În iulie 2015 am fost invitată să prezint proaspăt lansatul proiect Supereroi printre noi în cadrul unui eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli rare România (ANBR). Proiectul are ca punct de pornire boala rară- nediagnosticată încă- a fiiicei mele. Așa încât eram entuziasmată, aveam emoţii, eram fericită.
Vorbesc vreo cincisprezece minute, răspund întrebărilor părinţilor şi specialiştilor din sală, atmosfera se destinde, mă simt bine, ca între prieteni, oamenii îşi trec microfonul unii altora, fac sugestii despre ce ar vrea să găsească în site, povestesc experienţele lor prin spitale sau cabinetele de diagnostic, îşi deschid sufletul, e bine şi e frumos. Îmi spun în gând „bravo, Ruxandra, uite ce proiect frumos ai făcut, e de folos oamenilor, gata suferinţa, de acum părinţii vor avea un loc în care să se descarce de tot greul, să se ajute, nu vor mai fi singuri”, mă bat singură cu palma pe spate şi îmi hrănesc egoul din reacţiile lor.
Închei prezentarea şi valurile de entuziasm mă ţin tot înfăşurată în căldura aia plăcută, mai mulţi părinţi vin înspre mine şi vor să îmi povestească despre copiii lor, sunt fericită. Mă pomenesc față în faţă cu o doamnă micuţă, un pic obosită îmi pare, cu o blândeţe mare pe față. Zâmbesc şi mă pregătesc să o ascult. „Şi eu am o fată cu nevoi speciale”, îmi spune. Continui să zâmbesc şi dau prieteneşte din cap. „A murit de curând. Avea [simple_tooltip content=’Prader Willi este o afectiune genetică rară, caracterizată prin hipotonie severă la nou-născut, obezitate în copilărie, hipogonadism, statura joasă. Are o prevalenţă de 1:10 000 naşteri şi este cea mai frecventă cauza sindromica a obezităţii. În SPW manifestările majore sunt reprezentate de obezitatea hipotalamica, statura joasă, întârzierea sau absenţa pubertăţii şi aspectele legate de disfuncţia endocrină hipotalamica. . Afla mai multe aici: http://www.apwromania.ro/node/36‘]Sindrom Prader Willi.[/simple_tooltip] ”
Simt cum zâmbetul meu devine penibil şi totuşi continui să o fac, ca o proastă.
