Autism – de la agonie la extaz

Autismul copilului meu m-a trecut prin toate stările posibile, m-a făcut să am trăiri pe care nu credeam că un copil ți le poate determina. Autismul e îngrozitor și e fascinant. Autismul e frustrant și frumos. Te dărâmă sau te urcă până la ceruri.

În urmă cu 9 ani am aflat oficial de la un medic psihiatru pediatru că George e un copil special, fiindcă are autism. Spun oficial pentru că semne că ar fi fost diferit erau de la început. Un copil plângăcios, cel mai plângăcios din salonul copiilor de la maternitate. Plângăcios și acasă. Când a împlinit vârsta de 1 lună, i-am cumpărat un radio, pe care i l-am pus în pătuț: muzica îl liniștea. Când începea buletinul de știri de la radio, plângea iar. Când reîncepea muzica, se liniștea și adormea. Cânta muzica zi și noapte la noi acasă…și cred că asta a avut o influență mare asupra dezvoltării lui ulterioare.

Autismul copilului meu m-a trecut prin toate stările posibile, m-a făcut să am trăiri pe care nu credeam că un copil ți le poate determina. Autismul e îngrozitor și e fascinant. Autismul e frustrant și frumos. Te dărâmă sau te urcă până la ceruri.

Atunci când au început migrenele lui George, la trei ani, mă gândeam că m-aș fi mulțumit să fie doar autist. Vizitele săptămânale la terapie intensivă pentru rehidratare mă dărâmau. Când vedeam că i se face rău iar și iar, mă apucau atacurile de panică și gândurile negre. Dacă reușeam să scăpăm doar cu o injecție care să-i oprească reprizele nesfârșite de vomă, mă consideram norocoasă. Dacă însă rămâneam internați, fiecare ”sejur” la terapie intensivă era presărat de vizitele unor infirmiere sau asistente, care veneau să vadă cum arată un autist și să mă întrebe dacă aude ori înțelege ce vorbeau ele atunci.

Această perioadă însă nu a fost doar negativă. Tot atunci a mers George la grădiniță pentru prima dată. Era aprilie – știu, mijlocul anului școlar – dar George fusese dat afară de la un centru specializat pentru că arunca cu jucării și deci era violent. Am găsit înțelegere la grădiniță și a fost primit chiar în luna aprilie. Am avut imensa surpriză plăcută, ca pe 23 aprilie, de ziua Sfântului Gheorghe, când copiii i-au cântat ”La mulți ani!”, să vină acasă și să reproducă în felul lui cântecul. Aceste momente scurte, dar superbe, te ajută să uiți perioadele urâte și grele.

De-a lungul celor unsprezece ani de existență și nouă ani de autism, George m-a transformat în alt om. Dar mai ales, m-a ajutat să găsesc în mine resurse nebănuite. Mi-am cultivat răbdarea, mi-am ascuțit ”armele” necesare în lupta integrării și recuperării lui, și , evident, am învățat să prețuiesc lucrurile la adevărata lor valoare.

Fiul meu este uneori o persoană a extremelor. Când este foarte supărat și apar protestele și crizele de comportament, e foarte evidentă dizabilitatea. Când cântă la pian fără să aibă un minut de îndrumare din partea unui profesor, apare genialitatea. E o discrepanță atât de mare între cele două comportamente!

Copilul meu, când e foarte supărat, urlă. Și urlă tare. Mă epuizează momentele astea, mă seacă de energie. Mă simt neputincioasă și frustrată. Urletele lui răzbat dincolo de pereții apartamentului și, deși vecinii nu s-au plâns vreodată, încerc să-i menajez. Închid geamurile, ușă de la cameră și aștept să se liniștească. Orice intervenție a mea în acele momente (fie că l-aș certa, fie că aș încerca să-l calmez), nu face decât mai rău. Așa că îl ignor sau, mai bine zis, mă prefac că-l ignor și aștept să-i treacă. Mă doare sufletul atunci și mă întreb de fiecare dată dacă aș fi putut să previn această criză.

În antiteză cu aceste momente, sunt clipe când te face să plutești de bucurie. Când m-a strigat pentru prima dată ”mama”, când mi-a fost cavaler de onoare la nuntă, când a înțeles să accepte să-i lucreze stomatologul cu ace prin măsele… Par lucruri nesemnificative pentru unii, pentru noi însă sunt imense. Dar ce mă aduce cel mai mult pe culmile bucuriei sunt clipele lui de genialitate. Pianul. Acest instrument l-a ajutat pe George să-mi arate și să ne arate nouă tuturor, că poate face lucruri pe care puțină lume poate să le facă. Atunci când reproduce, în modul său atât de diferit și impresionant, sonate de Mozart, nu poți decât să-ți ții respirația și să trăiești frumos momentul. Timpul chiar se oprește în loc pentru noi și dacă reușim să-l filmăm în acele clipe, împărtășim cu ceilalți rezultatul spectaculos al degetelor lui George pe clapele pianului. Mai nou, face acorduri la pian la piese ce rulează la ZuTv, chiar în timp ce acestea sunt difuzate. Acestea le consider clipe de genialitate, pe care îmi doresc foarte mult ca un profesor de pian să le aprecieze și să se încumete să i le șlefuiască.

Același copil care în clasa pregătitoare a căzut pe scări la școală și a dorit apoi câteva săptămâni la rând să cadă pe scări fiindcă a căpătat atenție, același copil care țopăie și își răsucește hainele în nevoia de stimulare, același copil te surprinde uneori prin cântările lui la pian.

Îmi doresc să am putere încă mulți ani de acum înainte să ”supraviețuiesc” clipelor de agonie și extaz care îmi sunt oferite de autismul fiului meu.

 

Foto: Flickr

Published by Ramona Stanciu

Ramona este mămica unui copil diagnosticat cu autism, în vârstă de 14 ani. În anul 2008 a înființat Asociația Părinților Copiilor Autiști din Bacău pentru că știa prin natura meseriei sale, de asistent social, că părinții au nevoie de sprijin și îndrumare atunci când află că au un copil special, dar și pe parcursul dezvoltării lui, totdeauna apărând noi și noi provocări. În prezent, Ramona se specializează în terapiile de integrare senzorială și coordonează un centru de zi pentru copiii diagnosticați cu autism la Bacău, acolo unde a înființat o camera de integrare senzorială.

2 comments on “Autism – de la agonie la extaz”

  1. Va doresc multa putere si cat mai multe momente de bucurie.In mod sigur, Dumnezeu il va ajuta pe George sa-si gasesca drumul.

Leave a Reply