Ce mi-ar spune copilul meu, dacă ar putea?

George este un copil frumos și destept. Cred că de fapt fiecare părinte și-ar descrie copilul așa. Însă George mai are o calitate în plus: are autism.

George este un copil frumos și destept. Cred că de fapt fiecare părinte și-ar descrie copilul așa. Însă George mai are o calitate în plus: are autism. Da, o calitate, pentru că datorită autismului poate face lucruri pe care alți copii nu le vor face vreodată, cum ar fi să reproducă la pian melodii pe care le aude o singură dată, să audă sunete pe care eu nu le percep sau nu le conștientizez, să facă diferențe între gusturi pe care majoritatea dintre noi nu le-ar sesiza. Azi am o stare bună, deci vreau să văd calitatea din autism.

George s-a dezvoltat ca toți ceilalți copii până aproape de 2 ani, iar șocul anafilactic de la 1 an și 10 luni a fost momentul când parcursul dezvoltării sale parcă a schimbat traseul. Nu știu dacă e o coincidență, dacă șocul a fost factorul declanșator al autismului, ideea e că de atunci totul s-a schimbat. S-a pierdut limbajul, jocul a devenit stereotip, atenția s-a răsfrânt doar asupra lucrurilor care îl interesau, iar nopțile au devenit lungi și obositoare prelungiri ale zilelor, pentru că nu dormea.

De atunci și până în prezent și mulți ani de acum înainte, muncim și vom munci pentru acumularea limbajului și folosirea lui, deoarece bagajul de cuvinte crește, dar îl folosește doar la nevoie.

Ținând cont de toate aceste aspecte, mă gândeam…oare ce mi-ar spune George, dacă ar ști să pună în cuvinte ceea ce simte și gândește. Pentru că mama unui copil cu autism învață să-și înțeleagă copilul și fără cuvinte, intuiesc cam ce mi-ar transmite George:

Nu mă forța să mănânc alimente pe care nu le suport!

După apariția simptomelor autismului, George a dezvoltat o selectivitate alimentară importantă. Nu a mâncat ciorbă sau supă de 8 ani, nu mănâncă mâncare gătită (tocăniță, ostropel, etc), nu mănâncă legume în stare crudă, dintre fructe acceptă doar banana, lămâia și portocala. Carnea o acceptă doar sub formă de mici sau cârnați și de curând șnițel care are formă de mici. Zilele trecute medicul dentist la care merge George mi-a spus că așa papile gustative cum are George pe limbă (atât de dezvoltate și cu o formă complexă) nu a mai văzut la nici un pacient și că George ar fi putut fi un excelent degustător de vinuri. De aici mi-am explicat și selectivitatea lui alimentar.

Uneori mă simt frustrat și îmi arăt frustrarea țipând!

Dacă ar putea reda în cuvinte situațiile în care se simte frustrat, cred că mi-ar explica cu multe amănunte fondate cum percepe el lucrurile și de ce ține atât de mult să se întâmple anumite situații așa cum își dorește el. Dar cum deocamdată nu-mi poate spune aceste lucruri, țipă. Și țipă tare. Atât de tare încât ies vecinii la fereastră de la blocul de vis a vis ca să vadă ce se întâmplă. Cum se simte el atunci? Frustrat și neînțeles. Cum mă simt eu atunci? Frustrată și neputincioasă.

Auzul meu este foarte fin și prin urmare unele sunete nu le suport, iar în redarea unor melodii frumoase sunt expert. Dar fac asta doar când am dispoziția necesară, nu când îmi ceri tu.

Un cadou foarte inspirat a fost în urmă cu vreo 3 ani, o orgă. Prin intermediul ei, George ne-a putut arăta ce auz fin are și cum poate reproduce pasaje din melodii fără a studia alături de un profesor. Dar acest dar cu care s-a născut, nu se evidențiază  doar la orgă, ci și în viața de zi cu zi. Prin urmare, nimeni în jurul lui nu are voie să cânte, pentru că e clar că nu cântăm bine, iar pe el îl deranjează maxim lălăiala noastră. Zgomotele puternice și nearmonioase precum cele produse de o bormașină sau o motocicletă, cred că îi rănesc urechile și de aceea și le protejează acoperindu-le cu măinile. Dar aude și sunete pe care noi toți nu le conștientizăm. Ați ascultat vreodată cum se sparg baloanele de săpun? Ați perceput vreodată sunetul acului de la dentist când intră pe canalul dentar? Răspunsul lui George ar fi un mare DA!

Acestea sunt doar trei lucruri pe care știu sigur că George ar vrea să mi le spună. Azi am o stare bună. Știți de ce? Pentru că azi a fost prima zi când el a reușit să facă ce îi spunea Mickey Mouse la desene animate. Să numere când personajul i-o cerea, să facă mișcările pe care el le făcea și să cânte împreună cu el. Și ce dacă le face abia la 11 ani! Important e că le face!

 

Foto: flickr.com/Marc Biarnès