background4

David și George

marina vindecatorii

Uneori, chiar și o idee genială are nevoie de timp, speranță și puțină luptă pentru a prinde contur. Însă atunci când ideea este visul de mai avea un copil după cel diagnosticat cu autism, e nevoie si de un strop de curaj. 

Întotdeauna mi-am dorit doi copii. Nu pot explica de ce. În mintea mea era mai bine să nu fie doar unul la părinţi şi să rămână singur pe lume când părinţii n-or mai fi. Poate de-asta am visat mereu la doi. Aşa îmi imaginam şi când eram fetiţă văzând mereu în jurul meu familii cu doi copii. Iar jocul meu semăna cu modelul acesta, eram mereu mămică de două păpuşi.

Visul meu a început să se împlinească odată cu venirea pe lume a lui David- Andrei, în 2007. Şi ce bucurie pe noi, căci odată cu naşterea lui am reuşit să ne mutăm în căsuţa noastră la ţară. O căsuţă pentru care m-am îndatorat pe viaţă, dar totuşi a noastră.

Bucuria mea s-a risipit rapid. După plata ipotecii şi a primelor rate trăiam de la o lună la alta cu greu. Vreo jumătate de an n-am suportat să intru în bucătărie, aveam toate lucrurile în cutii şi nu mă puteam organiza. E dificil să găteşti fără să ai o chiuvetă în bucătărie şi o mobilă unde să le aşezi pe toate. Cum să pui ordine în haos? Dar nu aveam de ales, pur şi simplu nu ne permiteam nici o investiţie.

Mi-s vii şi acum în minte nişte luni în care orice întârziere a salariului mă stresa. Trăiam de pe zi o pe alta. Peste viaţa mea nu plutea decât nesiguranţa zilei de mâine. Îmi asumasem rolul de a întreţine familia, de aceea m-am întors repede la serviciu. Însă zi de zi nu vedeam decât neputinţa mea de a o întreţine aşa cum mi-aş fi dorit..

Şi eram obosită, credeam că o să le duc pe toate uşor, dar nu era aşa. Aşa că mi-am cenzurat orice dorinţă de a mai ţine încă un copil în braţe. Devenisem nesigură, nu vedeam decât negru în faţa ochilor. Lipsită de perspectiva unui trai mai bun, mă uitam cu drag la copilul meu şi aşteptam să mă bucur că începe să meargă de-a buşilea, să umble, să vorbească, să mă strige “mama”.

Dar unele dintre acestea se împlineau greu, altele deloc. Eram convinsă că e vina mea, sigur nu făceam eu ceva cum trebuie, în jurul meu toată lumea se bucura de progresele copiilor. Numai eu nu. “Ceva e în neregulă cu mine, greşesc”, îmi spuneam.

Şi a fost vina mea în mare măsură. Trebuia să merg mai repede cu el la un specialist. Prizonieră într-un hăţiş de griji, asigurată de un medic superficial că David se dezvolta normal, credeam şi eu că e o chestiune de timp până începe să le facă pe toate cele fireşti vârstei.

Iar noi, cei mari, ne certam periodic pentru că eu mă simţeam vulnerabilă, iar el neputincios în faţa neajunsurilor de tot felul. Aveam constant expectanţa unor vremuri mai senine în care aveam să fim şi noi “în rândul lumii”, a celor care aveau case renovate şi îşi permiteau şi câte o mică vacanţă. “Să mai am răbdare puţin, va creşte David, tati îşi va găsi alt job şi va fi altfel” îmi spuneam. Îmi antrenam mereu răbdarea. Dar nimic n-a fost aşa, nici job nu s-a găsit şi nici David n-a crescut în felul în care îşi doreşte orice părinte. Ultima noastră confruntare înainte de diagnostic a fost în vara lui 2010 când eu i-am spus că bănuiesc un autism la David, după ce soţul, cu mândrie, mi-a arătat nişta tăvi de prăjitură aşezate simetric de copilul nostru frumos. S-a enervat cumplit, cum adică, iar am închipuiri, cred toate prostiile de pe internet, cum să fie autism?

Eram dezamăgită de felul în care comunicăm, el se aprindea prea repede şi zicea vrute şi nevrute care pe mine mă răneau şi nici eu n-aveam blândeţea şi diplomaţia pe care aş fi vrut să le am. Uneori mă întrebam dacă sentimentele sunt suficiente, dacă pot răzbate peste sărăcie şi atâtea griji zilnice.

 

Ne-am liniştit puţin, medicul de atunci a lui David a reaşezat lucrurile la locul lor înspre liniştea noastră. “Nici poveste de autism,” ne-a spus, “cel mult o întârziere în achiziţia limbajului”.

 

Dar a fost autism, diagnosticat tardiv la trei ani.

M-a apucat disperarea, citeam despre costurile terapiei şi realizam că nu ne permitem. Făceam calcule, oricum o întorceam, mie nu-mi ieşeau, ar fi trebuit să câştig mult mai bine ca să-mi permit măcar douăzeci de ore de terapie comportamentală pe săptămână. Am renunţat la calcule, i-am lăsat soţului povara asta, e mai bine organizat ca mine la capitolul ăsta. Nici nu voiam să ştiu câţi bani avem în minus la finalul fiecărei luni.

 

Şi m-am schimbat, lucrurile s-au reaşezat în mintea mea. Am devenit şi eu mai organizată. Dintr-o dată n-au mai părut aşa de grele opt ore de muncă, trei pierdute pe drum, gătit şi treburi casnice pe acasă şi deasupra tuturor, munca alături de David. Paradoxal, toate păreau mai uşor de îndurat, mă organizasem atât de bine că surprindeam. Lumea mă întreba când am timp să le fac pe toate. Parcă munca, orice fel de muncă mă elibera.

Cred că acela e momentul în care am început să lupt cu adevărat pentru familia mea. Firea mea a devenit mai puţin colţuroasă după vestea autismului lui David. E imposibil să nu te cutremure nenorocirile ce li se întâmplă copiilor tăi. Abia atunci mi-am dat seama că de fapt eu sunt elementul ce poate aduce echilibrul în familie. Am vrut să mă schimb pentru copilul meu, pentru viitorul lui şi al nostru. Nu mă puteam gândi decât la David şi la binele lui.

Nu mă mai gândeam atunci să-i oferim un frate sau o soră. Mi se părea că i-aş fi anulat din importanţă lui David. El era copilul nostru drag, aşa, nonverbal, dificil şi captiv în lumea lui. Nu voiam să fac altul „mai bun” care să-i ia locul ori să compenseze cumva lipsa vreunui copil “perfect”.

Anii au trecut repede cu multă muncă de toate părţile; a mea mai mult la serviciu, cel puţin în timpul săptămânii, iar a lui David şi a lui tati, împreună la terapie şi acasă. Incă mai cred că el, bărbatul, a preluat parte cea mai grea. Îl vedea pe David în plenitudinea lui, în absolut toate manifestările mai plăcute sau mai puţin plăcute. La serviciu orice bărbat poate merge, să crească un copil special, mai puţin.

David avea cam 5 ani când am început să mă gândesc că n-ar fi rău să ne mărim familia. A fost ideea mea genială. David evolua deja frumos; lent, dar sigur. Nu voi uita niciodată dimineaţa aceea de vară când am povestit noi doi, adulţii, despre un bebeluş- frăţior pentru David. El mi-a promis că se va împlini dacă David continuă aşa căci va fi sigur pregătit pentru interacţiunea cu un frate sau o soră şi că am putea încerca cam într-un an. De atunci numai la asta m-am mai putut gândi. Gândul la copilul ăsta planificat era ca un premiu. Sau aşa îmi explicam eu atunci. Astăzi am înţeles că abia acum suntem împliniţi ca familie, că venirea lui George ne-a făcut şi mai buni. Asta fac copiii, te scot din propriul egoism şi te supun la încercări pe care n-ai fi visat vreodată să le rezolvi.

Dar peste un an, noi, cei mari, am început să ne certăm pe tema asta. El îmi spunea dintr-o dată că nu se simte în stare să mai crească un copil. Că nu se simte bine. Cum adică? Mă întrebam. Eram furioasă şi egoistă, nu vedeam decât dorinţa mea neîmplinită. Dorinţa asta neîmplinită mă durea aproape fizic. Nu reuşeam să înţeleg de ce nu vrea. Sau cum e să nu te simţi în stare. Nu-mi spunea motivul. Am aflat de la medici despre problema lui, una de sănătate ce necesită îngrijire pe termen lung. Am căzut la pace în cele din urmă. A fost de accord.

 

Ideea mea genială prindea contur

 

Mă gândisem îndelung şi la altele, la riscul ca şi al doilea copil al meu să aibă autism sau… Doamne fereşte de mai rău. Malformaţia cu care eu m-am născut la un picior putea ascunde într-adevăr alte gene defecte, ceea ce mai adăuga un risc pentru copil.

Am avut credinţa că va fi bine, cu asta am pornit la drum. Ştiam că se poate să nu fie bine, aş fi fost pregătită şi pentru asta. Un studiu efectuat în Danemarca între anii 1980 şi 2004 a arătat că toţi copiii care au fraţi mai mari cu autism au şanse de 7 % (7 din 100!) să aibă autism. Riscul este considerabil mai mare decât în familiile fără copii cu autism unde riscul este la de 1,2 %.

Cu gândurile astea în minte am încercat să fiu echilibrată. Apoi, ca o ironie a sorţii, după ce în sfârşit mi-am convins soţul, m-am confruntat cu nereuşita de a rămâne însărcinată. Din fericire dezamăgirea nu a fost de durată mea nu a durat mult căci am decis să fac o vizită la bunul doctor care l-a adus pe lume şi pe David la clinica Hipocrate.

Nu-l mai văzusem de ani de zile, îmi fusese mai la îndemână să vizitez clinică la care eram abonată. A fost şocat când i-am povestit despre David, mai ales că s-a născut sănătos fără vreo suspiciune de probleme neurologice. L-am rugat pe domnul doctor Nanu să mă ajute pentru că voiam din tot sufletul încă un copil.

N-a durat mult până Georgel şi-a anunţat prezenţa prin două liniuţe roz într-o seară în care am ajuns târziu de la serviciu mă simţeam rău, mă chinuia o viroză. Îmi propusesem totuşi să fierb pentru prima dată pastă de măceşe. Voiam să-mi răsfăţ soţul cu un gem de casă la care visa de ani de zile. Am avut un presentiment, o senzaţie, că cine ştie, poate mi s-a împlinit visul şi nu pot risca să iau orice medicament pentru răceală. Ei bine, niciodată n-am fost mai fericită pregătind o dulceaţă ca în seara aceea.

Au urmat emoţiile de început de sarcină, medicul m-a chemat săptămânal până în săptămâna a 10-a ca să se asigure că inimioara cea mică bate în continuare. Eu pluteam. Ce fericire! Acestea au fost perioadele de maximă fericire pentru mine în viaţa asta, să fiu însărcinată cu copiii mei.

N-a fost uşor, am fost receptivă la orice virus adus de copilul meu cel mare din colectivitate şi nu mă ajuta nici naveta lungă şi obositoare. Dar de-abia aşteptam vizitele la domnul doctor Nanu. Mă simţeam încurajată de atmosfera caldă, de atitudinea lui protectoare, de calmul asistentelor. Am petrecut ore întregi acolo la perfuzii cu vitamine.

Şi mă lăsasem convinsă, deşi n-aveam nici o intenţie să fac amniocenteza în cazul unui rezultat descurajant, să fac triplul test. Îl făcusem şi cu David şi riscul statistic se dovedise foarte mic. Într-adevăr, David s-a născut perfect sănătos. Nu ştiu de ce nu am refuzat testul acesta statistic la al doilea copil, nu am putut să mă opun, nu am fost destul de fermă. Am făcut testul să scap, că doar cum să iasă rău?

– N-are cum să fie, copilul arată bine, e foarte activ, mişcă bine, l-am auzit pe medic spunându-i asistentei în timp ce intra în sala de ecografii. Credeam că vorbeşte despre altcineva, nu despre copilul meu. L-a măsurat, s-a uitat cu atenţie cu sonda ecografică şi a conchis că morfologia este normală, nu relevă aspecte asociate Sindromului Down. Copilul meu avea şanse de 1/57 de sindrom Down conform triplului test.

Am refuzat amniocenteza cu hotărâre. Dragul nostru medic n-a insistat şi bine a făcut. În primele zile de după primirea rezultatului mi s-a făcut frică. Apoi m-am liniştit. Era vorba de copilul nostru mult aşteptat şi l-am fi iubit oricum ar fi fost.

M-am liniştit deplin. Cred că medicul a avut mai multe emoţii decât mine.

– Hai să numărăm degeţelele! Îmi spunea. I le-ar fi numărat de fiecare dată, la fiecare ecografie, mai ales că aceasta este una dintre problemele mele, un picior cu o malformaţie congenitală. Dar bebeluşul nostru ne arăta câte 5 degetele perfecte la fiecare mânuţă şi fiecare picioruş. Doctorul Nanu ofta la începutul fiecărei ecografii şi răsufla uşurat de fiecare dată la final văzând ca bebe se dezvoltă cum trebuie.

A fost atât de importantă pentru mine şi pentru liniştea mea, participarea lui afectivă şi vorbele lui blânde. Mare parte din liniştea mea în sarcină i se datorează, deşi uşor nu mi-a fost.

De-abia aşteptam să-l văd! L-am aşteptat pe George cu aceeaşi înfrigurare cu care l-am aşteptat şi pe David. M-am bucurat de fiecare clipă în care l-am simţit mişcând.

George s-a născut într-o zi de joi, un 11 iunie călduros şi senin. A venit mai repede ca să întrerupă planurile în ceea ce-l privea. A fost tare aşteptat de toată echipa doctorului Nanu. A primit tot nota 10 ca şi David şi mi s-a părut cel puţin la fel de frumos ca fratele lui.

 

– Ce zici de ideea mea genială? Îmi întreb jumătatea de fiecare dată când suntem amândoi lângă George şi nu ştim cum să-l mai alintăm. Întrebării îi răspunde cel mai adesea cu un zâmbet larg pentru George şi un sărut pentru mine.

 

George are acum 7 luni şi se dezvoltă altfel decât o făcea David la aceeaşi vârstă. Este drăgălaş şi sociabil şi ne înţelegem de minune. Pentru prima dată în viaţa mea de mamă pot comunica cu un bebeluş. Înţeleg ce îi place şi ce îl deranjează şi suntem fericiţi împreună.

 

Rămân nedumerită o clipă atunci când intru în cameră şi un George preocupat până atunci de vreo jucărie, începe să râdă, şi-mi râde mie! Îmi râde, mă priveşte poznaş şi scoate un sunet bebeluşesc de provocare la joacă.

 

Râd şi eu şi înţeleg. Eu, tati şi David suntem mai fericiţi de când George e cu noi.

 

Marina Neciu

Mama e frumoasă în roşu!” crede David- Andrei, întâiul meu născut, despre mine. El e minunea mea de băiat de aproape nouă ani, erou al blogului  Iesirea din autism. Mama, tata şi David se bucură şi de mititelul, George, băieţel de an 2015 care ne face să râdem zilnic.