15 minute

Despre puterea de a o lua de la capăt în fiecare zi, când tot ceea ce ți-a mai ramas e speranța. Interviu cu mama Rebecăi, diagnosticată cu Boala Batten, pentru care nu există vindecare, ci numai încrederea în progresul geneticii. Rebeca primește un tratament experimental, menit să încetinească evoluția bolii.

 

Eu sunt mama de supererou. Supereroul meu se numește Rebeca, are patru ani și jumătate și în fiecare secundă din viața ei se luptă pentru a fi o învingătoare. Trebuie să învingă acea boală cumplită, care se numește, atât de pompos și alambicat, lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2- CLN2, o anomalie genetică pentru care nu există leac, există doar speranță: speranța că Rebeca nu va ajunge în căruţ cu rotile, speranța că Rebeca va vorbi, va vedea, va mânca. Doar speranța pentru toate acestea, căci ele sunt abilitățile care se pierd în luptă. Boala Batten, numele mai simplu,  fură copilăria pentru ca mai apoi să fure și viața. Speranța de viață este de până la 9 ani.

Acesta este primul mail pe care Adnana Cotolea îl trimitea către noi, în toamna lui 2017. Povestea sa era însoţită de două fotografii. Într-una dintre ele, o fetiţă mititică stă în braţele mamei, pe ceea ce pare a fi un pat de spital. Are capul bandajat. De sub bandaj ies două tubuleţe subţiri, transparente, precum cele folosite pentru perfuzii.

copil în spital, în brațele mamei, are capul bandajatTratamentul pentru boala Rebecăi constă în administrarea, printr-o infuzie introdusă în creier, din două în două săptămâni, a enzimei lipsă responsabilă cu Boala Batten. Procedura durează 4 ore și 15 minute. Înainte de începerea tratamentului copiilor li se face o operaţie pe creier- le  este introdus un dispozitiv prin care se va injecta acea infuzie, prin ceea ce se numeste injecție intraventriculară.

De aici mai departe au urmat câteva luni cu mail-uri şi discuţii în care Adnana şi-a desfăcut firele poveştii sale alături de Rebeca şi Boala Batten, această boală rară, cu o incidenţă de 1 la 100.000 de naşteri şi pentru care, în prezent, nu există decât un medicament orfan, Brineura, aprobat anul trecut de către FDA (Food and Drug Administration din SUA) şi EMA (European Medicines Agency din Europa).

Pentru a beneficia de acest tratament, oferit gratuit, cu titlu experimental Rebecăi, Adnana şi soţul său şi-au lăsat joburile din România şi s-au mutat în Germania, la Hamburg, acolo unde au fost acceptaţi într-un program al Centrului BioMarin. Rebeca este cel mai mic copil diagnosticat fără a avea fraţi mai mari cu aceeaşi boală.

Dar infuziile cu Brineura nu oferă vindecare ci numai o stopare a bolii. Se încearcă astfel păstrarea a cât mai multor dintre capacităţile funcţionale ale copiilor, după cum arată Brienura.com.

Prima, care este şi cea mai afectată de boala Batten, este vederea. Urmează apoi abilităţile motorii, vorbirea, funcţiile organelor interne. Copiii diagnosticaţi cu CLN2 au o dezvoltare aparent normală în primii ani de viaţă, deşi există în fiecare caz, drept specificitate, o întârziere a vorbirii. Spre finalul celui de-al doilea an, sunt vizibile întârzieri globale ale dezvoltării. Semnul definitoriu pentru CLN2 sunt crizele epileptice, dar care, în acelaşi timp, induc în eroare, pacienţii fiind diagnosticaţi deseori greşit cu o formă de epilepsie. Boala Batten este una degenerativă, în care copiii îşi pierd aproape toate abilităţile motorii şi neurologice, ajungând ca în jurul vârstei de şase ani să fie întru totul dependenţi de un adult, fără capacitatea de a se hrăni singuri, de a vedea, a vorbi sau de a se mişca. În multe cazuri apar manifestări similare demenţei, tulburări de personalitate sau comportament. Pâna la apariția acestui medicament experimental se estima că pacientii traiesc până la vârsta de 6- 12 ani.

Cine eşti tu, Adnana?

Am 36 de ani, sunt căsătorită, locuiesc în București, am terminat Facultatea de biologie. Am fost profesor șase ani, după care m-am îndreptat către o latură frumoasă și anume criminalistica. Sunt ofițer biocriminalist la Institutul Naţional de Criminalistică din cadrul Poliției Române, lucrez în domeniul geneticii judiciare. Destinul m-a așezat dinainte în domeniul acesta, al geneticii… Dar în prezent sunt însoțitor al supereroului meu.

Am aşteptat doi ani să fiu mamă și niciodată nu m-am gândit că voi fi mamă de supererou. Dar cum viața nu te întreabă ce vrei…

Cine este supereroul tău?

Rebeca e supereroul meu. În fiecare secundă din viața ei se luptă pentru a fi o învingătoare.

Pe Rebeca am născut-o într-o frumoasă zi de toamnă, puțin mai devreme decât mă aşteptam dar până la urmă a fost totul bine. Şi a continuat să fie bine cam până la un an și jumătate, când am început să mă panichez că nu vorbește. Însă până atunci supereroul meu a trecut prin multe încercări, cum ar fi sindromul Marshall, cu episoade febrile la fiecare trei săptămâni. Până la urmă am scos amigdalele şi s-au terminat şi stările febrile; credeam că și coșmarul nostru.

Revenind la vorbit, bineînţeles că eu eram acea mamă nebună, care se panichează din orice. Şi pentru că mă panicam, am mers la psihiatru, care bineînțeles că mi-a spus că Rebeca este un copil minunat, care se dezvoltă foarte bine, dar că aş putea să fac terapie cu ea. Ceea ce am şi făcut.

Iar zilele treceau și treceau, Rebeca nu progresa, iar panica mea creștea și creștea. Avea deja trei ani iar eu simțeam că e ceva mai mult la mijloc. Citeam despre gena limbajului, simțeam că e ceva genetic, dar mi-era atât de frică să verbalizez ceea ce simțeam. Apoi, pentru că este un supererou și pentru că vedea că eu nu reușesc să găsesc problema, Rebeca ne-a mai dat două semne – a făcut două crize epileptice.

Când ai avut certitudinea că ceva nu este în regulă?

În 4 noiembrie 2016 eram la Suceava, unde îmi înmormântasem bunicul. Reuşisem să adorm, fiind foarte obosită după toate nopţile nedormite. Pe la cinci dimineaţa sună telefonul; nici nu ştiam ce e cu mine. L-am închis. Până să-mi dau seama că era Răzvan, soţul meu, el deja suna pe telefonul mamei mele. Atunci m-am trezit, dându-mi seama că e ceva grav. Sincer, nici nu ştiu ce a zis. De fapt, ştiu, dar mi-a zis atât de calm şi de încet, de parcă îi era frică să vorbească: “Adnana, să te îmbraci să vii la Bucureşti, că Rebeca e în spital, a făcut o convulsie.” Următoarele cuvinte chiar nu mi le mai amintesc. Nu înţelegeam, nu-mi venea să cred. Ştiam că pe la doi ani am făcut şi eu o convulsie febrilă şi mai mă calmam puţin gândindu-mă la asta.

În noaptea aceea Răzvan dormea cu Rebeca. La un moment dat a simţit că se mişca, apoi a auzit că scoate sunete ciudate. S-a ridicat, a aprins lumina şi a văzut-o pe Rebeca cum se mişca din tot corpul, cum părea că se sufocă. Nu ştia ce are. A început să-i facă respiraţie gură la gură, a luat-o în braţe, strigând la soacra mea: “Mama, mama, îmi moare copilul!” Au plecat în pijama la Spitalul de Urgenţă Floreasca. În spital i s-a administrat diazepam, Rebeca şi-a revenit şi a fost transferată la Spitalul de Urgenţă pentru Copii Grigore Alexandrescu. După o noapte, a fost externată cu diagnosticul de convulsie febrilă, fără afectare neurologică.

Nu ştiam pe atunci de Boala Batten a Rebecăi şi de faptul că ea este atipică pentru boala ei, pentru că boala Batten înseamnă multe crize epileptice.

A doua criză epileptică şi convingerea că trebuie să faceţi testare genetică a venit la scurt timp după aceea…

Pentru că era începutul minivacanței de 1 decembrie, programasem o plecare la Suceava, ca fetele- mami, Rebeca și cu mine.
La ora șase dimineața, Rebeca s-a trezit ca de obicei, cerând lapte. A băut laptele și am adormit amândouă.
Ca prin vis am simțit că Rebeca se mișcă. Cu ochii încă închiși, am întors-o pe o parte, nerealizând ce se întâmplă, dar în următoarea secundă am auzit sunete ciudate, ca și cum nu ar mai putea respira. M-am ridicat că arsă, uitându-mă la ea și am văzut cum tremură, de data asta doar pe partea stângă. Din gură scotea sunete ciudate, buzele erau deja de culoare mov.În teorie, eram pregătită pentru un nou episod: trebuia să o pun pe o parte să-i eliberez căile respiratorii și după două minute să-i administrez diazepam. Dacă până atunci mi se părea atât de ușoară utilizarea lui, atunci l-am scăpat pe jos, nu puteam să-l desfac. Apoi, Rebeca și-a revenit, între timp a venit și salvarea. Revenirea a fost cu vomă, defecație, plâns. O sunasem deja pe Oana Mocanu, doctorul care nu ne lasă niciodată şi care, pentru a nu știu câtă oară, mi-a răspuns și mi-a dat siguranță. Rebeca a fost internată la Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Obregia.

Aceasta a fost a doua convulsie și ultima. Mă rog la Dumnezeu să nu mai facă niciuna. Copiii cu Batten au convulsii chiar și zilnic, toate tipurile de convulsii…

Imediat după, aţi făcut testarea genetică, care a adus şi un răspuns temerilor tale.

Da. Acea testare genetică a confirmat bănuiala mea… ceva pentru care nu există leac, există doar speranță. Speranța că Rebeca nu va ajunge în căruţ cu rotile, speranța că va vorbi, va vedea, va mânca, speranța pentru toate acestea…

Unde aţi făcut testarea genetică şi în cât timp ai avut rezultatul?

Testarea genetică am făcut-o la Centrul Centogene din Germania. A costat 1700 euro. Răspunsul l-am primit relativ repede, cred că au fost cam 3 săptămâni. Rezultatul l-am primit după sărbătorile de Paște, probabil că doamna doctor a așteptat să treacă sărbătorile și după să ne dea vestea.

Atunci când am primit telefon și ni s-a spus că trebuie să fim și noi testați, am știut că Rebeca are o boală genetică. Niciodată nu mi-am închipuit că este boala asta. Nu citisem nimic despre ea, cu toate că citeam în fiecare zi despre tot felul de boli. Țin minte că eram la muncă atunci când am primit vestea. Plângeam și o colegă ma încuraja că să sperăm să nu fie ceva progresiv… de asta îmi era cel mai teamă.

A fost fulgerător. Știam că este ceva genetic dar nu mă așteptam să fie ceva atât de grav, în sensul că să fie degenerativă… dar asta a fost. Primul lucru care ni s-a spus a fost acela că  nu există tratament care să vindece și că speranța de viață este de 8-10 ani. Că există niște studii clinice, un fel de experimente…Asta.

Ce a însemnat pentru tine faptul că acum aveai un răspuns concret pentru starea de sănătate a Rebecăi?

A venit și ziua în care noi să mergem să aflăm diagnosticul. „Să intre familia Cotolea”… Ne-am așezat, mă uitam la doamna doctor. Nu știa cum să înceapă. Cred că medicii nu sunt pregătiți niciodată pentru astfel de discuții. “Rebeca are o boală genetică rară, lipofuscinoză ceroid neuronala tip 2.” Apoi eu nu am mai auzit nimic.  Îmi suna în minte lipo… ce?!… apoi auzeam…”nu va mai merge, nu va vorbi… nu va mai vedea..”. Eu pur și simplu stăteam. Lacrimile îmi curgeau. Plângea și dumneaei. Nici nu știu dacă au voie să facă asta. Și apoi l-am auzit pe Răzvan întrebând: “Care este speranța de viaţă?”… Nu-mi venea să cred că întreabă asta! “8-10 ani.” Și nu mai știu. Medicul ne spunea de tratament, de studiu, de America… “America?!” Mi se părea că visez.

Aşadar, medicamentul acesta orfan nu este disponibil în România.

Nu. În luna august 2017 am fost în audienţă la Ministerul Sănătăţii. Iniţial, cerusem audienţă la ministrul Bodog. Am fost însă programaţi la o întâlnire cu un subsecretar de stat. Concret, în ziua întâlnirii, au venit numai nişte consilieri din Minister. Le-am explicat despre Boala Batten şi Brineura și că vrem să îl aducem în România și să fie decontat. Răspunsul lor – să scriem un memoriu. Pe care l-am scris şi la care nici până astăzi nu avem un răspuns. Avem un memoriu depus şi la Agenţia Naţională a Medicamentului.

copil la groapa cu nisip, se joacă

 

Rebeca este astăzi sub tratament. Care au fost paşii pe care i-ai parcurs pentru ca ea să beneficieze de el?

Acest tratament a fost un alt semn pentru noi: pe 26 aprilie 2017 am aflat diagnosticul iar pe 27 FDA aproba în SUA ieșirea pe piaţă a medicamentului. Iar noi am început demersurile de a intra în studiu, pentru ca Rebeca să primească acest medicament. Nici nu mai conta dacă merge sau nu. Era și este singura șansă.

Există un site unde sunt afişate toate studiile medicale disponibile. Noi am trimis mail-uri peste tot în Europa unde există studiu pentru Batten, adică în Italia, Anglia și Germania și în SUA. După o săptămână de la diagnostic am primit un mail prin care ni se răspundea pozitiv din Germania. Fusesem acceptaţi.

Rebeca este cel mai mic copil din studiu, diagnosticat, fără să aibă frați mai mari cu această boală și asta se datorează doamnei dr. Barca. La două luni de la diagnostic Rebeca deja primea prima doză de enzimă, enzimă care nu a fost niciodată în corpul ei. Suntem conștienți că acum în creierul Rebecăi se petrec multe procese. Sperăm ca “procesele pozitive” să le înlocuiască pe cele “negative”. Sperăm că Rebeca să nu se fi născut prea devreme.

Cum reacţionează Rebeca la tratament?

Tratamentul constă în introducerea enzimei lipsă printr-o infuzie în creier, din două în două săptămâni. Procedura durează 4 ore și 15 minute. Înainte de începerea tratamentului, copiilor li se face o operaţie pe creier, în care le este introdus un dispozitiv prin care se va injecta acea infuzie. Am ajuns acum la a saptesprezecea infuzie.

Noi, părinții, am fost nevoiți să ne suspendăm activitatea, joburile ca să putem să-i asigurăm Rebecăi tratamentul. Acum suntem în Germania. Venim în România cât de des ne permite capitalul social.

Nimeni nu ne poate spune dacă tratamentul va merge sau nu. În afecțiunile genetice este greu de intervenit şi fiecare copil e diferit. Pe lângă tratament, facem terapii pentru că Rebeca să-şi păstreze cât mai mult abilitățile.

copil și părinte călare, în pădureCum este Rebeca acum?

Rebeca nu înțelege ce i se întâmplă. Adică întelege când e la spital, atunci e foarte suparată. Astăzi am fost la hipoterapie. În prezent, Rebeca luptă din toate puterile să-şi păstreze abilitățile motorii.  A pierdut motricitatea fină, coordonarea, urcă cu greu scările iar pe jos merge numai ținuta de mână. Nu vorbește decât câteva cuvinte, are o miopie destul de mare, dar este singurul copil diagnosticat atât de devreme cu această boală, fără a avea frați mai mari. Noi am luat lucrul acesta ca pe un semn prin care Dumnezeu ne-a arătat calea spre vindecare. Tratamentul acesta are rolul de a stopa evoluția bolii, ceea ce ne dă speranțe la ceva mai mult.

Anul trecut i-au fost extraşi 14 dinţi, pentru că prezentau risc de infecţie şi nu se permite aşa ceva în acest tratament; erau foarte stricaţi şi dureau, se infectau des.

Examenul OCT (tomografie oculară) făcut în decembrie (2017) este ok. Însă din păcate RMN- ul arată că atrofia a evoluat. Am fost şocată, pentru că speram la altceva. Doctorii ne-au explicat faptul că acum, pe RMN, se vede ce s-a întâmplat cu ceva timp în urmă. Pentru că neuronii nu mor imediat. În timp ei acumulează aceste reziduri. Afectează abilitățile. În aceste momente ei încă se văd pe RMN, după care mor. Atunci se vede atrofia. Și acum îmi sună în minte cuvintele dr. Angela Schulz, neurologul nostru de aici, din Hamburg, care dădea un interviu: „Este o boală mortală, este o boală mortală.” Nici nu știu dacă a repetat sau auzeam doar eu…
Un copil bolnav, fără tratament, pierde cam 16% din materie cenușie. Un copil cu tratament pierde, în primul an de tratament, până la 10%, iar în al doilea an până la 5%. Bineînţeles că sunt statistici și fiecare copil în parte este diferit. Nu avem acum un calcul cât a pierdut Rebeca. Important este să ajungem să stopăm pierderea.
Deci mai așteptăm șase luni să vedem dacă se reușește ceva. Până atunci, noi continuăm să luptăm și să facem tot ceea ce ţine de noi. Mai mult nu știu ce să facem… Suntem aici. Avem singurul tratament care există. Și suntem recunoscători.

Nici nu ştiu cum au trecut lunile astea… Nu ştiu când a fost vară. Zilele trec atât de greu dar atât de repede. Pentru noi totul s-a oprit acolo, atunci, în aprilie 2017. S-a oprit ceea ce credeam că este o viaţă normală şi a început lupta pentru supraviețuire. Nu ştiam ce ne aşteaptă şi nu ştim nici acum. Pot spune doar că începând cu a doua zi de la diagnostic semnele bune pentru noi au început să apară. Nu ştiu dacă doar ne găsim resurse pentru a putea continua lupta asta sau dacă, cu adevărat, suntem pe drumul cel bun. Eu zic că este cel mai bun. Pentru că altul oricum nu există.

Dar tu, Adnana, cum eşti?

Nu fac nimic mai mult din ce face o mamă, doar că nu sunt o mamă tipică. Nu îmi învăţ copilul să spună poezii, îl învăţ să spună silabe. Nu îl duc la grădiniţă în fiecare zi, îl duc la terapii şi la spital. Nu dormim în camere separate pentru că e timpul, dormim împreună ca să simt dacă face vreo convulsie. Nu stau pe bancă în parc privindu-l cum se joacă, stau lângă el să-l ajut să urce. Nu ieşim la plimbare ca fetele, cu toate că asta îi zic, ieşim la plimbare ca să meargă. Nopţile uneori sunt zile şi ne plimbăm cu maşina pe autostradă, ca să adoarmă. Rebeca nu se joacă singură jocuri de rol, ne jucăm împreună ca să înveţe. Și lista poate continua. Deci nu fac nimic special, doar altceva. Uneori obosesc, clachez, plâng, țip. Alteori mă gândesc că nu aş mai vrea să mă trezesc niciodată în coşmarul ăsta. Dar pentru ea doar noi suntem şi noi trebuie să rezistăm până la capăt, indiferent care este finalul şi parcursul. Visez la ce este mai frumos, visez să apară o terapie genică și să meargă. Asta ar fi salvarea.

Eu încă nu am acceptat ideea, sunt conștientă că eu încă sper. Cu toate că am momente de luciditate în care știu că Rebeca nu va fi niciodată un copil tipic. Uneori vedem boala în Rebeca. Sau poate că acum o conștientizăm mai bine. Așteptăm ziua în care să vedem și evoluție. Sunt sigură că va veni și ziua aia! Trebuie! Noi încercăm în fiecare zi să facem tot ce putem, să o ținem activă, să facem terapii, dar cel mai mult să o facem fericită!

fetiță lângă bradul de crăciunDeşi progresele în testarea genetică fac posibilă diagnosticarea cu Boala Batten mult mai devreme şi mai sigură decât înainte, familiile copiilor precum Rebeca încă vorbesc despre un traseu asemănător cu al vostru: ani lungi scurşi între prima criză epileptică sau primele semne ale pierderii vederii (un alt semn al acestei boli) şi diagnosticul scris negru pe alb. Într-un comunicat recent al BDSRA (Batten Disease Support and Research Association) din SUA, se arată că familiile primesc până la 30 de diagnostice intermediare până la cel real, Boala Batten. Printre ele – autism, epilepsie, tulburare pervazivă de dezvoltare, ADHD, etc.

Am citit o postare a unei mămici care locuiește în Germania şi în care spunea că are o fetiță la grădiniță, care a căzut și care a avut nişte tremurături. Povestea că după o zi de spitalizare i s-a spus că este ok, ca electroencefalograma este “curată.” Din asta deduc că la prima criză i s-a făcut EEG.
Nu știu după ce protocoale se ghidează România și nici nu mă pricep la interpretări de EEG-uri, însă aici, dacă un copil face o convulsie, nu se întâmplă nimic. A, ba da, îl țin internat 24 de ore să vadă dacă face o criză epileptică. Cu siguranță, foarte multe convulsii, mai ales la copiii mici, nu prezintă niciun risc. Dar dacă la unul din o sută de copii se descoperă mai devreme ceva anormal eu cred că merită să se facă acel EEG sau măcar să ai posibilitatea de a opta, să spui tu, ca părinte, dacă vrei sau nu vrei să i se facă celui mic aceasta electroencefalogramă.
Știu că Rebeca are o boală gravă, că un EEG făcut mai devreme nu ar fi schimbat cu nimic diagnosticul, însă poate că nu ar mai fi făcut a doua convulsie sau poate că am fi aflat mai devreme diagnosticul şi am fi intrat mai devreme în programul Centrului BioMarin iar Rebeca ar fi primit mai curând medicaţia. După a doua criză ea a pierdut din achizițiile pe partea motorie. Pentru copiii ca Rebeca orice zi fără tratament înseamnă pierderi. Nici cu tratament nu știm ce este, dar măcar avem o speranța.
Știu că numele meu nu are rezonanță, că să se schimbe ceva de pe azi, pe mâine, dar poate că România ar trebui să mai revizuiască protocolul în ceea ce privește această analiză, EEG. Chiar și pentru un singur copil salvat eu cred că merită!

Boala Batten se confunda cu diverse tipuri de epilepsie, de aceea mulţi copii sunt nediagnosticaţi, până mor. Acum, Centrul BioMarin a acceptat testarea enzimatică gratuită a copiilor mici, de 3-4 ani, care fac convulsii şi care au fraţi mai mari diagnosticaţi cu Batten, pentru a fi depistaţi la timp.

Ai reuşit să cunoşti şi alte familii din România cu acelaşi diagnostic?

Am căutat familii de români cu același diagnostic și da, am găsit. Mai sunt români care trec prin aceeaşi tragedie. Cunoaștem o familie în Vietnam, două familii în Italia și două familii în România. Dintre aceștia, doar o familie ce locuieşte în Italia și încă două din România, în afara noastră, au acces la tratament în studiu. Iar una dintre familiile din România și-a pierdut un băiat în lupta cu această boală și acum se luptă cu fetița, care are același diagnostic Tratamentul a fost aprobat și de EMA. Sunt țări precum Germania, Italia, America, Turcia care decontează tratamentul. Si asta e doar începutul. Nu știu dacă România va plăti vreodată pentru copiii noștri. Tratamentul este estimat la 600 mii de euro pe an, toată viața!

Care este soluţia pentru că acest tratament să fie disponibil şi în România?

Uff… la cât de greu este în România… Aceste medicamente, precum al nostru, se numesc orfane și am înțeles că este o altă procedura în cazul lor. Noi, ca o primă măsură, am depus un memoriu la Ministerul Sănătății și la Agenția Naţională a Medicamentului, însă nici măcar nu ni s-a răspuns la memoriu. Medicii de la Spitalul Obregia au fost la Roma, au văzut cum se face tratamentul – este nevoie de o secție de neurochirurgie şi un neurochirurg care să facă operațiile de montare a dispozitivului pentru injectarea medicamentului în creierul copilului. Apoi, de o secție în care neurologii, împreună cu o echipă de asistenți, să facă infuziile. Medicii ei au spus că vor depune și ei documente pentru a împinge lucrurile într-acolo. Dar nu știu dacă au mai făcut ceva. Noi suntem și prinși aici, cu tratamentul. În ţări precum America, Italia, Germania acest tratament este decontat. În Anglia este în curs de aprobare. Noi nici nu avem atâtea cazuri diagnosticate precum aceste ţări.

Îmi este și frică. Dacă îl aprobă și peste o lună zic că nu mai au fonduri? Eu ce fac?! De unde scot 57.000 mii de euro lunar? Ce să vând?… Că aş vinde orice.

Drumul pe mai departe al Rebecăi și al părinților săi poate fi urmărit și susținut financiar pe pagina de facebook Rebeca faith-hope-love

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Ruxandra Mateescu
Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".