background5

Bebeluşul de bucurie

ralucaUnul dintre primele gânduri triste din maternitate, după ce am aflat diagnosticul Ecaterinei şi ce implică el, a fost “nu vom fi niciodată o familie de cinci…” În acel moment următorul bebeluş a devenit visul cel mai visat. Aveam nevoie să repar cumva amintirea naşterii ei. Să închid un cerc spart.

 

Mi-am numit al treilea copil Bebeluşul de bucurie.
Poate că doar la primul m-am bucurat o singură dată. Mi se părea de la sine înţeles să se rostogolească la vreme, să deschidă sertare, să gângurească, să o pornească la pas “în grafic”. Am trecut peste aceste etape în linişte şi le-am uitat prea repede. Nu ne-am repezit cât ar fi trebuit nici cu camera video, nici cu aparatul de fotografiat.
Pozele au devenit o preocupare serioasă când s-a născut Cati. Nu ştiam cât o vom avea cu noi, ni s-a dat un an în cel mai fericit caz, pentru că ~95% dintre copiii cu Trisomie 13 nu apucă prima aniversare. Am început să facem poze cu un soi de harnică disperare de a stoca amintiri. Fotografii cu primele zâmbete, toate rochiţele ce ne-au fost dăruite, cu jucării preferate, cu scenarii imaginate… Fotografiile din fiecare lună de viaţă au devenit un ritual pe care nu îl ratăm niciodată.
Bucuriile pe care ni le face Cati sunt săpate în piatră: nici un progres nu este de la sine înţeles, pentru fiecare lucru mic, pe care un copil tipic îl învaţă peste noapte, ei îi sunt necesare luni, poate chiar ani de muncă.
Însă noi ne doream dintotdeauna să fim o familie de cinci… Unul dintre primele gânduri triste din maternitate, după ce am aflat diagnosticul Ecaterinei şi ce implică el, a fost Nu vom fi niciodată o familie de cinci…În acel moment următorul bebeluş a devenit visul cel mai visat. Aveam nevoie de restaurare. Aveam nevoie eu să trec prin experienţa aceasta din nou, iar de data asta să fie bine. Aveam nevoie să repar cumva amintirea naşterii ei. Să închid un cerc spart.
Au trecut aproape patru ani până când Filip a venit pe lume, iar pentru noi existenţa lui a fost o certitudine. Nu ne puneam  problema dacă, ci când se va naşte el. Chiar şi primul meu fiu vorbea despre frăţiorul lui ca şi cum ar fi fost deja stabilit că va fi, îl includea în planuri viitoare, în aranjarea camerei “băieţilor” şi altele de felul acesta.
Acum suntem o familie de cinci şi facem poze cu trei copii. Bucuriile nu doar s-au triplat, s-au înzecit. Dacă nu îmi aduc aminte foarte bine când şi cum a atins etapele de dezvoltare primul copil, îmi aduc aminte cu câtă trudă le-a atins Cati, iar faptul că bebeluşul nostru le face la timp, iar în unele cazuri e chiar precoce, ne face să îl privim ca pe un omuleţ minunat, genial. Aşa sunt toţi copiii, însă nu am ştiut să apreciem asta cum se cuvine, de la începutul drumului nostru în parenting.

Ceea ce îmi doresc eu pentru fii mei nu este nici bogăţie, nici o viaţă simplă şi fără greutăţi, ci un caracter frumos, dragoste pentru cei din jurul lor şi o nestăvilită dorinţă de a face ca lumea mai bună prin munca şi efortul lor. Cati e un astfel de catalizator.

Vă veţi întreba dacă nu e nedrept pentru Cati, care are atâtea nevoi, ca atenţia ce i se cuvine să fie împărţită cu cel mic. Dacă nu e nedrept pentru primul sau al treilea copil să aibă o soră cu nevoi speciale. Nu cred în aşa ceva. Cine spune că viaţa e dreaptă? Circumstanţele vieţii noastre ne transforma în mai buni sau mai răi, în funcţie de cum le lăsăm. Am întâlnit copii singuri la părinţi care au avut totul pe tavă, şi care nu au devenit nici mai buni, nici mai fericiţi din pricina asta. Am întâlnit oameni care înmiresmează lumea din jurul lor cu bunătatea şi altruismul pe care îl arata când au grijă de fraţii lor cu nevoi speciale. Ceea ce îmi doresc eu pentru fii mei nu este nici bogăţie, nici o viaţă simplă şi fără greutăţi, ci un caracter frumos, dragoste pentru cei din jurul lor şi o nestăvilită dorinţă de a face ca lumea mai bună prin munca şi efortul lor. Cati e un astfel de catalizator. Vedem efectele ei asupra noastră, sperând ca aceleaşi efecte să se vadă şi în băieţii noştri peste ani. Compasiunea, bunătatea, răbdarea şi perseverenţa se învaţă prin exerciţiu. Mă bucur că viaţa le-a dat celor doi fii ai mei o profesoară atât de dulce şi de uşoară precum e Cati.
Cât despre ea, un frăţior sunt sigură că o va stimula să evolueze. Deja vedem cum încearcă să comunice mai mult cu noi, cum îşi manifestă gelozia, cum asta o împinge să facă lucruri de care până acum nu ne-ar fi trecut prin minte că e în stare.

Sper că aceste rânduri să fie o încurajare pentru toţi cei care se gândesc la un frăţior pentru copilul lor special!
De ce să ai curajul de a face încă un copil după cel născut cu nevoi speciale? Pentru că un copil e întotdeauna o binecuvântare, pentru că nu pierzi niciodată când iubeşti şi pentru că îţi face viaţa mai frumoasă. Pentru că vei simţi că adăuga un plus de normalitate familiei tale. Pentru că nimeni nu ştie cât va trăi pe acest pământ.
Coşmarul fiecărui părinte de copil cu dizabilităţi nu are loc în somn; e gândul permanent: oare ce se va întâmpla cu cel mic când noi nu vom mai fi? Da, e o responsabilitate mare pentru fratele tipic, dar în acelaşi timp e în firea lucrurilor ca, la un moment dat, părinţii să îşi crească copiii, iar aceştia să aibă grijă de ei (şi de fraţii mai puţini abili) la bătrâneţe. Nu facem copii pentru a avea cine să ne dea o cană de apă la bătrâneţe, nu acesta este scopul. Urmând exemplul propriilor noştri părinţi, vom încerca să fim mereu un ajutor, nu o povară pentru băieţii noştri. Dar dacă ei, peste ani, vor fi capabili să îşi abandoneze sora într-un azil fără a se interesa de soarta ei, dacă nu ar mai trece pragul casei noastre să ne întrebe de nevoi, atunci cu siguranţă am eşuat în meseria de mamă.
Eu sper totuşi că fii mei să aprecieze toată viaţa darul minunat pe care Dumnezeu l-a făcut familiei noastre prin Cati.
Se merită un copil după cel cu nevoi speciale? Pentru noi, absolut!

 

Raluca Manea

Raluca este profesoară de engleză “în rezervă” și mama a doi  baieți și a unei fetițe speciale, Cati Capșunica, care s-a născut cu un cromozom 13 în plus. Raluca scrie pe blogul personal  Caiet pentru școala de …acasă.