septembrie 7, 2019
5 minute

Cred că de cel mult trei ori am mai văzut-o pe Olguţa atât de fericită, în cei unsprezece ani ai săi. La primele acorduri pur şi simplu a explodat de emoţie, se uita la mine cu fățuca unui om căruia i-ai ascuns fericirea toată viaţa.

fată zâmbind fericită, în prim plan, are breton și cercei lungi, cu ciucuri. Este într-o sală de concert, în spatele ei se vede orchestra, cântând. Sunt oameni în sală, așezați pe scauneÎn copilăria mea optzecistă aveam un pick up, îmbrăcat în furnir roşiatic, cu capac transparent. Aveam şi un disc, Pinocchio, pe care îl cumpărase tata înaintea pick up-ului şi pe care îl ascunsese pe dulapul de nuc, foarte înalt, al bunicilor, cu care locuiam pe atunci. Vrusese tata să îmi facă o surpriză, fără să ştie că eu eram în dormitorul lor stăpână, mă cocoţam peste tot, inclusiv pe dulapul cu pricina, pentru că acolo se usca teiul şi nuca, se ţineau geamantanele, care miroseau cumva şi, uneori, acolo puneau bine bunicii diverse lucruri, precum discul cu pricina.

Plăcii cu Pinocchio i s-au adăugat şi altele, tot cu poveşti dar şi cele cu muzică clasică, pe care eu nu am avut voie să le ating decât mulţi ani mai târziu. Discurile astea le punea tata când venea seara de la lucru. Se închidea acolo, în dormitorul părinţilor lui, dădea drumul la muzică şi adormea. Mi se părea aşa, un ritual cumva magic. Tata se întorcea de la lucru îmbrăcat cumplit de gros, cu multe pulovere, unul peste altul. “Fă scântei”, îl rugam iar acum, scriind, mi-a venit în minte vocea fetei mele cele mai mici, Ana, jucându-se de-a Frozen – “fă magie, fă magie!” „Fă scântei!”, îl rugăm eu pe tata şi tata închidea uşa, era deja beznă afară iar el îşi lepăda ultimul dintre puloverele purtate: unul subţirel, în anchior, gri spicat şi probabil cu ceva fir sintetic în el, întrucât făcea nişte scântei micuţe atunci când şi-l trecea peste cap. Apoi dădea drumul la muzica de la pick-up şi se bagă sub plapumă, să se încălzească.

Nu aveam multe discuri pe vremea aia: îmi amintesc de un Bolero, de seria completă a simfoniilor lui Beethoven, cu un bonus – Concertul nr 5 pentru pian şi orchestră şi unul cu Clayderman, parcă. În orice caz, un disc cu poza unuia cu păr lung, îmbrăcat în alb, ce cânta la un pian, tot alb.

Am crescut cu imaginea asta a muzicii clasice ascultate aşa, cu sfinţenie, cu uşa închisă, în linişte absolută. L-am iubit pe Beethoven tare de tot mult timp. În clasa a şaptea, pe una din agendele – jurnal în care scriam pe atunci, am însăilat chiar şi o analiză critică a simfoniei cu pricina. Tot a şaptea de Beethoven a fost şi primul concert de muzică clasică ascultat pe viu vreodată, la Ateneu, adult fiind, într-o ediţie a Festivalului Enescu. M-a buşit plânsul atunci.

Mi-am dorit să le dau copiilor mei ceea ce mi-au dat părinţii mei: magia muzicii, indiferent de cât urât sau greu e în jurul tău.

Cât de simplu părea asta acum, în anii 2000, faţă de comuniştii ani optzeci. În 2004 s-a născut Petru, primul nostru copil din cei şase pe care i-am purtat. I-a urmat Olga, patru ani mai târziu. Dar Olga nu era bine, Olga se străduia să trăiască, Olga era moale ca o păpuşă de cârpă, pierdută în spatele ochilor mari, în care numai rareori prindeam o milisecundă de prezenţă. Am uitat de muzică. Am uitat de mine. Am uitat de tot. Am început vizitele săptămânale la spital, terapiile, căutările, disperarea. Vroiam doar să trăiască.

A fi părinte nu îţi oferă nici înţelepciune mai mare dintr-o dată, nici drepturi asupra vieţii copilului. Tu crezi că una îi face bine, dar el ştie altele, ale lui. Viaţa Olgăi însemna pentru noi terapie: să meargă, să vorbească, să priceapă, să reacţioneze, să vrea să trăiască. Cum înveţi un copil de câteva luni să vrea să trăiască?

În timp ce noi ne chinuiam să găsim metoda cea mai bună de a o face să se târască, de a sta în fund, de înghiţi mai mult de 15 ml de lapte la o masă, Olga îşi găsea propria bucurie, uitată de mine, muzica. Îşi putea mişca bine doar degetele pe cearşaf şi cu mare greutate ridică puţin mânuţele. Dar la muzică parcă se trezea. Ani după ani i-am pus clipuri cu dans, a fost singurul lucru care a stimulat-o şi care a ambiţionat-o să se mişte, atunci când hipotonia congenitală o ţintuia la podea.

Şi totuşi, parcă e mai uşor acum, în anii noştri, decât atunci, pe vremea pick up-ului. Astăzi Olga are incluse în programul ei săptămânal de homeschool-ing audiţii muzicale şi vizionare de concerte, pe Mezzo sau youtube. Ritualul nostru, de fete mari, e să privim împreună un spectacol de balet ori dans contemporan, seara târziu, în linişte, după ce sora ei mai mică adoarme. Are reprezentaţii preferate – Plisteskaya pe Bolero precum şi perioade preferate – preclasicii.

Şi totuşi, Olga nu a fost niciodată la un spectacol de balet, la Operă sau la un concert de muzică clasică live. Pentru că Olga are nevoi speciale, date de tulburarea de procesare senzorială pe care afecţiunea sa genetică rară le aduce cu sine. Spaţii noi, sonorul ridicat, întunericul, dar mai ales faptul că nu se poate bucura de muzică în felul ei, fizic, nonverbal, o ţin departe de o sală de spectacol. Va mai amintiţi workshopul pe care l-am organizat în primăvară, cu Roger Ideishi, exact pe acest subiect, al accesibilizării spaţiilor culturale? De la ea a pornit totul.

„Nu cred, aşa se aude live, asta este ce ascult eu acasă, aşa?!”

Dar sunt momente în viaţa unei mame, după ani de luptă, în care îţi faci curaj şi îţi spui: “hai să încercăm! Nu se simte bine, plecăm. Dar, hai să încercăm!”  Aşa că am fost la un concert, live, de muzică clasică, cu Olga. Nu orice concert, ci Beethoven şi nu oriunde ci în cadrul Festivalului Enescu al copiilor, la Opera Comică pentru Copii, din Bucureşti.

Cred că de cel mult trei ori am văzut-o pe Olguţa atât de fericită în cei unsprezece ani ai săi. La primele acorduri, pur şi simplu a explodat de emoţie, se uita la mine cu fățuca unui om căruia i-ai ascuns fericirea toată viaţa, un fel de „nu cred, aşa se aude live, asta este ce ascult eu acasă, aşa?!” Mi-am înghiţi greu lacrimile timp de o oră.

Am ascultat în picioare, în spatele sălii, ca să nu deranjăm  ceilalţi copii cu fluturatul braţelor şi pentru ca Olga să îşi poată oferi stimularea senzorială necesară concentrării asupra muzicii, mângâind uşor cu degetele decorurile de pe pereţi. Am coborât în hol în timpul scurtelor lecţii vorbite, pentru că informaţia era prezentată în limbaj obişnuit, pentru copiii tipici; reveneam apoi în sală, să ascultăm muzica.

A ajutat-o mult pe Olga ilustrarea părţilor muzicale cu imagini proiectate pe un ecran, aflat în spatele orchestrei – o lună plină peste un lac în mişcare, pe Sonata lunii; peisaje de munte pentru Pastorală, etc. Aşa a reuşit chiar şi să stea pe scaun, de bunăvoie, pe finalul concertului. Am fost mândră de ea: a verbalizat extrem de puţin, nu a cerut nici apă, nici să mănânce ceva (deşi mulţi copii o făceau…), nu s-a cerut nici măcar la toaletă (un tic practicat în sitații de stres). M-am bucurat de bucuria ei. A fost unul dintre puţinele momente în care am avut încredere în ceea ce am ales pentru ea, homeschooling-ul şi zecile de ore de audiţii muzicale. Nu ştiu, dar poate că felul în care a fost gândit întreg programul acesta a fost influenţat măcar un pic şi de informaţiile pe care le-au primit cei doi angajaţi ai Operei Comice petru Copii prezenţi la workshopul nostru din primăvară. Nu am apucat să întreb, dar îmi place să cred că da.

Nu sunt concerte accesiblizate dar sunt concerte prietenoase copiilor cu dizabilități

Fata de unsprezece ani coborând o scară în spirală dintr-o clădire veche. Pe peretele din dreapta ei sunt fotografii ale altor copiiSeria de concerte nu este anunţată ca fiind accesibilizată copiilor cu dizabilităţi, din motive pe care le înţeleg bine, unul dintre ele fiind clădirea veche şi inaccesibilă scaunelor rulante. Însă, din discuţiile de la finalul concertului, avute cu soprana Felicia Filip, managerul Operei Comice pentru Copii, cred că toţi copiii cu dizabilităţi sunt bineveniţi, atâta vreme cât respectă regulile de bun simţ specifice unei săli de concert de muzică clasică.

Festivalul Enescu al Copiilor continuă în fiecare weekend, până în 22 septembrie. 

 

Fetiță ce mângâie cu degetele o fereastră cu vitralii

Sfaturi pentru o audiție muzicală plăcută într-un mediu neaccesiblizat:

  • alegeţi-vă locuri în marginea rândului de scaune;
  • mergeţi în spatele sălii dacă credeţi că asta aduce un plus de confort copilului dar şi celorlalţi spectatori;
  • folosiţi holul din spatele sălii pentru pauzele muzicale şi pentru ca persoana cu dizabilitate senzorială să îşi satisfacă nevoia de mişcare/stimulare, fără a deranja ceilalți spectatori;
  • aduceți cu voi obiecte cu rol liniștitor dar care nu produc zgomot: o bucată de blană, jucării de silicon, bune de “frământat” în mâini, ciucuri, etc
  • traduceți în limbaj accesibil, în șoaptă, ce se întâmplă pe scenă, ce reguli trebuiesc respectate;
  •  hamacele din curta Operei Comice sunt perfecte pentru copiii cu tulburari de procesare senzorială.

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Ruxandra Mateescu
Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".