Despre viaţa pe care o duc persoane precum Robert Vereș ştim foarte puţin. Ne gândim la ei de puţine ori de-a lungul vieţii şi credem că nu sunt chiar foarte mulţi, de vreme ce nu îi prea vedem. Sunt probabil aşa în urma unui accident, ceea ce ne duce pe dată cu gândul la „cât de fragilă este şi viaţa asta!” sau din naştere, ceea ce, desigur, implică şi un anume grad de retard intelectual. Cel mai adesea ne raportăm la ei prin persoana care îi îngrijeşte, de obicei mama, când, preţ de câteva secunde, ne imaginăm cât e de greu să faci toaleta unui astfel de om. Îi percepem în general ca pe nişte loviţi de soartă şi singuratici. Nu ne izbim de ei, nu (prea) există.
Aceasta ar putea fi o „prezentare” pe care i-am putea-o face lui Robert Vereș. Însă ar fi nedreaptă. Pentru că Robert există, fără doar şi poate, nu stă în casă, dovadă că eu l-am întâlnit la nu mai puţin de 630 kilometri de casa sa, cât despre abilităţile sale intelectuale… interviul acesta stă mărturie, alături de recent lansatul volum Dincolo de aparenţe (Editura Gutenberg Univers, 2015), o biografie a lui Robert, scrisă de prietenul său Daniel Ioan Țole.
„Venim pe acest pământ nu din dorinţa noastră, ci din dorinţa a două suflete ce astfel pot evada într-un basm”
Robert Vereș suferă de boala Werdnig Hoffman, o boală degenerativă (fără tratament) care afectează muşchii prin atrofierea lor. În cazul acestei afecţiuni, tot ceea ce poate face pacientul este să încerce să îşi menţină dizabilitatea la un nivel cât mai scăzut. Din acest motiv, persoanele diagnosticate cu sindromul Werdnig Hoffman nu se pot deplasa decât cu ajutorul scaunului rulant. Werdnig Hoffman este numele unei boli din categoria bolilor rare, motiv pentru care, în România, numărul exact pacienților nu este cunoscut. Diagnosticarea se face greu, nu se face ori se face greșit. Dincolo de toate acestea, în România nu avem un registru al pacienților cu boli rare, care ar putea oferi informații precise despre numărul exact al pacienților. Judecând după incidența bolii- 12000:1- cu siguranța sunt peste 2000 de persoane cu acesta boală în România.