Matei și gena sclipitoare

La nivel mondial, săptămâna 13-19 Septembrie 2020 este dedicată conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Bolile mitocondriale reprezintă cea de-a doua mare categorie de afecțiuni genetice, după fibroza chistică. Simptomele pot include tulburări de mișcare, întârzieri în dezvoltare, dificultatea de a merge, de a vorbi sau a mesteca, alături de alte complicații, elementul comun fiind afectarea neuromusculară.

băiat mic, de aproximativ un an, în parc, la joacă

 

În jurul vârstei de 12 luni, am observat semne de regres: au apărut ocazional dezechilibre la mersul de-a bușilea. Prima reacție a medicilor nu a fost îngrijorătoare; ne-au recomandat să-l încurajăm mai mult să meargă în picioare.

Matei s-a născut în august 2018, fiind un copil extrem de sănătos și având o evoluție normală până la vârsta de 12 luni. Toate etapele de dezvoltare ale unui bebeluș au fost parcurse cu success de Matei în această perioadă.

Continue Reading →

Săptămâna de conștientizare a afecțiunilor mitocondriale

La nivel mondial, săptămâna 13-19 Septembrie 2020 este dedicată conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Bolile mitocondriale reprezintă cea de-a doua mare categorie de afecțiuni genetice, după fibroza chistică. Simptomele pot include tulburări de mișcare, întârzieri în dezvoltare, dificultatea de a merge, de a vorbi sau a mesteca, alături de alte complicații, elementul comun fiind afectarea neuromusculară.

logo săptămâna conștientizării afecțiunilor mitocondriale

Săptămâna 13-19 Septembrie 2020 este dedicată conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Acțiunea este o inițiativa a Organizației Internaționale a Pacienților cu afecțiuni Mitocondriale, în România fiind susținută de Asociația Copiilor cu Boli Mitocondriale.

Cel mai vizibil semn al afecțiunilor mitocondriale- afectarea neuromusculară

Continue Reading →

Primele ghiduri pentru concerte și festivaluri accesibile, disponibile în România

Asociația Supereroi printre noi, în parteneriat cu Asociația Help Me Be A Rockstar și British Council România anunță publicarea online a ghidurilor Atitudinea contează – ghiduri pentru accesibilizarea concertelor și festivalurilor pentru persoanele cu dizabilități.

Ionuț Oniceag, artist cu autism, pe scenă. Are o chitara în mână, poartă o cămașa cu mânecă scurtă. În dreapta imaginii, coperta ghidului Atitudinea contează. Textul spune: " “#atitudineacontează. Ghid pentru accesibilizarea concertelor și festivalurilor pentru persoanele cu dizabilități.” Jos- pictograme specifice mai multor tipuri de dizabilitate. Sus, logourile partenerilor: Supereroi printre noi, British Council, Help Me Be A RockstarSupereroi printre noi și Help Me Be A Rockstar, în parteneriat cu British Council România, au finalizat traducerea, adaptarea și publicarea ghidurilor Atitudinea contează dedicate industriei muzicale live. Cele trei materiale se adresează trupelor, artiștilor și organizatorilor de evenimente și oferă informații despre felul în care concertele și turneele pot deveni mai accesibile persoanelor cu diferite tipuri de dizabilități. Materialele se pot descărca de pe site-ul asociației noastre, în secțiunea dedicată.

Ghidurile reprezintă versiunea internațională în limba română a materialelor concepute de Attitude is Everything, o organizație caritabilă din Marea Britanie, condusă de persoane cu dizabilități și care militează pentru incluziune în industria muzicii live din anul 2000.

Pachetul Atitudinea contează pus la dispoziție trupelor, artiștilor și organizatorilor de evenimente cuprinde trei ghiduri:

Continue Reading →

Asociația Supereroi printre noi a participat la Diversity Week, la invitația British Council România

În perioada 2- 8 decembrie 2019 asociaţia Supereroi printre noi a participat la acţiunile de la sediul British Council Bucureşti, desfăşurate cu ocazia Diversity Week, eveniment organizat anual în această perioadă în toate ţările în care British Council îşi are sediul.

Cu ocazia Diversity Week, la invitaţia British Council România, asociaţia Supereroi printre noi a vernisat luni, 2 decembrie, expoziţia Arts & Disability, la sediul din București al institutului cultural. În aceeași zi, reprezentatul asociației, Ruxandra Mateescu, alături de alte două asociații partenere, a susținut workshopul Atitudinea contează. Cum organizăm concerte accesibile persoanelor cu dizabilități.

Artiștii pentru care nu există profesori îndrumători

Continue Reading →