarce spatele, pentru că nu știe ce înseamnă prietenia. Tot ce știe, ea a învățat din cartonașe. Visez la ziua în care mă va strânge tare în brațe și îmi va spune: mami, te iubesc!

Mulţi prieteni mă întreabă unde am găsit puterea şi cum pot să zâmbesc? Şi cum de mă aranjez şi îmi pun flori în păr? Chir dacă sufletul meu urlă de durere, am încercat să zâmbesc şi să fiu recunoscătoare pentru fiecare cuvinţel.  Chiar dacă seara mă prăbuşeam, plângeam, scriam, mă uşuram şi a doua zi mă reinventam şi o luăm de la capăt. Ines m-a văzut o singură dată plângând. Atunci am întrebat-o: cum se simte mami? Fără să mă privească, mi-a răspuns: mami e vesel, ceva ce învățase din cartonaşele ei de la terapie. Am început sa plâng și mai tare.

Iar acum am un scop: lupt, scriu, povestesc şi alerg pentru copiii cu autism.

autoarea, la maratonul alerg pentru autism, pe plajă, desculță, zâmbeșteWeekendul trecut am alergat 24 de ore pentru autism, pe malul mării, în locul în care va fi plaja terapeutică pentru persoanele cu dizabilităţi. Am alergat alături de 40 de echipe, având fiecare câte 20-30 de oameni minunaţi. Au fost persoane imobilizate în scaune rulante, au fost copii cu dizabilităţi, copii purtaţi în cârcă, cupluri ce se ţineau de mână, dar şi persoane trecute de a doua tinereţe.

Mi-am dorit enorm să particip! Am luat startul sâmbătă, la zece dimineaţa şi s-a alergat până a doua zi. Ştiam că îmi va fi greu şi că alergatul pe nisip este mult mai solicitant decât cel în parc. După primii trei kilometri m-am descălţat, pentru că nisipul îmi intrase în adidaşi şi îmi presa degetele, făcându-mi răni. Am luat-o apoi desculţă printre scoicile care-mi tăiau tălpile. Soarele ardea cu putere, dar fiecare participant degaja bunătate. Ne salutam, ne zâmbeam şi ne încurajam. Toată lumea alerga pentru autism. Copilul meu mă aştepta acasă cu o medalie. Nu puteam să o dezamăgesc!

La patru dimineaţa a fost cel mai greu. După 18 ore pe traseu nu mai vedeam, mă clătinam şi puneam cu dificultate un pas înaintea celuilalt. Dar o vedeam pe Ines în fiecare stea şi o auzeam în fiecare val ce îmi răcorea tălpile. O vedeam aşteptându-mă la finish şi încurajându-mă: hai mami, hai că poţi! Pas după pas am strâns 60 de kilometri. 60 de kilometri de vise şi speranţe. Plină de răni şi băşici, i-am dus medalia promisă.

Vreau să strâng mii de km de conştientizare şi vreau să port mesajele acestor copii în toată ţara: autismul nu este contagios! Autismul este o (diz)abilitate! Şi ei sunt copiii noştri. Acceptaţi-i, iubiţi-i, îmbrăţişaţi-i! Întindeţi o mână!

Luna trecută am alergat la Galaţi, la “Semimaraton pentru autism Forţa Albastră” iar weekendul acesta la  semimaratonul de la Bucureşti. Tot pentru ei. Voi alerga până la ultima suflare, cu ea în gând. Voi aduna kilometri şi voi scrie poveşti frumoase în continuare. Cu şi despre ei.

Abia aştept să merg cu Ines la mare pe plaja terapeutică, alături de copii cu dizabilităţi, acolo unde nu se va holba nimeni la ei, acolo unde să se simtă confortabil şi ei şi părinţii, fără a fi etichetaţi sau arătaţi cu degetul, să se fluture în voie, fără a fi marginalizaţi sau îndepărtaţi. Ca într-o familie.

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Teodora Dumitrof
Teodora este mămica lui Ines și autoarea jurnalului "Primește-mă în lumea ta", o carte-mărturisire, despre autism, maternitate, iubire.