Copiii cu nevoi speciale n-ar trebui să fie “studiu de caz”

Sunt 29 de ani de când avem un copil cu nevoi speciale în familie. Îi spun copil pentru că așa va rămâne pentru noi, indiferent de vârsta pe care o va avea. Mi-au luat 30 de ani să-mi fac curaj să vorbesc despre asta, însă acum, mai mult ca niciodată, vreau să-mi fac vocea auzită.

ilustrație a creierului uman dintr-un manual din anul 1802
Charles Bell, The anatomy of the brain, 1802, Londra

Encefalopatie cronică infantilă

Un diagnostic dur și pervers, care se manifestă atât de diferit și surprinzător la fiecare pacient în parte. Un diagnostic ireversibil, în cele mai multe cazuri.

Până la 12 ani, sora mea avea doar probleme de vorbire și o ușoară formă de rahitism. Tot până la vârsta aceea ni s-a spus că poate fi “educată” prin terapie, ceea ce am făcut, atât cât ne-au permis posibilitățile unui oraș mic și lipsit de personal calificat. Nu ne-am oprit aici și părinții mei au mers mai departe. Se vorbea în orașul nostru despre un cunoscut medic în neurologie pedriatică iar părinții mei n-au stat pe gânduri.

După un RMN i s-a dat ca tratament Rispolept, un antipsihotic împotriva schizofreniei sau al agresivității provocate de demența Alzheimer. Sora mea n-avea niciuna dintre aceste afecțiuni. Pur și simplu boala ei era o incapacitate de a învăța și de a asimila informațiile la fel de ușor ca oricare alt copil. O singură celulă din creier inexistentă, responsabilă cu capacitatea de a învăța și de a vorbi.

Părinții sunt cei mai buni medici pentru un copil cu nevoi speciale

Am spus-o și voi susține aceste cuvinte pentru tot restul vieții. Niciun medic, oricât de faimos ar fi și oricâtă pregătire ar avea, nu va ști niciodată cum se manifestă această afecțiune. E greu să-ți dai seama în 10 minute de consultație și un RMN pe masă ce nevoi are pacientul respectiv. Am văzut copii cu același diagnostic, dar cu simptome complet diferite. Am văzut copii cu același diagnostic, dar agresivi. Sora mea nu era așa până când nu a luat prima pastilă de Rispolept. Sora mea nu avea probleme cu greutatea până când nu a început acest tratament.

La 12 ani s-a schimbat totul

Dacă până atunci era un copil care vorbea greu, lucrurile s-au schimbat odată cu administrarea acestei pastile. Au început să apară episoade de agresivitate, insomnii, stări de ostilitate, retragere emoțională. Citisem undeva că nu există experiență în cazul administrării acestui medicament copiilor sub 15 ani. Întrebarea mea este de ce i s-a prescris acest medicament dacă nu sunt suficient de multe informații? Desigur, poate greșesc și n-aș vrea să fac o acuzație nefondată. Asta se întâmpla în urmă cu 17 ani și nici măcar acum nu găsesc informații concludente. Adevărul e că nu știu care este adevărul.

La 17 ani lucrurile erau din ce în ce mai grave. Episoadele de autoagresivitate erau din ce în ce mai dese, așa că a primit un nou tratament. De data aceasta, mama n-a vrut să-i dea doza recomandată. Îi era teamă. Cu un sfert din doza recomandată i-au cedat mușchii. Pur și simplu a căzut din picioare, au urmat 3 zile de insomnii, de halucinații, de teamă. Au fost 3 zile în care nu știam dacă scapă cu viață sau nu, 3 zile în care nu a mâncat absolut nimic. Medicii dădeau din umeri, nimeni nu știa nimic, nimeni nu putea face nimic.

Ne-am gândit noi să o ținem în prezența celor mai dragi persoane ei. Și a fost o decizie înțeleaptă. Acum nu pot să nu mă întreb ce se întâmpla dacă îi dădeam o pastilă întreagă așa cum ne-a fost recomandat? Nu-mi amintesc numele medicamentului, însă era tot antipsihotic.

A trecut și asta, apoi a urmat tratamentul cu Levomepromazin. Mi-e greu să-i spun “tratament” pentru că aceste medicamente nu tratează nimic. Te transformă pur și simplu într-o legumă și atât. Din păcate, am încercat multe pastile și toate au avut aceeași durată de viață: câteva luni. Fiecare medicament avea același efect la început: moleșeală, apoi câteva ore de somn. După un timp, nicio pastilă nu mai avea niciun efect. Se întâmpla același lucru ca în cazul drogurilor: odată obișnuit organismul, era nevoie de mai mult. Am ajuns la concluzia că antipsihoticele sunt ultimul lucru pe care e musai să-l încerci.

Poate greșesc, nu sunt medic. Dar știu că un astfel de copil reacționează mai bine atunci când face parte dintr-un mediu liniștit, știu că stările de agresivitate dispar dacă ai capacitatea de a renunța la propriile frici și frustrări, știu că are nevoie de răbdare și iubire din partea familiei mai mult decât orice alt tratament. Am mai învățat că un copil cu nevoi speciale are nevoie să facă parte dintr-o familie unită. Și da, e greu. E greu să fii unit, cald și iubitor, chiar și atunci când nu există cineva cu nevoi speciale.

E greu să menții liniștea în casă cu sau fără un copil cu nevoi speciale, dar nu e imposibil

Și e cel mai bun sfat pe care îl pot da unei familii la început de drum. Iubiți-vă între voi, iubiți copilul și aveți grijă să fie liniște. Și când spun liniște, nu mă refer la nimic altceva decât la liniștea voastră sufletească. Copiii cu nevoi speciale au un simț aparte. Pe ei n-ai cum să-i păcălești. Nu prin cuvinte. Vor simți fiecare neliniște a ta, fiecare temere, fiecare frustrare și se vor manifesta așa cum pot ei mai bine. Gândește-te la un copil obișnuit. Cum se manifestă atunci când îl neliniștește ceva? Poate că va sparge ceva prin casă, doar ca să-ți atragă atenția, poate că va deveni agresiv la școală tot pentru a atrage atenția sau poate că va deveni introvertit și își va nega toate trăirile și sentimentele.

În urmă cu doi ani vorbeam cu un prieten, medic rezident…

L-am întrebat ce vrea să facă. Mi-a spus că va alege psihiatria. I-am spus că e greu și că se va confrunta cu o mulțime de frustrări. Răspunsul “Da, dar nu pot fi acuzat la fel de ușor de malpraxis”. Stai, ce? Aveam adevărul în mâini, dar l-am ignorat în tot acest timp. Probabil. Pentru că în continuare nu găsesc informații. Nu pot să verific dacă este adevărat sau nu, dacă un medic psihiatru este mai protejat de lege decât oricare alt medic, cert e că pe fiecare prospect vei găsi efecte adverse foarte grave, iar tu, din disperarea și dorința de a-i face bine copilului tău, vei accepta. Vei încerca. Și mă gândesc eu că e greu să acuzi un medic pentru ceva ce teoretic, noi, membrii familiei, ne-am dat acordul. Mă gândesc că este obligația noastră să citim prospectul. Un prospect prea complicat, cu prea multe efecte adverse.

Scopul cuvintelor mele nu este de a lovi în medici. Sunt convinsă că aceste afecțiuni sunt încă un mister, dar pe de altă parte, merită să ne asumăm aceste riscuri, când poate avem la îndemână metode “de tratament” mai sigure?

La 29 de ani, sora mea încă are episoade de “autoagresivitate” sau lipsa somnului, iar eu la 30 de ani am curaj să susțin tare și răspicat că niciun medicament și niciun medic din lumea asta nu va ști să o liniștească mai bine decât noi. Imagineză-ți că ai o discuție contradictorie cu partenerul tău. Dacă NU ar exista iubire și respect între voi doi, lucrurile ar degenera. Dar dacă unul dintre voi lasă garda jos și îl asgură pe celălalt că îl iubește în continuare la fel de mult, crezi că “cearta” va continua sau se va opri? Se va opri. Așa e și în cazul lor. Desigur, e greu. Emoțiile, de oricare tip ar fi ele, sunt greu de controlat. Dar cum spuneam, nu e imposibil.

Spuneam în titlu că persoanele cu nevoi speciale nu ar trebui să fie un “studiu de caz”. Creierul este cel mai complex organ și nu e un secret. E adevărat că știința evoluează, însă e clar că nu e la fel de ușor să înțelegi creierul precum ficatul, de exemplu. Poate greșesc, dar după atâția ani în care am încercat să înțeleg ce se întâmplă și ce putem face pentru a-i îmbunătăți viața, am ajuns la o singură concluzie: copiii cu nevoi speciale au nevoie să se simtă iubiți, au nevoie să iasă din casă, au nevoie de socializare, de acceptare, de activitate fizică (lipsa acesteia va duce la insomnii și motivul este simplu: stai în casă făcând nimic și vezi cât de mult mai poți dormi).

Dacă ești mama unui copil cu nevoi speciale, ascultă-ți instinctul. Tu ești cel mai potrivit medic pentru copilul tău.

Cu drag,

Cosmina

 

 

Comentarii

comentarii

2 comments on “Copiii cu nevoi speciale n-ar trebui să fie “studiu de caz””

  1. Și eu sunt mama unui băiat de 36 de ani, cu același diagnostic și pentru care, încă de când s-a născut, am făcut tot ceea ce s-a putut face, sau, cel puțin, așa îmi place să cred. Afirmați că , la același diagnostic, astfel de bolnavi se manifestă diferit. Adevărat, însă până la urmă, toți trec prin cam aceleași etape de dezvoltare. Și noi, cei care îi îngrijim, la fel. Nu sunt de acord 100% că medicația le face mai rău, în condițiile în care aceasta este prescrisă în raport cu vârsta, modul de manifestare etc. De ce spun asta ? Pentru că eu, până la vârsta de 16 ani, nu i-am administrat fiului meu nici un neuroleptic, nici un antipsihotic. Chiar, micuț fiind, mi s-a recomnadat de către un medic renumit, să îi fac pe termen lung, o cură cu Cerebrolisin 2 mg, considerat trofic pentru creier. Această cură a durat cca 7 ani, cu multe sacrificii, pentru că în anii ‘ 80 nu se găsea în România și făceam rost de el pe bani grei. Pe la nouă ani, un alt medic a spus că nu mai are rost să-i continuăm cura, pentru că nu mai avea rezultate. Copilul nu a avut parte de îmbunătățiri în dezvoltare, nu a vorbit și nici acum nu o face, cu excepția câtorva cuvinte mono sau bi-silabice. Nu a mers niciodată la nici un fel de școală, neavând nici măcar IQ-ul necesar pentru una ajutătoare. A avut ( și are ) în permanență nevoie de supraveghere strictă, handicap care s-a transmis și nouă, părinților săi, care am trăit cu multe renunțări și frustrări. Ceea ce vroiam să vă spun era că, până la 16 ani, am refuzat să îi dau orice medicament, deși agitația și episoadele de agresivitate ne transformaseră casa într-un fel de front de război. La 16 ani, deși nu primise nici un medicament, nu s-a mai putut, a făcut o criză adânc depresivă combinată cu autoagresivitate, cap lovit puternic de pereți sau cu pumnii, situație în care medicația a fost mai mult decât necesară. A făcut câțiva ani buni tratament cu Haloperidol și Carbamazepina, apoi am trecut pe Rispen și Carbamazepina, apoi s-a introdus Tritico, după care l-am eliminat și l-am înlocuit cu Levomepromazina… Ideea pe care vroiam să o subliniez era că tulburările de comportament în astfel de boli nu sunt induse neapărat de medicamente, ba, în cele mai multe cazuri, nu se poate fără ele, pentru că opresc tendințele agresive asupra lor înșiși, asupra celor din jur sau a obiectelor din casă, în cazul nostru. Cu toate că și eu m-am declarat mult timp împotriva medicamentelor, am ajuns la crudul adevăr că fără ele nu se poate. Sunt de acord că aceste medicamente doar moleșesc, induc somnul, dar nu tratează boala… însă, hai să fim realiști, astfel de boală nici nu poate fi tratată. Cel puțin, în prezent, când nici în țările foarte dezvoltate nu s-a găsit leacul. Ceea ce au totuși aceste țări în comparație cu noi, sunt centre de zi în care rudele acestor bolnavi ( care vor să îi țină în familie), îi pot duce fără grijă, unde socializează în felul lor și unde sunt foarte bine îngrijiți. Astfel, familia își poate continua viața, fără să renunțe la joburi și să își păstreze și copilul sau ruda,bolnavă, alături. Discuția pe marginea acestui subiect ar putea să fie mult mai amplă, pentru că , așa cum spuneați, deși afecțiunile psihice sunt grupate în câteva diagnostice, cei care suferă de ele nu se manifestă niciodată la fel. În concluzie, nu pot decât să ne urez nouă, tuturor celor care ne confruntăm cu o astfel de durere, multă răbdare, compasiune și putere pentru a ne ajuta bolnavii .

Leave a Reply

Read previous post:
“Filmele Olgăi- prima proiecţie de film adaptată senzorial pentru copiii cu nevoi speciale”

Ediția pilot a "Filmelor Olgăi- proiecţii de film adaptate senzorial pentru copiii cu nevoi speciale" a avut loc sâmbătă, 8 iulie 2017, în București. Treizeci...

Close