Despre puterea de a schimba lumea

Legile sunt făcute de oameni care, în cele din urmă, constrânşi de împrejurări interne şi internaţionale vor face dreptate. Pentru că astăzi eu şi alte câteva sute de mii de părinţi din România umblăm cu fruntea sus, ne iubim şi îngrijim copiii şi avem o voce din ce în ce mai puternică.

-Nuuuuu, al meu nu are autism, e doar puţin leneş, îmi spuse hotărâtă mămica. Doamne fereşte, nu e aşa de grav ca al tău, completă ea mai apoi, cu oarece superioritate.

Mi s-a pus un nod în gât, mi s-a părut că se bucură de durerea mea. Mai ştiam că avea suspiciuni de ceva vreme asupra condiţiei copilului ei. Din ce îmi spusese,  am rămas cu impresia că al ei copil întruneşte destule elemente ale spectrului autist.

Am iertat-o atunci pentru că noi, părinţii, suntem cei mai orbi, durează o vreme până când un medic ne deschide ochii şi încă o vreme până putem accepta şi comunica şi celorlalţi vestea diagnosticului. Mă deranja însă faptul că la fiecare întâlnire a noastră mă jignea sub masca falsei compătimiri ca să-şi scoată în evidenţă propriul copil şi ale lui calităţi.

Continue Reading →

Viața mea în nouă obiecte- Mihaela Maria Rizea

Mihaela Maria Rizea este autoarea cărții “Excentricități pe covorul de iarbă” ( Editura Frontiera, 2013) și a blogului  Doi lei si-o pisicuță. A studiat matematica și științele medicale în București. A lucrat o perioadă ca medic dentist, dar când Kiti, unul din cei trei copii ai săi, a fost diagnosticată cu autism, a renunțat la profesie și și-a dedicat timpul și energia recuperării lui Kiti. 

1. O casă la purtător

Portret în oglinda retrovizoare

Continue Reading →

BOB MORAN: Am înţeles că a fi un tată bun nu are nicio legătură cu eroismul

Bob Moran este caricaturist politic pentru publicațiile britanice Daily and Sunday Telegraph. Un job “de oameni mari”. Dar este si tatăl lui Poppy, fetița sa cu paralizie cerebrală. Un job cu mult mai greu, care l-a pus pe Bob față în față cu neputința, cu durerea, cu lipsa calităților de supererou. Așa încât s-a pus pe desenat, până când și-a putut explica și accepta toate cele venite la pachet cu meseria de “tată al unui copil cu nevoi speciale”. Așa a aparut povestea animată Father’s days, una dintre cele mai frumoase și sincere mărturii ale unui tată.

Supereroi printre noi: Primele săptămâni, uneori chiar primele luni din viaţa unui părinte al unui nou născut cu probleme de sănătate sunt, cu siguranţă, cele mai grele. Ne poţi povesti cum a fost în cazul vostru? De cât timp aţi avut nevoie pentru a înţelege ce se întâmplă şi cum vă puteţi adapta acestei situaţii atât de neaşteptate şi dificile?

Bob Moran: Pentru noi, primele două săptămâni au fost incredibil de grele. Când Poppy, fetiţa noastră, se afla în terapie intensivă, nu aveam nicio idee despre ce va fi în viitor; ne era foarte frică. Însă odată ajunşi acasă şi văzând că starea ei este bună am avut o perioadă liniştită de câteva luni, în care ne gândeam că nu mai avem de ce ne face griji.

Continue Reading →

Ce mi-ar spune copilul meu, dacă ar putea?

George este un copil frumos și destept. Cred că de fapt fiecare părinte și-ar descrie copilul așa. Însă George mai are o calitate în plus: are autism.

George este un copil frumos și destept. Cred că de fapt fiecare părinte și-ar descrie copilul așa. Însă George mai are o calitate în plus: are autism. Da, o calitate, pentru că datorită autismului poate face lucruri pe care alți copii nu le vor face vreodată, cum ar fi să reproducă la pian melodii pe care le aude o singură dată, să audă sunete pe care eu nu le percep sau nu le conștientizez, să facă diferențe între gusturi pe care majoritatea dintre noi nu le-ar sesiza. Azi am o stare bună, deci vreau să văd calitatea din autism.

George s-a dezvoltat ca toți ceilalți copii până aproape de 2 ani, iar șocul anafilactic de la 1 an și 10 luni a fost momentul când parcursul dezvoltării sale parcă a schimbat traseul. Nu știu dacă e o coincidență, dacă șocul a fost factorul declanșator al autismului, ideea e că de atunci totul s-a schimbat. S-a pierdut limbajul, jocul a devenit stereotip, atenția s-a răsfrânt doar asupra lucrurilor care îl interesau, iar nopțile au devenit lungi și obositoare prelungiri ale zilelor, pentru că nu dormea.

Continue Reading →