Sunt mama unui copil cu nevoi speciale. Posibil doi, dacă se confirmă diagnosticul pentru al doilea născut al nostru. Deocamdată trăim cu autismul lui David-Andrei, cel mai mare copil al nostru. El are nouă ani şi mă întreabă tot mai des de ce noi nu avem mai mulţi bani. In mintea lui de copil este important să avem mai mulţi bani ca el să poată avea camera lui şi să nu mai dormim doi părinţi şi trei copii în aceeaşi încăpere. De două veri încoace, David mă întreabă de ce noi nu plecăm nicăieri în vacanţe. De ce noi nu avem bani ca alţii?
Ce să îi răspund copilului…?
Că suntem “norocoşii” părinţi ai unui copil cu autism înalt funcţional, cum este el? Că toată viaţa, pe care eu şi soţul meu o plănuiam şi pe care o planuiesc toţi cei care pornesc la drum în doi, nu s-a împlinit? Că toate economiile avute atunci şi toate şi datoriile pe care le-am acumulat pe parcurs au fost pentru el? Nu din cauza, ci pentru el? Sau să-i spun că suntem norocoşi că este fiul nostru, pur şi simplu?
Acesta este preţul plătit de noi ca familie pentru ca să-l aducem pe David de la stadiul de copil nonverbal şi autoagresiv la trei ani la stadiul de şcolar în clasa a doua al “Liceului Teoretic Gelu Voievod” din Gilău. Ca noi sunt mulţi părinţi de copii cu nevoi speciale în România. Ca noi, mulţi se mai încumetă să mai facă unul sau doi copii cu speranţa că măcar ei vor fi sănătoşi. Uneori sunt, alteori nu. Cert este că aceste familii sunt spoliate de sistemul care ar trebui să le protejeze. Dinamica şi funcţionalitatea famiilor cu copii cu nevoi speciale este profund afectată.
1. Insoţitor/asistent al copilului cu dizabilitate
Legea 448/2006, privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap din România, prevedea că părintele copilului cu handicap grav putea opta între salariul de asistent personal, adică să devină angajat cu acte în regulă al Primăriei de domiciliu şi indemnizaţia de însoţitor, scutită desigur de taxe pentru Primarie. De obicei, mai ales în cazul primăriilor mici, părintelui nu îi era aprobată angajarea pentru că Primăria nu avea bani. Aşa cum Primăria era scutită de plata taxelor pe un salariu, aşa şi părintele pierdea asigurarea de sănătate, vechimea în muncă. Decât dacă şi le plătea singur. Ceea ce de obicei părintele nu făcea pentru că ţinea strâns de fiecare bănuţ pentru copilul lui. Din 2016 însă, salariul asistenţilor va fi plătit de la bugetul de stat. Probabil că acum Primăriile vor angaja toţi părinţii ca asistenţi personali.
2. Şomajul pe termen lung
Chiar dacă copilul nu mai are nevoie de însoţitor la un moment dat, părintele nu va mai reuşi să se angajeze.
Experienţa în domeniul îngrijirii unui copil dependent, dublată de întreruperea meseriei pe care o practica înainte, este privită cu reticenţă de angajator. Pur şi simplu, angajatorul alege să investească într-un nou angajat care prezintă mai multe garanţii din punctul să de vedere, cineva care nu are “pauze” în CV, care eventual este potrivit pentru o “echipă tânără şi dinamică”.
3. Terapiile nu sunt decontate
Dacă aş fi aşteptat după statul român, copilul meu ar fi fost şi astăzi nonverbal şi autoagresiv.
Sau mai rău. Starea unui copil autist care nu are parte de terapie se agravează, autismul se instalează tot mai profund mai ales dacă ratezi intervenţia timpurie. Noi nu am ratat-o, dar am făcut-o pe cont propriu pentru că nu am fi putut primi terapie gratuită intr-unul din centrele mamut ale statului. In 2016, legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate a primit nişte norme de aplicare. Eu n-am auzit de nici un alt copil autist să fi beneficiat de terapie comportamentală gratuită.
Copiii cu alte dizabilităţi la fel, primesc terapie în centre specializate care în general aparţin de mediul privat, de organisme neguvernamentale, mult mai puţin de la cele ale statului. Chiar şi acelea reuşesc cu greu să facă faţă cererii şi se găsesc de obicei în oraşele mai mari, copiii din zone rurale sau oraşe mai îndepărtate trebuie să se descurce cum pot. Şi în cazul centrelor ce necesită internarea, copiii şi părinţii lor se deplasează uneori sute de kilometric pentru terapie.
4. Medicaţia nu este decontată în întregime
Dacă printre medicamentele prescrise există vitamine, aminoacizi, ulei de peşte acestea nu sunt decontate pentru că aparţin de ceea ce se numeşte “suplimente alimentare”. Dietele speciale pe care trebuie să le urmeze unii dintre copiii cu nevoi speciale, care au tot felul de intoleranţe sau alergii alimentare severe, cad tot in sarcina părinţilor, chiar dacă toate acestea costă foarte mult. Părinţii cheltuiesc sute de lei lunar pentru a le asigura copiilor suplimentele conform recomandărilor medicale.
Actele medicale de care copilul are nevoie pentru a se prezenta la Serviciul de Evaluare Complexă a Copilului cu Handicap, incluzând fişa sintetică eliberată de medicii de familie şi certificatul medical care este eliberat de medicul specialist, trebuie plătite de către părinţi.
3. Dispozitivele nu sunt decontate
Grupurile de părinţi ai copiilor cu nevoi speciale de pe reţelele de socializare sunt pline de anunţuri de genul “vând scutece”, “vand cărucior special , “vând verticalizator”. Da, Casa de Asigurări de Sănătate deconteaza orteze sau proteze, însă tot ceea ce uşurareza viaţa părintelui- cărucior pentru transportant copilul care nu umblă sau nu stă în şezut sau nu-şi susţine capul, verticalizatoarele, planurile înclinate, triciclete speciale, jucarii- se decontează parţial sau deloc. Mulţi părinţi se plâng că ceea ce ce decontează este de foarte proastă calitate, aşa că e tot treaba părinţilor de a asigura cele necesare copilului lor.
4. Terapiile costă mult
Oricât de severă ar fi dizabilitatea copilului, acesta trebuie permanent stimulat prin terapie: kinetoterapie, meloterapie, stimulare senzorială, terapie comportamentală etc. O oră de terapie comportamentală costă destul de mult, una de integrare senzorială sau de logopedie poate ajunge până la 60 de lei . N-am câştigat niciodată suficient de mult ca să-i pot oferi copilului meu vreodată în toti aceşti ani măcar 20 de ore de terapie comportamentală aplicată pe săptămână. Orele pe care le-am plătit m-au costat mai putin decât transportul din zona rurală în care locuim până la Cluj.
Fiecare bănuţ este atent drămuit şi cheltuit când ai un copil cu nevoi speciale. Alegem să nu investim în acoperişul de deasupra, ci în jucăriile senzoriale sau educaţionale. Nu investim în vacanţe, ci în maşină ca să avem cu ce ne transporta copiii la terapie. In vacanţe puţini merg sau merg atunci când vreo rudă generoasă îi primeşte cu casă şi masă şi cu tot dragul.
5. Copiii cu nevoi speciale strică lucruri
Da, ei strică lucruri mult mai mult decât copiii obişnuiti. Unii îşi ronţăie hainele. Alţii ronţăie creioanele sau guma de şters sau periuţa de dinti. Alţii forţează clanţele uşilor, balamalele dulapurilor la nesfârşit. Sparg geamuri care costă foarte mult. Unii răstoarnă dulapuri din cauza hiperkineziei. Sau răstoarnă televizorul sau monitorul de la calculator. Distrug orice maşinuţă de jucărie pentru că apasă mult prea tare pe ea. Toate acestea şi multe altele trebuie mereu înlocuite. Pentru unele familii nu se termină niciodată.
6. Dependenţa pe termen lung
Pentru unii dintre copiii cu nevoi speciale, deveniţi între timp adulţi, viaţa va fi un nesfârşit cerc. Vor face aceleaşi lucruri zi de zi, nu vor fi autonomi şi vor fi dependenţi de îngrijirea familiei întreaga viaţă de la igiena personală până la hrănire şi socializare. Cei îngrijiţi de o familie iubitoare, şcolarizaţi şi socializaţi sunt cei norocoşi.Ghinioniştii vor ajunge în “grija” statului român, internaţi în vreo instituţie. Atunci viaţa lor se va scurta considerabil şi vor muri cu zile.
Conform Centrului de Resurse Juridice, din ianuarie 2010 și până în septembrie 2015, în Romania au murit, în centrele de stat sau private dar finanțate de stat, 4.568 de persoane cu dizabilităţi mintale.
7. Cercul social se restrânge
După diagnostic, cei mai mulţi părinţi ai copiilor cu nevoi speciale îşi pierd prietenii. Ei nu mai pot socializa, principala lor preocupare este copilul cu nevoi speciale şi recuperarea la maximum a funcţionalităţii acestuia. O parte dintre prieteni îi părăsesc pentru că se tem, realmente se tem, de copilul care scoate sunete ciudate, care se leagăna, care are accese de furie, care e paralizat, care şchiopătează sau face grimase ciudate. Doamne fereşte dacă se molipsesc copiii lor? Sau dacă nu se molipsesc, cum să le arate aşa ceva? Cum să le arate că există copii diferiţi de ei? In mintea lor, ei vor rămâne veşnic tineri şi nimeni din familie lor nu va avea vreodată o dizabilitate. Doar că boala nu alege.
8. Stresul atinge cote inimaginabile
Unele familii ale copiilor cu nevoi speciale se destramă. Tatăl e cel care pleacă de obicei, lăsând mama să se descurce cum o putea cu un copil care nu e o mândrie pentru el. Pleacă de obicei ca să-şi refacă viaţa şi să conceapă urmaşi viabili într-o lume în care primează doar supravieţuirea.
Şi nu, nu e aşa cum mulţi îi consolează pe părinţii ca noi. Copiii cu nevoi speciale nu ajung neapărat în familii puternice, unii ajung în familii care nu-i vor iubi pentru că nu sunt “perfecţi”, în familii care-i vor neglija, care-i vor ţine ascunşi şi nu-i vor socializa suficient şi care nu vor nimic pentru recuperarea lor.
9. Nu avem timp pentru altceva
In minte îmi sună şi acum cuvintele D-nei Ecaterina Andronescu, ministrul al învăţământului în 2011, care spunea despre soarta educaţiei copiilor cu autism în România: “Nu putem să aruncăm toată responsabilitatea numai în spinarea statului. Mai avem şi părinţi. Şi atunci şi părintele are şi el treaba lui. Dacă a adus pe lume un copil, trebuie să-l susţină cu toate puterile lui.” Dna Andronescu, nu aveţi dreptate ! De multe ori legea, care ne dă drepturi, nu este aplicată. Iar noi nu avem timp să ne judecăm cu statul român pentru dreptul la viaţă şi la educaţie al copiilor noştri. Noi facem şi treaba noastră de părinţi şi a instituţiilor! Nu avem timp să muncim şi altceva pentru că trebuie să ne batem (de multe ori în instanţă) pentru drepturile copiilor noştri.
10. Viaţa noastră e o bătălie continuă
In România, părinţii copiilor cu nevoi speciale sunt singurii care fac eforturi reale să-şi recupereze, educe şi integreze în sistemul de învăţământ copiii. Devenim terapeuţii sau co-terapeuţii copiilor noştri. Alături de noi sunt centrele şi organismele neguvernamentale care luptă pentru drepturile lor. Ne mai ajută dascălii cu suflet mare, care nu doar că respectă legea, dar ştiu şi că oamenii, cu dizabilităţi sau fără, trebuie să trăiască împreună. De-asta găsiţi excepţiile: copii cu autism, Sindrom Down, ADHD, dificultăţi de învăţare integraţi in şcoli de masă, acolo unde le este locul.
In marea lor majoritate însă, părinţii copiilor cu nevoi speciale îmbătrânesc înainte de vreme bătând la uşile grădiniţelor şi ale şcolilor de masă sau speciale ca să le fie primiţi copiii. Iar asta se întamplă într-o ţară în care legea statutează că învăţământul este obligatoriu şi gratuit.
Conform studiului “ Izolaţi printre noi” al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi din 2015, în România erau, la acea dată, 60.645 de copii cu dizabilităţi de vârstă şcolară. Deşi Guvernul României raporta un număr de 11.904 copii segregaţi în şcoli speciale, cercetarea de teren arăta o cifră de trei ori mai mare: 31.486. De asemenea, 17.975 erau neşcolarizaţi.
Noi nu vom prospera niciodată. Singura noastră consolare este de a vedea, dacă avem norocul, progresele copiilor noştri, de a-i vedea reuşind după puterile lor să facă lucruri la care uneori nici nu speram.
