Scrisoare către prieteni

Mai întrebaţi-ne o vreme despre planurile de vacanţe, deşi noi nu ni le mai facem. Ne ajută să simţim că avem în continuare prieteni, apropiaţi, ne ajută să fiţi sinceri cu noi, să ne spuneţi că şi voi sunteţi îngroziţi de ceea ce ni se întâmplă.

Acum un an pe vremea asta mă simţeam pe val, cum se spune. Mă bucuram din plin de zâmbetele de bebeluş ale Sânzianei, de drăgălăşenia Larei în rolul de soră mai mare, de relaţia foarte bună cu Bogdan, făceam tot felul de planuri pe termen mai scurt sau mai lung – de vacanţă cu prietenii, de implicare într-o cauză legată de leucemie, astfel încât să se simplifice procedurile de transplant, poate o afacere proprie şi multe altele… Gândurile mele zburau în toate direcţiile cu o viteză invers proporţională cu felul în care curgea timpul meu de proaspătă mamă.

Continue Reading →

Despre logopedie

Despre logopedie și cuvintele “comandă”, “sarcină” sau “obiective”, în jurul măsuței de terapie.

Ne-am apucat târziu de logopedie (avea deja mai bine de 2 ani și jumătate), deși am știut mult mai din vreme că vor fi probleme de vorbire. Însă, toate abordările pe care le-am văzut într-o primă fază m-au pus serios de gânduri: copil de 2 ani pus să stea la masă, pe scaun, oferirea de recompense (verbale sau materiale), folosirea cuvintelor precum “comandă”, “sarcină” sau “obiective”. Da, știu, există o școală întreagă în spate. Pentru mulți terapeuți, aceasta e singura cale și a nu o porni pe ea echivalează cu a-i refuza copilului tău o șansă.

Continue Reading →

Sindromul Dravet

Sindromul Dravet este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie pentru care nu există tratament în prezent.

Ce este Sindromul Dravet?

Sindromul Dravet, cunoscut şi sub denumirea de Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă (EMIS), este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există, în prezent, nicio modalitate de vindecare. Convulsiile apar în primul an de viaţă la copilul dezvoltat normal. Primele crize convulsive sunt de cele mai multe ori de lungă durată (status epilepticus) şi în cel de-al doilea an apar şi alte tipuri de crize. Toate tipurile de crize sunt deosebit de rezistente la medicaţie, iar prognosticul pentru Sindrom Dravet este descurajator.

Continue Reading →

Dieta ketogenică

Dieta ketogenică este recunoscută de specialiști ca o metodă alternativă de tratament în epilepsiile farmacorezistente, cum este și Sindromul Dravet. Cristian Mărgărit explică ce înseamnă acest tip de dietă.

Dieta ketogenică este recunoscută de specialiști ca o metodă alternativă de tratament în epilepsiile farmacorezistente, cum este și Sindromul Dravet. Un studiu realizat în Marea Britanie de o echipă de medici condusă de E.G. Neal și publicat în anul 2008, a arătat că 38% dintre copiii participanți au obținut reducerea cu peste 50% a frecvenței crizelor, iar 7% au avut ca rezultat un control îmbunătățit cu 90%.

Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a adresat câteva întrebări nutriționistului Cristian Mărgărit despre ce înseamnă această dietă și cum trebuie ea ținută pentru a avea rezultate.

Continue Reading →