Spitalul copiilor obraznici

Sunt în curtea spitalului Obregia. Cea în care ne perindăm de ani buni pe la Neurologie pediatrică. E o curte imensă, cu multă umbră, iarbă şi trandafiri mari, ca cei din copilărie. Spitalul are mai multe secţii- Psihiatrie, din care ies la plimbare nişte pijamale în dungi ce au fost odată oameni, soţi, iubiţi şi iubite, copii veseli şi sănătoşi pe lângă părinţii lor. Alături, secţiile de Neurologie pediatrică, cele în care părinţii copiilor internaţi nu se deosebesc prea mult de pacienţii de la psihiatrie. Aceeaşi privire goală, aceiaşi pasi târşâiţi pe asfalt, aceleaşi braţe grele atârnând în jos. Internaţi laolaltă cu sufletele lor.

Astăzi sunt însă în faţa secţiei de Neurologie adulţi. Aştept să se facă ora de vizită, să o mai văd o dată pe bunica mea, internată acolo.

Banca pe care aștept se află în dreptul intrării într-una dintre secţiile Neuro copii. Mă uit fix într-un copac de mai bine de o oră. Cu coada ochiului, văd cum în dreptul meu parchează două ambulanţe. Dintr-una coboară o asistentă, bate la uşa încuiată a secţiei şi anunţă printr-o mică deschizătura: „Am un copil adus de la un centru… ştiţi… cămin de orfani. A rămas fără tratament şi e hiperkinetic…” Mai mult nu aud, doamna intra în spital. Iese după o vreme, aduce din ambulanţe patru copii însoţiţi de două doamne îngrijitoare. Băieții nu par mai mari de zece ani. Doamnele au dosare în mâini. Cunosc bine dosarele astea, avem şi noi unul acasă pentru fata noastră: groase, pline de recomandări şi tratamente. Mă uit atent la faţa copiilor. Merg de mână, par liniştiţi, povestesc cu asistentele de pe ambulanţă şi zâmbesc. Nu par a fi agitaţi sau a avea o criză.

Continue Reading →

Dresor, îmblânzesc lei.

Astăzi am căzut pe scări. Sunt însărcinată în şapte luni. În ultimii trei ani am încercat să am copilul ăsta dar s-a putut abia acum. Şi astăzi am căzut pe scări. Căzătura de care gravidelor le este cel mai frică. Mă gândeam aiurea. Eram cu minţile împrăştiate, făcute praf, zdrobite sub o singură frază: „şi el îi provoacă pe ceilalţi, deci e normal.” E normal ca un copil cu autism să fie lovit, umilit, să i se scuipe în sticla de apă pentru că „şi el provoacă.”

Coboram treptele şcolii. Auzisem fraza de mai sus cu numai câteva minute înainte, din partea unui alt părinte care nici măcar nu mă cunoştea. A dat cu ochii de  copil, a deschis subiectul şi a trântit-o pe asta, că e agresat dar şi că el, la rândul său, provoacă, deci e normal. Fără să știe ca am și eu unul acasă, la fel.

Am căzut pe scări pentru că am aveam mintea blocată.

Continue Reading →

Robert Vereș & Daniel Ioan Țole: Dincolo de aparențe suntem toți egali

Despre viaţa pe care o duc persoane precum Robert Vereș ştim foarte puţin. Ne gândim la ei de puţine ori de-a lungul vieţii şi credem că nu sunt chiar foarte mulţi, de vreme ce nu îi prea vedem. Sunt probabil aşa în urma unui accident, ceea ce ne duce pe dată cu gândul la „cât de fragilă este şi viaţa asta!” sau din naştere, ceea ce, desigur, implică şi un anume grad de retard intelectual. Cel mai adesea ne raportăm la ei prin persoana care îi îngrijeşte, de obicei mama, când, preţ de câteva secunde, ne imaginăm cât e de greu să faci toaleta unui astfel de om. Îi percepem în general ca pe nişte loviţi de soartă şi singuratici. Nu ne izbim de ei, nu (prea) există.

Aceasta ar putea fi o „prezentare” pe care i-am putea-o face lui Robert Vereș. Însă ar fi nedreaptă. Pentru că Robert există, fără doar şi poate, nu stă în casă, dovadă că eu l-am întâlnit la nu mai puţin de 630 kilometri de casa sa, cât despre abilităţile sale intelectuale… interviul acesta stă mărturie, alături de recent lansatul volum Dincolo de aparenţe (Editura Gutenberg Univers, 2015), o biografie a lui Robert, scrisă de prietenul său Daniel Ioan Țole.

 „Venim pe acest pământ nu din dorinţa noastră, ci din dorinţa a două suflete ce astfel pot evada într-un basm”

Robert Vereș suferă de boala Werdnig Hoffman, o boală degenerativă (fără tratament) care afectează muşchii prin atrofierea lor. În cazul acestei afecţiuni, tot ceea ce poate face pacientul este să încerce să îşi menţină dizabilitatea la un nivel cât mai scăzut. Din acest motiv, persoanele diagnosticate cu sindromul Werdnig Hoffman nu se pot deplasa decât cu ajutorul scaunului rulant. Werdnig Hoffman este numele unei boli din categoria bolilor rare, motiv pentru care, în România, numărul exact pacienților nu este cunoscut. Diagnosticarea se face greu, nu se face ori se face greșit. Dincolo de toate acestea, în România nu avem un registru al pacienților cu boli rare, care ar putea oferi informații precise despre numărul exact al pacienților. Judecând după incidența bolii- 12000:1- cu siguranța sunt peste 2000 de persoane cu acesta boală în România.

Continue Reading →

Tedy Necula: „Felul în care te raportezi la propria experienţă poate schimba şi opinia celor de lângă tine”

Tedy Necula este regizor de film. Mulţi îl cunoaştem încă de pe vremea când juca în filmul lui Radu Gabrea, Noro (2002). Experienţa aceasta l-a dus, încetul cu încetul, spre regie, aşa încât, astăzi, Tedy Necula produce filme inspiraționale la Filmărie.  Însă dincolo de aceasta, Tedy Necula este şi speaker inspirational le vorbeşte oamenilor despre „pot”, despre cum îşi pot găsi resorturile interioare să meargă mai departe, învăţând să se asculte pe sine, întâi de toate. Tedy Necula nu este o persoană cu dizabilităţi, este un om care nu stă pe loc şi care îi motivează şi pe ceilalţi să nu o facă.

 Supereroi printre noi: Tedy Necula, voi începe cu o întrebare care nu îmi dă pace în ultima vreme: crezi în schimbările pe care le produc „lucrurile mici”?

Tedy Necula: Da, absolut! Ele, oricum, sunt înlănţuite fără să ştim noi, de sus, dar când le şi prindem într-un concept… atunci devine interesant. La ce mă refer: iată, de exemplu, pe facebook, vezi că lumea începe să dea share unui video de un anumit tip. Cu lucruri care sunt, în principiu, mici. Însă ele devin mari distribuindu-le. Aşadar, cred în lucrurile mici, cu condiţia ca ele să nu rămână izolate. Pentru că ele se întâmplă, e adevărat, dar dacă le dai mai departe, precum poveştile împărtăşite, capătă o altă amploare. Se adună, se multiplică şi influenţează pozitiv alte lucruri, mai mici, mai mari…

Continue Reading →