Am stat și-am judecat îndelung dacă merită sau nu să am experiența asta, dacă merită să mă joc de-a mini-demiurgul care aduce pe lume o ființă nouă. Am o boală rară, care se poate transmite genetic și asta mi-a modificat temeinic viziunea asupra maternității. 

Dragă mămico,
În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:

 O să fie greu

Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…

Ai răbdare

Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă. Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.

Despre importanța cunoașterii diagnosticului copilului pentru părinți și pentru felul în care aceștia reușesc să își ajute copilul să atingă potențialul maxim am stat de vorbă cu George Chiriacescu, psiholog clinician şi psihoterapeut adlerian. 

Supereroi printre noi: Atunci când au de adus la cunoştinţă diagnosticul copilului, mulţi medici aleg să “protejeze” părinţii, ascunzându-l sau minimalizându-l şi evitând să vorbească despre pronosticul de viaţă. La polul opus, sunt alţii care prezintă situaţia foarte dur şi negativ, fără menajamente. Poţi comenta puţin cele două situaţii extreme şi impactul lor emoţional asupra părintelui?

George Chiriacescu: „Solia” este o sarcină foarte complicată și pentru care, doar în anumite situații, există pregătire specifică. Aducerea veștilor proaste nu este plăcută pentru nimeni. Fiecare individ gestionează o astfel de sarcină conform propriilor experiențe, principii, stil de viață. În cele mai multe situații, intervin o serie de mecanisme de apărare psihologică, care au ca scop salvgardarea stării psihice a celui care trebuie să dea o veste proastă. Sunt multe cadre medicale care nu pot conține toate emoțiile unui astfel de moment, urmarea comportamentală poate fi una din cele enumerate anterior.

În iulie 2015 am fost invitată să prezint proaspăt lansatul proiect Supereroi printre noi în cadrul unui eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli rare România (ANBR). Proiectul are ca punct de pornire boala rară- nediagnosticată încă- a fiiicei mele. Așa încât eram entuziasmată, aveam emoţii, eram fericită.

Vorbesc vreo cincisprezece minute, răspund întrebărilor părinţilor şi specialiştilor din sală, atmosfera se destinde, mă simt bine, ca între prieteni, oamenii îşi trec microfonul unii altora, fac sugestii despre ce ar vrea să găsească în site, povestesc experienţele lor prin spitale sau cabinetele de diagnostic, îşi deschid sufletul, e bine şi e frumos. Îmi spun în gând „bravo, Ruxandra, uite ce proiect frumos ai făcut, e de folos oamenilor, gata suferinţa, de acum părinţii vor avea un loc în care să se descarce de tot greul, să se ajute, nu vor mai fi singuri”, mă bat singură cu palma pe spate şi îmi hrănesc egoul din reacţiile lor.

Închei prezentarea şi valurile de entuziasm mă ţin tot înfăşurată în căldura aia plăcută, mai mulţi părinţi vin înspre mine şi vor să îmi povestească despre copiii lor, sunt fericită. Mă pomenesc față în faţă cu o doamnă micuţă, un pic obosită îmi pare, cu o blândeţe mare pe față. Zâmbesc şi mă pregătesc să o ascult. „Şi eu am o fată cu nevoi speciale”, îmi spune. Continui să zâmbesc şi dau prieteneşte din cap. „A murit de curând. Avea Sindrom Prader Willi. ”
Simt cum zâmbetul meu devine penibil şi totuşi continui să o fac, ca o proastă.