Pentru că septembrie este luna conștientizării bolilor mitocondriale, Krisztina Ferencz ne împărtășește povestea fetiței sale, Nora, diagnosticată cu o astfel de boală rară, ca și sora sa mai mare, Anna, pe care însă nu a apucat să o cunoască.

Bolile mitocondriale sunt boli ereditare rare, cu debut precoce și evoluție rapidă, progresivă, determinate de disfuncții ale lanțului respirator mitocondrial. Mitocondriile sunt denumite și „uzinele energetice ale celulei”, deoarece conțin enzime necesare respirației. (vezi sursa)

Familiile persoanelor cu dizabilități au nevoie de oameni care să le ia partea, să le preia vocea atunci când a lor e numai un urlet răguşit de plâns, să le ducă mesajul mai departe.

În 2013 publicam pe blogul personal primul meu text furios- Eu sunt mama lu’ retardata aia, după ce în ultimul an scrisesem texte uşurele, de parenting. În unele dintre ele povesteam şi despre ce înseamnă pentru mine a fi mama unui copil cu dizabilităţi intelectuale.

Eu sunt mama lu’… l-am scris dintr-o suflare. Nu e o capodoperă stilistică, dar a fost o supapă prin care, pentru moment, mi-am păstrat mintea intactă. Cred.

Povestea lui e simplă: una dintre prietenele mele de pe facebook sharuise postarea unui cunoscut blogger de parenting, postare în care povestea o întâmplare nu foarte plăcută de la Biroul paşapoarte. Angajata de la ghişeul de acolo era numită în postarea cu pricina „o retardată.”

Am stat și-am judecat îndelung dacă merită sau nu să am experiența asta, dacă merită să mă joc de-a mini-demiurgul care aduce pe lume o ființă nouă. Am o boală rară, care se poate transmite genetic și asta mi-a modificat temeinic viziunea asupra maternității. 

Dragă mămico,
În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:

 O să fie greu

Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…

Ai răbdare

Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă. Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.