O săptămână a lunii septembrie este dedicată, anual, conștientizării afecțiunilor mitocondriale. Anul acesta, campania din România este dedicată memoriei lui Matei și tuturor copiilor care au pierdut prea devreme lupta cu bolile mitocondriale.
România este singura țară din Uniunea Europeană care nu are nici un spital, centru medical ori secție specializată pe bolile neurometabolice care afectează lanțul mitocondrial.
Ziua în care ea mi-a adus cleștișorul de unghii! Din astfel de bucurii mici e făcută fericirea. Dincolo de oboseală, nesomn, uneori disperarea de a nu putea să îți ajuți copilul cu nevoi speciale atunci când este într-o situație medicală sau emoțională grea, sunt aceste mici bucurii, care spală totul.
Tulburarea de procesare senzorială e o babă hâdă și cu gura spurcată. Mulți ani la rândul, Olga a plâns când îi tăiam unghiile.
“Imaginează-ți un perete în fața ta, cât vezi cu ochii la stânga, cât vezi cu ochii la dreapta, cât vezi cu ochii de înalt. În acel zid este o ușă, dar ușa este încuiată. Pe partea cealaltă a ușii este ceea ce face ca inima ta să fie fericită – să te joci cu copii tăi, să coși, să îți plimbi cățelul, să ai grijă de tine fără să ai nevoie de ajutor…Ar putea fi orice face o zi rea să nu mai fie atât de rea. Aceasta este ocupația ta. Unii oameni s-au născut norocoși, au cheia și pot trece de ușă toată viața lor fără nicio problemă. Alți oameni nu sunt atât de norocoși. Ei ori au pierdut cheia, ori nu au avut-o niciodată, și aceasta este munca mea, să îi ajut să treacă de acea ușă. Dacă nu pot, facem o gaură în zid și construim o ușă nouă.” (Katie MARY)
Ziua de 9 aprilie este marcată la nivel internațional ca fiind Ziua fraților, adică acea zi de peste an în care le mai spunem o dată celor mai dragi dintre toți cât de dor ne e de ei și cât de mult îi iubim.
Citește povești scrise de frații copiilor cu dizabilități.
Citește Despre cum (nu) reușesc să mă împart între copilul meu cu nevoi speciale și sora sa.
Frații persoanelor cu boli rare, ai celor cu dizabilități au parte de propriile bătălii iar de-a lungul timpului se confruntă cu multe furtuni emoționale și mentale. Mulți dintre ei își petrec ore lungi ale copilăriei pe holurile spitalelor sau curțile centrelor de recuperare, împreună cu părinții lor. Unii dintre ei își văd părinții divorțând. Mulți dintre ei învața de timpuriu să acorde primul ajutor, să aibă grijă de cineva complet dependent de un adult. Nu în puține cazuri, dezvoltă tulburări de anxietate sau depresii.
