Legile sunt făcute de oameni care, în cele din urmă, constrânşi de împrejurări interne şi internaţionale vor face dreptate. Pentru că astăzi eu şi alte câteva sute de mii de părinţi din România umblăm cu fruntea sus, ne iubim şi îngrijim copiii şi avem o voce din ce în ce mai puternică.
-Nuuuuu, al meu nu are autism, e doar puţin leneş, îmi spuse hotărâtă mămica. Doamne fereşte, nu e aşa de grav ca al tău, completă ea mai apoi, cu oarece superioritate.
Mi s-a pus un nod în gât, mi s-a părut că se bucură de durerea mea. Mai ştiam că avea suspiciuni de ceva vreme asupra condiţiei copilului ei. Din ce îmi spusese, am rămas cu impresia că al ei copil întruneşte destule elemente ale spectrului autist.
Am iertat-o atunci pentru că noi, părinţii, suntem cei mai orbi, durează o vreme până când un medic ne deschide ochii şi încă o vreme până putem accepta şi comunica şi celorlalţi vestea diagnosticului. Mă deranja însă faptul că la fiecare întâlnire a noastră mă jignea sub masca falsei compătimiri ca să-şi scoată în evidenţă propriul copil şi ale lui calităţi.
Am aflat mai târziu că a primit în cele din urmă diagnosticul de autism de la câţiva medici.
Reacţia la diagnostic
In mare, cred că toţi trecem printr-un soi de doliu, îl îngropăm pe copilul care ar fi putut fi, spre al accepta pe cel care e lângă noi. Trecem prin toate etapele durerii rând pe rând. Pe mine m-au încercat toate, am gustat din negare (“nu se poate, nu-i adevărat!”), manie (“de ce copilul meu, de ce ni se întâmplă nouă asta?”), negociere (“Doamne dacă-l faci bine, nu voi mai fi nerecunoscătoare în viaţa mea!”), depresie (“da, chiar e adevărat, asta ni se întâmplă nouă”) şi acceptare (da, s-a întâmplat, asta e, să vedem ce putem face de acum încolo”).
Numai după aceea începe vindecarea.
Blocajele dăunează grav copiilor noştri
Căci unii dintre noi rămân blocaţi la capitolul “negare”. Vor vizita încă un medic (ceea ce nu e rău, să ai parte de încă o opinie) şi încă unul şi încă unul la nesfârşit, până îl vor găsi pe cel dispus să treacă pe foaia de observaţie orice diagnostic în afară de “autism infantil”. Să se numească “întârziere în achiziţia limbajului”, să se numească “tulburare pervazivă de dezvoltare”, oricum să-i zică, dar nu autism. Orice pare mai puţin grav în ochii lor decât asta.
Aşa se adâncesc în negare în detrimentul copilului lor. In loc să caute soluţii pentru a-l ajuta, ei caută soluţii să nege realitatea şi să se convingă că manifestările copilului nu sunt mare lucru. Sau că în orice caz, nu are ceva grav, trece de la sine, creşte el, nu-i aşa?
Nu vă ascundeţi copiii!
Unii se ascund, se izolează de lume concomitent cu negarea diagnosticului. Dacă te izolezi, sigur n-o să-ţi zică nimeni că ceva e foarte nelalocul lui cu copilul tău. Şi mai ales, dacă eşti în competiţie permanentă cu copiii celorlaţi şi abilităţile lor, atunci să te ţii! Cum să ieşi în lume cu fruntea sus să te declari învins, să recunoşti că te-a “lovit”autismul şi că dizabilitatea s-a instalat în viaţa ta?
Dar copilul tău nu poate alege. Alege tu bine pentru el! Nevoile lui trebuie să primeze, iar el are nevoie de lume, de oameni şi mai ales de copii tipici pentru a copia comportamente adecvate.
Nu negaţi drepturile copiilor !
Lipsa unui diagnostic oficial sau a unui certificat care să ateste dizabilitatea privează copilul de minima asistenţă pe care o oferă statul român. Pe termen lung copilul tău ar putea îngroşa rândurile celor aproape 200.000 de persoane cu tulburări de spectru autist a căror existenţă reală o estimează organizaţiile neguvernamentale. Pentru că tu, părinte, nu ai curajul asumării autismului din viaţa ta, statul ne spune că oficial nu există decât în jur de 7.000 de persoane cu tulburări din spectrul autist.
“Fii schimbarea pe care vrei să o vezi în lume!”
…este îndemnul lui Mahatma Gandhi, deja atât de împărtăşit pe reţele de socializare, încât mă întreb dacă nu şi-a pierdut profunzimea. Il adresăm mereu celorlalţi în speranţa că vor face ei schimbarea în locul nostru. Noi, părinţi ai copiilor cu autism, asteptăm schimbarea de la politicieni, presă şi de la societatea civilă. Asteptăm ca toată lumea să ne rezolve problemele.
Da, avem nevoie de o legislaţie adecvată care să fie aplicată şi să ofere în mod real şansa integrării copiilor noştri! Dar noi, părinţii lor, suntem cei mai importanti agenţi ai schimbării, avem fiecare o putere mai mare decât bănuim.
Incepe cu tine, părinte! Asumă-ţi condiţia copilului tău, nu trebuie să te lauzi cu ea, dar nici să faci un secret din faptul că ai un copil special.
Fiecare victorie a ta şi a copilului tău sau fiecare bătălie pierdută în lupta cu autismul dărâmă cel puţin o parte din prejudecăţile celorlalţi. Mulţi părinţi de copii tipici vor avea de câştigat învăţând că nu e nimic periculos în a fi diferit şi că autismul nu e molipsitor. Copiii noştri se pot juca împreună, pentru ei e cel mai natural lucru din lume să accepte ce e diferit.
Spre deosebire de ei, mulţi adulţi nu au exerciţiul toleranţei şi a acceptării celor “altfel”. Nu e de mirare, căci decenii întregi însăşi existenţa persoanelor cu dizabilităţi a fost negată. “Omul de tip nou multilateral dezvoltat”, promovat de filosofia comunistă, nu putea fi diferit, marcat de vreun neajuns fizic sau psihic.
De aceea e acum dificil pentru noi, părinţi de copii cu autism, să “deschidem” minţile celorlalţi. Ca să reuşim asta, trebuie să recunoaştem fără ocolişuri faţă de noi înşine, de familie, de prieteni şi de străini că avem copii cu autism, complet diferiţi de cei tipici. Şi totuşi, aşa diferiţi cum sunt, au şi ei au dreptul firesc, conform “Convenţiei Drepturilor Copilului| adoptată de ONU în 1990 şi ratificată de România la: “o viaţă împlinită şi decentă, în condiţii care să le garanteze demnitatea, să le favorizeze autonomia şi să le faciliteze participarea activã la viaţa comunităţii.”
Pentru asta trebuie noi să luptăm astăzi în România.
Nu există lobby mai puternic pe lumea asta în faţa autorităţilor, a politicienilor decât un părinte mândru de copilul său şi de abilităţile lui speciale.
Fără a avea un plan dintru început, astăzi, la 5 ani după diagnosticul de autism al baiatului meu cel mare, am un scop, acela de a arăta lumii că pentru copilul tău merită să lupţi şi dacă legea ţi-e potrivnică.
Legile sunt făcute de oameni care, în cele din urmă, constrânşi (sau nu) de împrejurări interne şi internaţionale vor face dreptate. Pentru că astăzi eu şi alte câteva sute de mii de părinţi din România umblăm cu fruntea sus, ne iubim şi îngrijim copiii şi avem o voce din ce în ce mai puternică.
Vocea mea, a mamei lui David-Andrei, vă spune astăzi: îmi iubesc copilul cu autism şi sunt mândră de el!
foto: Flickr.com/tinkerbrad
