Pact tacit cu un medic: povestea tatălui unui copil cu nevoi speciale

În luna ianuarie 2010 am aflat că urma să avem un copil, o veste bună, venită după o pierdere mare în familia noastră. Ne-am bucurat şi fiecare dintre noi îşi făcea planuri, proiecţii de la cele mai mici detalii, ce hăinuţe va îmbrăca şi unde vom merge împreună, până la ce şcoală va face şi către ce se va orienta în viaţă. Lizuca s-a născut acum şase ani şi jumatate si nimic din timpul sarcinii nu prevestea ce avea să urmeze.

Imediat ce s-a născut  a fost transferată în secţia de terapie intensivă de la maternitatea Euroclinic. Mi s-a spus că sunt probleme mari şi că şansele de supravieţuire sunt reduse. Niciuna din analizele Lizucăi nu era în parametrii normali. Până seara aveam să aflăm că sunt şanse mari că Lizuca să sufere de un sindrom genetic rar, dar nu ştiam încă despre ce era vorba.

A urmat a doua zi botezul Lizucăi, într-o varianta scurtată şi simplificată, în rezerva la de ATI. Tot în a doua zi am aflat pentru prima dată de la o prietenă despre dr Adrian Stanciu, căruia i-am scris un email lung, dar pe care nu am mai ajuns să-l trimit niciodată din cauza vitezei cu care problemele Lizucăi se succedau. Prietena noastră îmi spusese că acest medic este un foarte bun diagnostician, inclusiv în cazuri grave şi complicate. Însă viaţă noastră avea un ritm pe care nu îl mai puteam controla.

Cu ajutorul lui Dumnezeu şi prin dedicaţia Andreei, soţia mea, care a stat zi şi noapte lângă Lizuca, ţinând-o de mână şi spunându-i poveşti, după o săptămâna am ieşit din spital şi am ajuns acasă. După alte două zile am aflat rezultatul cariotipului genetic al Lizucăi: trisomie 13 (sindrom Patau) prin translocatie robertsoniană. Acest lucru înseamnă că la perechea 13 (din cele 23 câte avem ficare dintre noi) s-a lipit material genetic în exces. În cazul Lizucăi, unul dintre cromozomii normali aparţinând perechii 13 a fost înlocuit de un cromozom derivativ, adică anormal, care a apărut ca urmare a fuziunii braţelor lungi a 2 cromozomi 13. Imediat ni s-a comunicat şi prognosticul: Lizuca putea să moară în câteva ore sau zile, dar mai mult ca sigur nu va împlini un an.

Starea de şoc şi apoi amorţeala indusă de aceste veşti ne-au ţinut până la mijlocul lunii februarie 2011 când, la aproximativ patru luni, Lizuca face o bronşiolită severă şi este internată la Spitalul Grigore Alexandrescu. La cinci zile de la internare, fiind încă în spital, Lizuca se îmbolnăveşte şi de rotavirus. După încă şapte zile, ajunge acasă. Andreea îi pregăteşte un biberon de lapte pentru a o pune la somn. Numai că, în timp ce bea, Lizuca are un spasm laringeal , aspiră lapte în plămâni şi după o cursă nebună cu ambulanţa SMURD ajunge înapoi la Grigore Alexandrescu, de data asta la terapie intensivă.

imagine în care sunt desenați cromozomii responsabili de sindromul patau
Cromozomii Lizucăi, responsabili de Sindromul Patau

Au urmat 11 zile în care nu puteam decât să sunăm dimineaţa la secţia ATI de la Grigore Alexandrescu şi să întrebăm dacă Lizuca mai trăieşte. Aveam voie să o vizităm numai câte 15 minute, după-amiaza. Lizuca a învins şi de data asta şi după încă o săptâmână a ieşit din spital. A fost momentul în care nu am mai stat pe gânduri şi ne-am programat la cabinetul dr Adrian Stanciu. Primeam pentru prima dată un diagnostic complet pentru suferinţele acute şi nu de fond ale Lizucăi: boală de reflux gastro-esofagain,  insuficienţă cardiacă etc. Dar mult mai important era faptul că întâlneam un medic care nu ne-a zis niciodată că Lizuca nu are nicio şansă, ci că trebuie să ne apucăm serios de tratamente şi investigaţii suplimentare. Era pentru prima dată când un medic o trata pe Lizuca cu dragoste şi nu o privea ca pe un accident genetic. Şi mai ales nu ridica din umeri şi nu ne privea cu milă.

De atunci, Lizuca a trecut prin numeroase pneumonii, laringite (acute sau nu), spasme ale laringelui cauzate de boala de reflux, infecţii urinare recurente sau cvasi permanente, convulsii febrile sau de deshidratare, enterocolite, febră de cauze centrale, suspiciune de meningită, însă de fiecare dată doctorul a găsit soluţia potrivită. Datorită lui, Lizuca a contrazis mare parte dintre statisticile legate de trisomia 13.

Acum Lizuca are 6 ani şi jumătate, este puternică, veselă, activă, dacă îi întinzi o mână se ridică şi merge acolo unde vrea, dacă nu găseşte sprijin îţi întinde ea mâna să o ajuţi, urcă scări ţinându-se de balustradă, se joacă cu câinii noştri, deşi nu vorbeşte, pe bona ei Mioara, o strigă “Mi” sau “Miu”.

Lizuca a fost şi este tratată de dr Stanciu cu tot respectul posibil şi înconjurată de el cu toată dragostea. Chiar dacă era internată şi bolnavă ştiam că în fiecare dimineaţă la ora şase şi jumătate vocea doctorului se va auzi la etajul 7 iar dacă el este acolo Lizuca este în siguranţă. Pentru acest sentiment de siguranţă şi pentru energia şi dedicaţia cu care îngrijeşte orice copil ajuns în secţia sau cabinetul lui noi îi mulţumim.

În momentele cele mai grele ale Lizucăi eu stau pe holul etajului 7 de la Marie Curie. Singura comunicare pe care o am cu doctorul Lizucăi se întâmplă prin intermediul contactului vizual pe care îl avem. Durează mai puţin de o secundă, eu sprijinit de balustradă scărilor, doctorul trecând dinspre salonul Lizucăi înspre cabinet. Este un fel de complicitate între doi bărbaţi care îşi transmit într-un mod poate doar de ei înţeles informaţii şi emoţii cât o mie de cuvinte, care pentru marea majoritate ar fi insuportabile. Este un fel de pact tacit:  postura unuia de tată şi a altuia de medic îi face să fie printre ultimii care au voie să arate ceea ce simt.

Comentarii

comentarii

Published by George Hreniuc

George Hreniuc

Este soțul Andreei și tatăl Lizucăi, un copil cu nevoi speciale, alături de care pornesc într-o nouă aventură în fiecare dimineață fără a ști încontro ne îndreptăm. Am 40 de ani, din care jumatate am lucrat în media și televiziune.

One comment on “Pact tacit cu un medic: povestea tatălui unui copil cu nevoi speciale”

  1. Dr Stanciu a mai salvat o copila ajunsa la dansul in stare extrem de grava, mai mult moarta decat vie, acum aproape 11 ani. Copila este a mea, o cheama Cristina, si are tetrapareza, epilepsie, retard…
    Am ajuns la dansul cu transfer dupa ce a trebuit sa trag 7592 de sfori de pe holurile spitalului Gomoiu, unde eram internata si unde nimeni nu stia ce are copilul, sau ce sa ii faca. In 4 saptamani a ajuns de la a fi o carpa care abia reusea sa respire singura, la un copil de 2 luni APROAPE perfect sanatos. Am plecat acasa cu glucoza administrata oral care sa repare o nenorocita de hiperinsulinemie, si atat. Nu ne-am intors la dansul decat o data, la o luna, dupa recomandari. Primul lucru pe care l-a intrebat in momentul in care am intrat in cabinet, cand si-a ridicat ochile din multele dosare de pe birou, a fost “O iubesti?”. Am raspuns “Da” fara sa stau pe ganduri, de fapt putin indignata, si cred ca s-a vazut. A fost prima oara de cand il cunosteam cand l-am vazut zambind.

    Pentru ceea ce este, acest om ar trebui sa aiba o statuie in curtea spitalului. Sunt foarte rari medicii care sunt si OAMENI, si profesionisti extraordinari in acelasi timp.

Leave a Reply

Read previous post:
Sunt rară. Și?

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic...

Close