În rândul vizitatorilor cu dizabilități există multe persoane care amână vizita la muzeu fie pentru că nu pot purta masca de protecție, fie pentru că asociază și alte boli, unele dintre ele rare sau degenerative.
Izolarea
Dacă persoanele cu dizabilități și familiile acestora erau izolate social și înainte, acum situația este și mai dramatică. Multe dintre aceste persoane s-au autoizolat în ultimele luni nu atât de teama virusului cât de teama, prin prisma experiențelor anterioare, de a fi tratați subuman atunci când ar putea ajunge într-o situație ce necesită spitalizare. Mai cu seamă că în spitalele din România personalul medical nu este instruit să interacționeze adecvat cu un astfel de pacient sau cu aparținătorii lui. În comunitatea persoanelor cu diferite tipuri de afecțiuni neurocognitive avem multe exemple de malpraxis și tratament inadecvat la care copiii noștri au fost supuși. Așa că strategia adoptată de multe familii în lunile din urmă a fost “paza bună trece primejdia rea, stăm acasă.”
Un alt motiv pentru care se evită vizitele în muzeu sau alte locuri culturale este obligativitatea de a purta masca de protecție/ viziera. Multe dintre persoanele cu nevoi speciale, având diferite diagnostice principale, de la autism la paralizii cerebrale sau sindroame genetice, asociază și diagnostice secundare, precum tulburarea de procesare senzorială, principalul motiv pentru care nu suportă masca sau viziera. Din păcate, tulburările de procesare senzorială (TPC) se rezolvă teraputic, în foarte mult timp, uneori ani; unele se ameliorează, puține dispar cu totul. Iar scurtul timp din martie până acum nu a fost suficient pentru majoritatea persoanelor cu TPS să rezolve problema măștii pe față, decât în prea puține cazuri.
Aceasta fiind situația, am rugat-o Ramona Stanciu, terapeut integrare senzorială și președinte al Asociației părinților copiilor autiști din Bacău, să explice cum se manifestă tulburarea de procesare senzorială și, mai exact, de ce aceia dintre noi cu acest diagnostic nu pot purta încă masca de protecție. În interviul pe care ni l-a acordat, am aflat că:
- Multe dintre persoanele cu tulburare de procesare senzorială au o sensibilitate tactilă crescută, comparativ cu restul populației. Concret, nu suportă a fi atinse pe față , gură sau urechi, nu suportă ochelari, căciulă, căști, a fi spălați pe cap, etc. În limbaj terapeutic o numim deficiență de procesare tactilă.
- Deficiența de procesare senzorială se poate manifesta și la nivelul respirației: anumite persoane purtând acest diagnostic nu pot tria stimulii importanți de cei neimportanți. Concret, atunci când poartă mască, se vor concentra excesiv pe a respira și nu vor mai putea percepe alți stimuli importanți din mediu.
- Deficiența de procesare senzorială se manifestă si prin dificultatea de a-și conștientiza propriul corp. Așa încat orice schimbare in această zonă va burversa foarte mult (schimbarea pieptănăturii, unghii tăiate, ochelari sau, în cazul de față, o mască ce le acoperă jumătate de față).
- Masca schimbă imaginea mentală pe care o au despre propriul corp. Percep ca și cum propriul chip sau al interlocutorului a dispărut. Reacția imediată este una de panică.
- Deficiențele de procesare senzorială necesită mult timp pentru a se rezolva, răbdare și expunere graduală și blândă la stimulul pe care persoana îl percepe ca fiind un pericol.
- Stimulii percepuți ca fiind periculoși generează reacții negative.
- Nu există tratament medicamentos pentru deficiența de procesare senzorială.
Cum putem ajuta:
- Îi protejăm menținând distanța și purtând noi mască.
- Comportament empatic- persoana cu nevoi speciale nu are o atitudine ostentativă vizavi de purtatul măștii ci are dificultăți generate de diagnosticul de deficiență de procesare senzorială.
- Implementarea unui interval orar de vizitare anume desemnat, pus doar la dispoziția vizitatorilor cu dizabilități.
Demersul legal
În luna aprilie 2020 fost înaintat și un apel către Ministerul Sănătății, apel prin care Liuba Iacoblev, președintele Autism Romania, cerea, printre altele, o derogare de la obligativitatea purtării măștii de protecție de către persoanele cu autism, la fel ca în cazul celor cu afecțiuni respiratorii. Răspunsul MS, venit după patru luni, precizează sec: „În cazul persoanelor cu autism reducerea anxietății secundare se realizeaza cu siguranță, având în vedere suportul excelent din partea familiilor și lucrătorilor din organizațiile neguvernamentale. Avem convingerea că doar prin înțelegere și colaborare reciprocă vom reuși sa depășim, etc, etc.” Fără comentarii.
Răspunsul complet din partea ministerului îl puteți vedea aici. Întregul argument Autism România, aici.
Ce își doresc vizitatorii cu dizabilități din România.
Asociația Supereroi printre noi a efectuat un sondaj de opinie online în rândul persoanelor cu dizabilități și al însoțitorilor acestora. Rezultatele au relevat că 25,45 % încă își amână vizita la muzeu pe perioada nedeterminată, din pricina imposibilității de a purta masca de protecție, în timp ce 14,55 % așteaptă până la descoperirea unui vaccin anti Covid-19 . 21,82 % dintre cei ce au răspuns au vizitat deja un muzeu, după redeschiderea acestora în luna mai.
65.46 % dintre respondenți s-au declarat interesați de atelierele educaționale desfășurate online pe baza expozițiilor permanente din muzeu, 41.82 % dintre ei răspunzând că au nevoie de îndrumarea unui educator muzeal.
Un procent important, de 34.55 % au răspuns că se simt depășiți de astfel de activități/ copilul refuză astfel de activități desfășurate acasă, împreună cu părinții.
Soluții și modele de bune practici
În luna iulie 2020 am participat la webinarul Advocacy for inclusive museums after Covid-19, alături de peste 150 de participanți din 15 țări.
Cei patru speakeri au fost din Argentina- Museo de Arte Moderno de Buenos Aires, Canada- National Museum of Fine Arts of Quebec, Germania- Klassik Stiftung Weimar și Franța- Tactile Studio și au purtat discuții pe trei subiecte principale: provocări, soluții, inovații și bune practici pentru a avea un muzeu incluziv și în pandemie.
Dintre soluțiile comune ce au fost prezentate, am notat:
- dezinfectare extrem de riguroasă
- zonele tactile din muzeu rămân deschise
- externalizarea serviciilor muzeului în comunitățile marginalizate- acasă (prin servicii fizice și digitale)
- colaborarea cu instituțiile statului
- desemnarea intervalelor orare de vizitare dedicate persoanelor cu dizabilități, cu trafic redus
- parteneriate cu artiștii locali pentru a găsii soluții interesante și captivante care îmbină regulile de siguranță cu design-ul spațiului sau al proiectului
- informațiile privind noile reguli de siguranță prezentate în mod vizual
- pentru persoane cu deficiențe de vedere, nevăzători sau vizitatori cu deficiențe intelectuale, acolo unde nevoia de a atinge este mare, este extrem de important să păstram accesibilitatea și zonele tactile, dar cu număr mult mai mic de vizitatori așa încât să putem dezinfecta suprafețele cât mai des și temeinic posibil
- interval orar special desemnat pentru publicul cu dizabilități (pe modelul Orei liniștite)
- programele educaționale destinate publicului cu dizabiltati neurocognitive sau de spectru autist mutate în online. Lecțiile sunt însoțite de video scurte (2 minute) ținând cont de regulile de accesibilitate.
- turul virtual al muzeului.
Ce putem face cu zonele tactile din expoziții, precum cele gândite pentru nevăzători sau publicul cu dizabilități senzoriale și intelectuale, așa încât să fie sigure?
Dezinfectarea spațiilor rspective cât mai des, țînând cont de recomandaraile OMS vizavi de duratade supraviețuire a virusului COVID 19 pe diferite suprafețe. Se recomandă ca dezinfectarea suprafețelor să se facă și în timpul programului de viztare, nu doar după închidere, pentru a crește încrederea vizitatorilor în muzeu.
Cum se poate adapta un muzeu așa încât să fie sigur pentru persoanele care sunt la risc din punct de vedere medical sau chiar spitalizate?
Adaptându-și programele în format digital și punându-le la dispoziție, online, cât mai multe resurse- tur virtual, diferite informații, lecții, etc.
