Cum să ai și viață socială atunci când crești un copil cu nevoi speciale.

Mic ghid de auto-încurajare bazat pe o exeperiență victorioasă sau Despre ziua în care Vin Diesel m-a sunat să îmi spună ca vrea să învețe de la mine.

Cu câteva luni în urmă ne-am mutat într-o casă la curte, în afara oraşului. Ceea ce nu aş fi crezut vreodată că va constitui o variantă de luat în calcul a devenit astăzi viaţa noastră. Realitatea este că o curte proprie, atunci când ai un copil cu nevoi speciale care are şi o problemă majoră de oxigenare celulară, este o adevărată binecuvântare: exerciţiile de respiraţie se fac în aer (cât de cât) curat, copilul iese afară zilnic, fără frustrarea privirilor lungi din partea trecătorilor.

O altă realitate specifică familiilor precum a noastră este că unul dintre părinţi trebuie să renunţe la servici pentru a-și putea îngriji copilul. Puţini dintre noi îşi pot găsi un job part time sau un job pe care să îl poată face de acasă pentru care să aibă şi pregătirea necesară sau care să fie plătit decent. Aşa încât o casă în afara oraşului, implicit cu o chirie mai mică, a fost cea care ne-a adus aici.

Ne lipsesc însă oamenii, ieşitul la o terasă, întâlnirile întâmplătoare cu câte un cunoscut pe stradă, acele „hai că poate trec şi eu puţin pe la vernisajul/lansarea/evenimentul x”… Dacă adaugi distanţei dintre tine şi lume lipsa unui mijloc de transport în comun decent între capitală şi suburbiile sale şi epuizarea pe care „jobul” zilnic îl aduce, te găseşti după câteva luni într-un uter mare şi verde, un pântec enorm din care zgomotele oraşului se aud în ce în ce mai înfundate.

Jobul meu implică aproximativ 10- 14 ore de muncă pe zi. De fapt, am mai multe activităţi cu care jonglez în tot acest interval: sunt coordonator de proiect, terapeut, profesor, bonă, dansatoare şi cântăreaţă de muzică uşoară românească (în special şlagăre Mamaia 1980- 1988), om de comunicare, cercetător britanic în domeniul bolilor rare şi neurologie. Toate aceste activităţi „pun un rost în veşnicia mea de plictiseală”, vorba hulitului poet.

Într-una din zilele trecute zic să îmi dau un liber de la mai sus enumeratele activităţi, să mă dau de trei ori peste cap şi să mă transform în om simplu, de la ţară, plecat vineri seara în oraş, intru propria hrană a vieţii sale sociale. Zis şi făcut! S-a şi nimerit bine, era tocmai seara cu lansarea cărţii Otiliei Mantelers, cartea cu monştrii, Vlad era liber, liber şi pentru mine, deci. Stau şi cuget, îmbătătă de reveria eliberării de sub cele multe joburi şi prind curaj: „iau şi copiii mari cu mine! Până la urmă, e vorba de o lansare de carte pentru copii, poate mă mai întâlnesc şi cu cineva cunoscut.”

Mă îmbrac, aşadar, conving adolescentul să vină cu mine şi Olga în oraş şi pornim.

Treaba e că atunci când te muţi în afara oraşului, pentru liniştea şi binele copilului cu nevoi speciale, socializarea lui, ca şi a ta, păleşte. Aşa încât, iată-ne pe toţi trei în metrou, prima oară după mai bine de jumătate de an, cu o Olguţa cu toate simţurile alerte la maxim, încordată, pregătită să coboare la fiecare staţie, entuziasmată atunci când se deschid uşile, bătând deci din palme şi chiuind, iată-mă şi pe mine uitându-mă ca un Sfarmă- Oase în ochii tuturor celor din jur care se holbau, iată-i şi pe ei transformaţi în stană de piatră. Îi repet Olgăi numele staţiei la care coborâm, o rog să fie atentă, că îl va auzi. Nu poate, totul este prea mult pentru tulburarea ei de procesare senzorială, atât de mult că nici măcar nu îşi mai flutură mâinile, stă rigidă ca RoboCop. Fratele ei face eforturi să se relaxeze, să ignore privirile oamenilor, îl văd cum se străduieşte şi mi se rupe sufletul; până la urmă îşi scoate telefonul şi uită de toţi.

Se anunţă numele staţiei, Olga recunoaşte (OLGA RECUNOAŞTE!!), coborâm, ajungem la lansare. Miliarde de copii mici! Mi-li-ar-de! Petru caută o pungă de pus pe cap. Deh, om la 13 ani! Olga se pierde în tot acel iureş, apuca numai să spună „pipi”. Fugim la toaletă. „Stai, nu pune mâna pe nimic”. Se aude uscătorul de mâini, se sperie, reuşim să intrăm în spaţiul mic, mă aplec… Olga se scăpa pe ea. Mă blochez. Now what?!

Exact că în parabola cu evreul care vine la rabin plângându-se că are casa prea mică aşa am plecat eu în oraş fără bebeluşă, doar cu copiii mari, adică fără schimburi pentru Olga. Ştiam bine că mulţimile o zăpăcesc atât de tare încât uneori uita să se ceară la toaletă la timp. Acum ce faci, Ruxandro?…

Petru! Doamne, bine că e Petru cu noi. O las pe Olguţa cu el şi fug de nebună pe străzi, plouă, caut magazine cu haine de copii (noroc că am bani la mine), cumpăr două rânduri de schimburi (ce deşteaptă sunt acum!), mă întorc udă, schimb copilul, intru la lansare! Victorie! Apuc chiar şi să socializez puţin Eu. Olga nu, e total zăpăucă de statul lângă toaletă douăzeci şi cinci de minute, cât m-a aşteptat, se uită buimacă la toţi copiii care aleargă sau plâng prin jur. Îmi doresc numai să apuc să o salut un minut pe Otilia, să îi spun personal mulţumesc pentru cel mai drag interviu pe care mi l-a dat, mă aşez la coadă la autografe, Olga fuge de trei ori de lângă mine. Mă bag în faţă, apelez la „pile”, iau autograf, mă pup de la distanţă cu Otilia.

Ieşim afară la aer şi ne bufneşte râsul deopotrivă, pe mine şi Petru: ce seara haotică! Nu mai plouă, o luăm la pas prin centru, Olga respiră, se relaxează, e veselă; facem terapie „on going”, ne zgâim la fotografii, învăţăm lucruri noi, e bine.

Fetiță arătând cu degetul spreo fotografie în care este un bebeluș
Olga, mirată peste măsură de bebelușul mongol care trăieste într-un animal! Fotografii de la Centrul Rus.

 

La metrou Olga recunoaşte din nou staţiile de coborâre, e mai relaxată, la fel şi Petru, ne uităm pe cartea Otiliei. Olgăi îi place mult desenul cu monstrul pe oliţă, râde şi spune „baie”.

Pagină din carte de povești cu ilustrație înfățișând un monstru verde stând pe oliță
Ilustrația preferată a Olgăi din Secretul monstrului, poveste terapeutică de Otilia Mantelers.

În mod obişnuit am 1, 54 înălţime. În seara aia m-am întors undeva pe la 1, 90, cu muşchi şi puţin din aroganţa lui Vin Diesel.

20150902_185649
Cea mai intimă întâlnire a mea cu Vin Diesel- maioul lui, în fața căruia am râs singură un sfert de oră. E imens!

Până dimineaţa scăzusem la 1, 75, aveam încă muşchii, aroganţa nu păleşte niciodată, zic oamenii 😛 Aşa încât ne-am încumetat la ziua doi de social, de data asta în formula de cinci, cu bebeluşă cu tot. Am reuşit să bifăm din nou metroul – fără niciun stres de data asta, numai cu râsete, o jumătate de Street Delivery şi nişte întâlniri cu oameni dragi tare, o sesiune de „alimentara”, aka Lidl şi, cireaşa de pe tort, meciul Simonei Halep văzut în parc, pe iarbă, între mulți oameni! Vin Diesel, beat this!

19126044_1908110439466620_915727249_o

Ne-am reîntâlnit cu Bogdan, de la Turific! handmade, om cu care puneam la cale acum vreo doi ani costume de balet adaptate fetițelor cu dizabilități. Acum Bogdan face costume de supererou!  

19029370_10211681633289784_1968822695569542680_n

Lina, prietena mea de teatru și de-odată, pe Street Delivery, împreună cu copiii din Delta Văcărești, pe care îi sprijină să mearga la școală și să trăiască decent. Proiectul lor- Acasă: the film.

Mi-am luat porţia de social pe luna săptămâna asta! Acum, la trei zile după weekend, mai am încă câţiva centimetri rămaşi în plus. Aroganţa învingătorului e tot acolo 😀

În loc de concluzii, de recitit înainte de următoarea ieşire:

  1. Vreau toalete pentru persoane cu dizabilităţi în care să aibă voie (să fie deschise) şi cei care nu sunt în scaun rulant dar care au nevoie de mai mult timp, pentru că procesează totul mai greu, se mişcă mai lent, etc. Toalete în care să nu existe uscător de mâini!
  2. Dacă tu râzi şi eşti relaxat atunci când eşti în public cu copilul cu dizabilitate, dacă rămâi calm atunci când îşi dă drumul la stereotipii şi nu te stresezi de privirile celor din jur vei avea surpriza privirilor zâmbitoare, poate puţin mirate, ale celor din jur. Mai puţine priviri scârbite sau pline de reproş.
  3. Nu uita schimburile acasă. Apă. Guma de mestecat cu fructe. Chestii de ronţăit.
  4. Exersează zilnic formule de politeţe şi socializare, acasă: salut, nu ne cerem la străini în braţe, etc.
  5. Vin Diesel are mai mulţi muşchi, dar tu eşti mai tare! Şi ai şi mai mult păr, na!

 

 

 

 

Published by Ruxandra Mateescu

Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".

Leave a Reply