Povestea lui Andrei, diagnosticat cu agamaglobulinimie X-linkată

Maaaami!

Un strigăt drag, dar spus într-un mod care ne face să simtim fiori și o strângere de inimă: febră! Sărim amândoi și alergăm în camera copilului. Respirația lui ne confirmă, înainte de apune mâna, că are febră. Ca niște roboți începem rutina pentru scăderea febrei. Spun rutina pentru că de ceva vreme se tot repetă situațiile cu febră. Reușim să scădem temperatura și așteptăm zorii zilei. Surpriză! Se plânge de dureri la gleznă și observăm că glezna s-a umflat!…

Intrăm în panică și plecăm la spital. Mai întâi la Urgență apoi la Pediatrie, apoi cu ambulanța la Târgul Mureș, la Urgențe unde sunt chemați medici de la mai multe secții, inclusiv Chirurgie, plus analize, analize și ….chin sufletesc pentru noi. Ni se cere să facem un scurt istoric al dosarului destul de consistent pe care îl avem cu noi. Și încă o dată ne spunem povestea:

De la un an, apoximativ la trei săptămâni după întreruperea alăptării, au început să se repete îmbolnăviri la nivelul căilor respiratorii: bronșite, pneumonii, otite, sinuzite, unele tratate acasă, altele în spital. Cea mai gravă a fost meningita bacteriană, la 3 ani și 11 luni, urmată după 6 luni de o reacție meningiană. Apoi a mai trecut prin numeroase  pneumonii cu febre, etmoidită, operații, tratamente, spitale s.am.d.

La un moment dat am început să întrebăm „de ce?” Am primit diferite răspunsuri, unele hilare, altele ne-au înghețat inima în piept.

De data aceasta medicul de gardă a studiat analizele și ne-a spus după discuțiile cu ceilalți medici că este artrită dar mai e ceva și trebuie să discute cu medicul specialist de dimineață.

Teamă! Încordare!…

A doua zi suntem vizitați în salon de mai mulți medici, apoi medicul de gardă ne prezintă medicul specialist imunolog. Nici nu știam că există așa ceva! Iar ceea ce aveam să aflăm în săptămâna care a urmat ne-a bulversat cu totul. Pentru prima dată un medic a început să caute răspunsul la întrebarea noastră. Ne-a prezentat care ar fi posibilele cauze și apoi a făcut tot posibilul ca analizele să ajungă în Ungaria, pentru confirmarea diagnosticului. După opt ani de chin pentru copil, teamă și stres pentru noi, am avut  un răspuns: agamaglobulinimie X-linkată.

Pentru moment am rămas perplecși și confuzi. Nu aș putea reda sentimentele contradictorii care ne-au cuprins. Știu doar că doamna doctor  Brândușa Căpâlnă ne-a îmbărbătat și ne-a spus că există un substitut care îl va ajuta. Și așa a fost!

Din anul 2010, de când a fost diagnosticat și primește substitutul, nu am mai alergat temători din cauza febrei, nu a mai avut nici o îmbolnăvire. Singura problemă o reprezintă sinuzita și secrețiile abundente care îi provoacă tuse. Iar singura grijă este să avem substituția în fiecare lună.

Îi suntem recunoscători doamnei doctor pentru tot ceea ce a făcut și face pentru copilul nostru!

Poveste publicată cu sprijinul Asociatiei Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare

Published by Supereroi Printre Noi

Suntem o un grup de oameni care, într-un fel sau altul, avem ceva în comun: o persoană cu nevoi speciale. Am ales să spunem aici poveştile lor, poveştile supereroilor care trăiesc printre noi. Pentru că de la ei am învăţat cea mai importantă lecţie de viaţă: fiecare zi dusă la bun sfârşit este o victorie!

Leave a Reply