Pact tacit cu un medic: povestea tatălui unui copil cu nevoi speciale

În luna ianuarie 2010 am aflat că urma să avem un copil, o veste bună, venită după o pierdere mare în familia noastră. Ne-am bucurat şi fiecare dintre noi îşi făcea planuri, proiecţii de la cele mai mici detalii, ce hăinuţe va îmbrăca şi unde vom merge împreună, până la ce şcoală va face şi către ce se va orienta în viaţă. Lizuca s-a născut acum şase ani şi jumatate si nimic din timpul sarcinii nu prevestea ce avea să urmeze.

Imediat ce s-a născut  a fost transferată în secţia de terapie intensivă de la maternitatea Euroclinic. Mi s-a spus că sunt probleme mari şi că şansele de supravieţuire sunt reduse. Niciuna din analizele Lizucăi nu era în parametrii normali. Până seara aveam să aflăm că sunt şanse mari că Lizuca să sufere de un sindrom genetic rar, dar nu ştiam încă despre ce era vorba.

A urmat a doua zi botezul Lizucăi, într-o varianta scurtată şi simplificată, în rezerva la de ATI. Tot în a doua zi am aflat pentru prima dată de la o prietenă despre dr Adrian Stanciu, căruia i-am scris un email lung, dar pe care nu am mai ajuns să-l trimit niciodată din cauza vitezei cu care problemele Lizucăi se succedau. Prietena noastră îmi spusese că acest medic este un foarte bun diagnostician, inclusiv în cazuri grave şi complicate. Însă viaţă noastră avea un ritm pe care nu îl mai puteam controla.

Cu ajutorul lui Dumnezeu şi prin dedicaţia Andreei, soţia mea, care a stat zi şi noapte lângă Lizuca, ţinând-o de mână şi spunându-i poveşti, după o săptămâna am ieşit din spital şi am ajuns acasă. După alte două zile am aflat rezultatul cariotipului genetic al Lizucăi: trisomie 13 (sindrom Patau) prin translocatie robertsoniană. Acest lucru înseamnă că la perechea 13 (din cele 23 câte avem ficare dintre noi) s-a lipit material genetic în exces. În cazul Lizucăi, unul dintre cromozomii normali aparţinând perechii 13 a fost înlocuit de un cromozom derivativ, adică anormal, care a apărut ca urmare a fuziunii braţelor lungi a 2 cromozomi 13. Imediat ni s-a comunicat şi prognosticul: Lizuca putea să moară în câteva ore sau zile, dar mai mult ca sigur nu va împlini un an.

Continue Reading →