background1

Ileana Achim

Ileana Achim este traducător, redactor de carte și mamă a cinci copii. Primul său copil, Maria, este o adolescentă cu dizabilități severe și epilepsie. Din 2009, Ileana Achim se ocupă de  Editura Frontiera, o editură dedicată cărților necesare în terapia de recuperare a copiilor cu autism și alte întârzieri de dezvoltare.

Ileana, eşti mama a cinci copii, dintre care cel mai mare are dizabilităţi severe. Ce vârsta şi ce diagnostic are Maria?

Maria are 15 ani și un diagnostic ramificat: epilepsie idiopatică (ținută doar parțial sub control de medicamente), retard sever, tulburări de coordonare motorie, apraxie, ataxie, poate și altceva… „Oficiale” sunt doar primele două, restul ne-am străduit să le descoperim și înțelegem singuri sau cu ajutorul specialiștilor străini care au văzut-o pe Maria de-a lungul timpului. Termenul de „retard” este o umbrelă prea largă și nu spune nimic despre copiii pe care îi adună sub el iar eu cred că un diagnostic cât mai precis ajută la organizarea unui plan de intervenție. Deci, din punctul acesta de vedere, am o frustrare nerezolvată.

 Povesteşte puţin despre intervenţiile terapeutice de care Maria a avut parte şi până la ce vârstă?

Maria a început de la 4 luni cu kinetoterapie și ergoterapie. Am dus-o așa până la 5 ani, când am avut un moment de criză și disperare profundă. Am realizat că se face mare și șansele de a se recupera sunt la fel de departe ca la început. A fost momentul când am încetat să mă bazez exclusiv pe specialiști și am pornit bătălia pe cont propriu. Am început să răscolesc netul, am găsit forumul autism.ro și am plonjat în toate topicurile și subtopicurile de acolo cu o foame și o dorință de a muta munții din loc care m-au ținut ani de zile. Pe scurt, la 5 ani am început să facem ABA acasă. A fost cea mai frumoasă perioadă din viața Mariei, a fost înconjurată de fete bune și deștepte, care i-au fost prietene și care au făcut-o să se simtă cea mai iubită ființă din lume. Din păcate, după 7 ani și ceva am renunțat la ABA (și, în general, la terapia la domiciliu). Motivele au fost multiple: financiare, lipsă de resurse umane (eterna problemă…), oboseala mea și confuzia care s-a instalat în momentul când Maria a ajuns la adolescență și nu am știut să mai lucrăm cu ea, și nu în ultimul rând, saturația la care a ajuns și ea, refuzul de a mai fi promptată sau întrebată ceva, nevoia de a ieși din casă și de a căuta locuri și oameni noi… Cred că e un traseu greu de schimbat atunci când progresele nu sunt pe măsura eforturilor; se instalează o uzură nervoasă greu de combătut, iar pe fondul ei se așterne resemnarea cea mâloasă. Cel puțin la mine așa s-a întâmplat, și o spun cu durere și rușine.

Acum urmează vreo formă de terapie? Ne poţi spune, în mare, care este programul său zilnic?

Acum nu mai urmează nici o formă de terapie, din păcate. Nu are un program zilnic, stă și ea pe lângă noi și face cele câteva activități independente la care se pricepe: se uită pe cărți, ascultă muzică, se uită la filmulețe filmate în familie… În ultima vreme o duc destul de des la bunici, pentru că îi place să stea afară și să se uite la animale (noi stăm la bloc și suferă foarte tare că nu reușesc să o scot afară atât de des cât ar vrea).

 Care este diferenţa de vârsta intre Maria şi următorul vostru copil?

 Un an și jumătate.

V-a fost greu să luaţi decizia de a mai avea copii după diagnosticul Mariei? V-aţi pus vreodată problema de a vă “opri”, având în vedere greutăţile zilnice?

N-am făcut niciodată legătura între diagnosticul ei și ceilalți copii. Sunt convinsă că fiecare copil vine cu viața lui și destinul lui propriu. Ba mai mult, după ce mi-a devenit clar că problemele Mariei sunt de durată, mi-am dorit copii tocmai pentru a nu cădea în depresie. Nu mai suportam să mă duc în parc și să mă uit la ceilalți copii cum stau în funduleț, cum merg, cum se uită atenți la părinți etc, făcusem o obsesie din compararea Mariei cu ei. Mă simțeam cumva o „neterminată” și alunecam vânjos spre disperare. Deci în mod cert ceilalți copii au fost o mângâiere și o binecuvântare, nu o „greutate” în plus.

 De unde, în ce v-aţi găsit puterea şi curajul de a mai avea şi alţi copii?

În modul nostru de a gândi, în stilul nostru de viață ușor haotic, adică neplanificat, deschis spre evenimente imprevizibile, fără nevoia de a controla totul. Dar nu vreau să fac pe viteaza, trebuie să spun că nu mi-a fost de fiecare dată ușor, au fost bătălii dure pe care le-am dat cu mine însămi. O întreagă aventură spirituală, din care încep să cred că am înțeles câta ceva.

 V-a fost teamă?

 Uneori da, uneori nu. Depinde cât de așezați sufletește eram în perioada respectivă.

 V-aţi luat „măsuri de prevenire” a apariţiei unui alt copil cu dizabilităţi?

 Nu știu care ar fi aceste măsuri. Se poate preveni o dizabilitate? Eu am refuzat de fiecare dată până și testul de Sindrom Down, pentru că nu-i înțeleg rostul (altul decât acela de a pune capăt vieții copilului suspectat de Down…).

 Cât de important este sprijinul partenerului şi al familiei extinse (părinţi, fraţi, cumnaţi etc) în echilibrul interior al unui părinte în situaţia voastră?

 Enorm. Altfel nu poți duce povara gândului că ți s-a întâmplat tocmai ție, a neputinței în fața copilului scuturat de convulsii, a consemnării la domiciliu spre care inevitabil te îndreaptă viața alături de un copil complet dependent de tine.

 În momentul de fată, ai parte de ajutor din afara familiei? (mătuşa binevoitoare, bonă, etc) Dacă nu, ai avea un sfat pentru familii în situaţia voastră aşa încât să poată face faţa mai uşor unei zile?

Nu, de mulți ani nu mai am parte de ajutor. Sunt singură cu toți cinci. Sfaturi nu pot să dau, pentru că și mie îmi e greu să fac față fiecărei zile.

Care este gândul cu care te încurajezi singura zilnic aşa încât să poţi duce încă o zi la bun sfârşit?

 Sper să nu pară o vorbă mare, pentru că nu este: gândul că fiecare zi poate fi ultima. (Știau ei ce știau ăia vechii!) Când simt că explodez prin fiecare por, mă gândesc cum ar fi să moară unul dintre noi, ce durere și ce sfâșiere ar fi și atunci îmi revin imediat, mulțumesc că suntem toți în viață, că reușim să ieșim în parc, deși ne ia o oră îmbrăcatul și încălțatul, că am cui să-i citesc seara o poveste, că am după cine să strâng în casă și nu plâng pe hăinuțe rămase fără purtător (când a făcut Maria primele convulsii, la 6 săptămâni, am crezut că moare și plângeam prin casă cu hainele ei în brațe.) Deci așa mă încurajez.

Dacă ar fi să poţi schimba astăzi ceva în societatea românească, să dai o lege sau ceva asemănător, ce anume ai schimba, ce te supăra cel mai tare în raport cu persoanele cu nevoi speciale care trăiesc în România?

Lipsa serviciilor pentru adolescenții cu dizabilități. E o durere imensă pentru mine. Și încă nu știu la ce să mă aștept când Maria va fi adultă.