Ce cred oamenii despre noi sau despre copiii noștri?Această întrebare nu ar trebui să ne afecteze, dar implicațiile ei încă mai au efect asupra noastră în ziua de azi.
Suntem înconjurați de tot felul de persoane cu care suntem nevoiți să interacționăm, chiar dacă noi nu vrem asta. Când suntem puși în această situație, nu ni se dă un manual cu instrucțiuni despre cum să reacționăm, așa că ne-am gândit să vă împărtășim câteva întrebări (și răspunsuri) care să vă pregătească pentru eventualele neplăceri întâlnite pe drumul dizabilității.
Am întrebat așadar comunitatea “Supereroi printre noi” care a fost cea mai ciudată întrebare pe care au primit-o vreodată vizavi de propria dizabilitate sau a copilului lor. Am primit multe răspunsuri și, pentru că întrebările și curiozitățile sunt diverse, le-am grupat în câteva categorii:
1.”E autist, nu aude/nu vorbește.”
Cecilia G. “Greu de spus!!! Una din penibilele întrebări a fost când l-am pierdut printre rafturile unui hipermarket; am rugat o doamnă de la informații să îl cheme la case, pentru că știam că va veni, iar ea s-a uitat la mine nedumerită și m-a întrebat: «Cum să vină, dacă nu aude?»”
Edit R. “După ce îi povestesc farmacistei timp de o jumătate de oră despre autism, manifestări și simptome, mă întreabă: «Da’ chiar nu aude deloc?»”
Corina S. “Eu încerc să îmi amintesc de cele haioase spuse de alți copii: «De ce nu vorbește, o doare în gât?» sau «Pentru că a avut ghinion când s-a născut o să vorbească la 13 ani?»”
Carmen M. “Oscilez între «Da’ chiar poate să vorbească?» și «Ați lucrat cu chimicale când erați gravidă?»”
2. “Păcate strămoșești/băbisme creștinești”
Cristina K. “Ce păcate oi fi avut, maică???”
Iuliana D. “Sigur l-ai conceput la zi mare, nu? Ia amintește-ți! (după 10 ani…).”
Corina S. “E o presupunere standard a creștinilor «fără de păcate» că am făcut copiii în post sau duminică. Soțul meu chiar a calculat, nu am conceput copiii în post…”
Karla F. “Psihologul de la Obregia, după o oră de observare: «La popi ați fost?»”
Cristina D. “În 7 ani am strâns multe! Filip plânge noaptea, acum mai puțin, când era mai mic era horror; în spital, o asistentă: «Mami, da’ la popă ai fost?» Sau: «Plătește păcatele a 7 neamuri», «Câte avorturi ai?», «Da’ doctorii ce zic, o să meargă?», «Știu eu un clarvăzător care ridică oamenii din căruț, dacă nu crezi în Maica Domnului și în el nu te faci bine!», «Cu 9 ceaiuri culese de pe câmp sigur se face bine, am avut eu o vecină cu hepatită și s-a făcut bine cu 9 ceaiuri!», «Dă-te jos! Așa băiat mare în brațe?» – «Nu merge!» – «Aaa! Săracul…»”
Anamaria Teodora G. “Cred că avea Ana doi ani când cineva din familie mi-a dat cel mai penibil sfat: să încerc «să nu mă atașez de ea, copiii ăștia nu trăiesc mult și e mai bine»… Sau «Sunt păcatele voastre» ori «Ce fetiță mare și stă în cărucior, merge, nu?»…”
Viky N. “Soacra mea: s-a născut copilul cu Sindrom Down din cauză că am făcut «cine știe ce în sarcină». O cumnată: «Lasă că mai faci un copil, ca lumea»! De n mii de ori: «Dar, n-ai știut că avea sindrom, în sarcină?!» (ca și cum ar fi trebuit avortat!) Și nu, nu s-a văzut la zecile de controale din sarcină, n-aș fi făcut șoc după naștere!. La grădiniță, la înscriere: «Lăsați că știm cum sunt copiii ăștia, nu e locul lor aici!»… multe, multe, multe… I-am iertat pe toți, în schimb, fiecare cu ce poate!”
Felicia T. “Soacra mea ieri: «Tu te-ai speriat rău în sarcină?» – «Nu, mamaie, nu de aia are leziuni pe creier.»”
Aura Florentina R. ” Pentru mine cea mai «surprinzătoare» întrebare: «Dacă îmi consider copilul o binecuvântare sau un blestem?»”
Cristina S. “Daaa… pe-astea le-am auzit de sute de ori: «Vorbește?», «Da’ ce frumoasă e! Păcat de ea!», «Și doctorii ce zic? Se va face bine?» Sau: «Ce a pățit?»«Dar…la centrul/spitalul X ați fost? Sunt cei mai buni!» Sau: «Să vă duceți, mamă, la biserica X sau la mănăstirea Y.»”
Violeta G. “Cea mai groaznică remarcă a fost când un preot mi-a zis că fiica mea e îndrăcită pentru că nu vrea să se uite în ochii lui.”
3. “Atotcunoașterea unor doctori/psihologi/psihiatri”
Oana S. “La o conferință, unde participau părinți ai copiilor autiști, o mămică a zis că marea frică a unui părinte de copil special este ce se întâmplă cu copilul când părintele nu mai este. Marele psiholog a liniștit-o pe mămică. «Stați liniștită că media de viață a unui autist este de 40 de ani.»”
Ramona S. “Nu am să uit niciodată întrebarea medicului psihiatru (care acum nu mai are drept de liberă practică, pe motiv de șpagă), când am intrat cu George în cabinetul ei. Mă cunoștea, fiindcă lucram în domeniul protecției copilului și a crezut că am venit cu un copil dintr-un centru de plasament. Întrebarea a fost: «Dar cu ăsta cum v-ați pricopsit?» . I-am spus că e al meu… a realizat, prea târziu, cât de penibilă a fost…”
Claudia P. “O d-nă psihiatru foarte cunoscută, conferențiar și foarte bine văzută: «Dacă ai avut probleme cu sarcina, de ce nu ai făcut avort, că organismul tău simțea că e ceva greșit, împotriva naturii. Dumnezeu ți-a transmis ceva, dacă tu nu ai înțeles….»”
Mirela C. “Nu e despre al meu copil, e despre al unei prietene. Copilul are peste 20 ani, iar psihiatra o întreabă pe mamă: «Dar are creier?»”
Oana S. “La refuzul meu categoric de a nu da copilului medicamente, psihiatra a zis: «Noroc că Dumnezeu mi-a dat o mamă deșteaptă. Și, dacă aș fi avut astfel de probleme, nu mă lăsa de izbeliște.»”
Florin C. “Fetița soției. Autism. «ABA e un fel de masaj nu?» Doctorița.”
Lucia T. “«Știti, copilul meu nu răspunde la nume când îl strig» – «V-ați gândit că poate nu-i place numele pe care i l-ați pus?» Nu, nu glumea. Era cât se poate de serioasă.”
4. “Și, mai are mult de trăit?”
Cristina C. ” Hai că vă bat pe toate. «Și…cât v-a spus că mai are de trăit?»”
Adelina T. “După ce l-am operat pe cord….«Și acum va trăi?»”
Alina G. «Și știți care este speranța de viață, adică ați întrebat doctorul care v-a operat băiatul?»”
Veronica P. ” Medic specialist: «Am mai consultat un copil cu sindromul ăsta. La 9 luni a pierdut contactul cu realitatea, iar la 12 luni a murit. Al vostru cât are!?» Pe atunci avea 16 luni și m-am blocat, încercând să înțeleg relevanța informației. Să mă bucur că încă mai trăiește? Să mă pregătesc sufletește să-l pierd curând? Până în ziua de azi n-am elucidat misterul.. Dar nici la același medic n-am mai călcat.”
Viorica P. ” Cea mai frecventă întrebare…«E de la naștere?» Sau…«Faceți altul că și așa ăștia nu trăiesc prea mult» – medicul pediatru.”
Carmen D. “Cea mai penibilă întrebare a fost «Când îi trece băiatului autismul?». Am răspuns că îi dau un paracetamol diseară și mâine, gata, îi trece.”
Lori M. “Pe mine m-a liniștit așa directoarea din prima grădiniță unde am dus-o, spunând că a avut un nepot cu autism care a murit la 20 de ani.”
5. “Da’ ce are, nu merge?”
Ana Maria “Ce a pățit la picior? Așa s-a născut sau a avut accident? (Valentin are 3 ani și are amputație de gambă)”
Alex T. “E greu să nu mergi, am avut și eu glezna luxată și nu am putut merge 2 săptămâni”. (Alex este ultilizator de scaun rulant de 15 ani)
Ramona C. “«Da’ ce a pățit la picioare», sau «Și ați inceput să mergeți la kineto?» (ea având 8 ani); «Și ,doctorii ce zic?»”
6. “Ce este, handicapat?”
Mădălina C. “Eram la un supermarket. David, puțin somnoros, la mine în brațe, cu căpșorul așezat pe umărul meu, își cânta singur ca să adoarmă. Mă întreabă vânzătoarea după ce l-a privit fugar: «E bolnav, nu? E handicapat adică!» Eu calmă :«Nu! E doar somnoros! Atât!» David are întârzieri datorate unui sistem bolnav. Înțelege tot, face tot ce îi ceri, doar că la aproape 5 ani nu vorbește. Spune doar câteva cuvinte. În rest, e un copil normal. Societatea noastră oare cum este?”
Flori C. “«Și, nu ai reușit s-o înveți să scrie NICI MĂCAR TU?» Unde eu sunt psiholog, iar ea e sora mea cu retard mental sever. Și nu, nici măcar eu n-am despărțit apele, n-am înmulțit peștii și nici n-am învățat-o pe sor-mea să scrie. Dar îi citesc povești, ea e fericită și așa, eu sunt fericită când e interesată. Și pentru că, până acum, nu s-a oprit nimeni în parc să întrebe de ce îi citesc cu voce tare adultului de lângă mine povești pentru copii.”
Reka K. “După salut, la prima consultație, «Tu ești handicapată sau soțul?»”
Camelia Z. “Eu sunt nevăzătoare, iar întrebarea unei asistente medicale a fost: «Cum reușești să îți faci baie?»”
7. “Ce să facă un copil cu dizabilități în colectiv?”
Lori M. “La noi cea mai bulversantă întrebare a fost când directoarea grădiniței m-a întrebat ce probleme am acasă, că sigur copilul e inhibat de mediu, pentru că a surprins-o vorbind normal cu câțiva colegi, în condițiile în care fata vorbea doar câteva onomatopee. Și era foarte convingătoare, chemase doi copii să confirme… Eu m-am dus la terapeută și i-am relatat, bulversată. S-a uitat lung, și-a exprimat îndoiala că așa ceva ar fi posibil, eu încă mai speram să se înșele și să aibă directoarea dreptate…”
Tănasă L. “Am trăit-o ieri, am fost învinsă de secretara liceului, de viitoarea dirigintă care m-a întrebat de ce nu îl duc la un liceu special, dacă e purtător de implant auditiv? Citez, «Și, oricum, el nu va putea niciodată să stea în grupuri de oameni normali, așa, ca noi.» Copilul a intrat la un liceu de artă, își dorește să facă grafică, e foarte talentat! Dar pentru că e purtător de implant auditiv nu are ce căuta acolo.”
Aniri A. “«În ce clasă este? Că este foarte inteligent!» – «Nu este la școală, a învățat să citească cu mine, să numere, să lege propoziții, de toate!» – «Păi de ce nu-l duceți?» Și încep o poveste lungă de 11 ani… El nu a fost așa, a mers, a fost dus la început la grădiniță, și a fost așa de bolnav încât nu am avut pe cine să mai duc la școală, acum trebuia să fie clasa 10. Sper să reușesc să termin casa, să vină un profesor acasă.”
Loredana T. “Vin și eu cu ale mele «pete» pe care nu am reușit să le uit. Prima: «Dacă nu făceai băiatul (fiind al doilea copil și cel cu probleme) erai mai fericită.» A doua: «Dacă tot te plângi (că doar na, parcă n-am voie nici să mai spun ofurile, mai nou), mai bine îl dădeai la stat.» Doamne, că multă lume nu gândește, când deschide gura!”
Viorica P. “Eram la o grădiniță, așteptam să vină d-na director să vorbesc pentru înscrierea copilului cu paralizie cerebrală, deplasabil doar în cărucior. Apare o doamnă dintr-o sală de clasă, se oprește surprinsă și mi se adresează scuturând din cap ca un cal care se ferește de muște… «Dar ce este cu el?!»… eu m-am prefăcut că nu înțeleg, a repetat întrebarea de încă două ori și din nou m-am prefăcut că nu înțeleg. Am întrebat-o eu dacă se referă la afecțiunea copilului și i-am spus atunci diagnosticul. A continuat cu o nouă întrebare… «Dar la doctor ați fost?!»… Pam Pam… De nu ar fi de plâns, ar fi de râs. Doamna nu s-a lăsat ușor când i-am răspuns să mă scutească cu întrebările astea de 2 lei și mi-a trântit-o… «Știți, dar eu sunt psiholog, de aceea vă întreb». Eu i-am răspuns… «Mă scuzați, dar nu se vede…»”
Mădălina “Iar o altă întâmplare care m-a și marcat a fost acum un an, când l-am dus pe David prima oară la grădiniță. După 3 zile de grădi, în care el s-a comportat exemplar, d-na educatoare a spus ca nu îl poate privi în ochi, pentru că are ea coșmar noaptea când pune capul pe pernă. Am plecat plângând amândoi. Eu, pentru ce mi-a fost dat să aud, el, pentru că l-am luat dintre copii. Mi-a trebuit o săptămână să diger și să mă decid dacă să fac reclamație sau nu. Am făcut, dar degeaba. Nu s-au luat măsuri. Nu l-am mai dus nici măcar o zi acolo. Din primăvară a mers la o altă grădiniță unde am întâlnit o d-nă educatoare extraordinară.”
8. “Ce copil frumos, păcat că e handicapat”
Ioana Laura I. “Cea mai heavy: «O săraca, ce păcat că e așa de frumoasă, ca o păpușică!»”
Mariana S. “Unele sunt chiar haioase… dacă nu ar fi vorba de noi. Una de-a noastră: Horia gesticulează mult și de obicei flutură un șervețel, o cutiuță etc… În autobuz atinge din greșeală geanta unei doamne. Doamna: «Vai de mine, să te fure ziua-n amiaza mare…» Și cea mai «uzată»: «Bietul… păcat, că e așa frumos!»”
Cristina T. “Sunt mai multe… mă voi opri la o întâmplare care îmi vine acum prima în minte: explicând în autobuz unui domn care l-a chemat pe băiat să stea jos (un gest frumos, dealtfel) că e autist și de aceea nu îi răspunde… mi-a zis așa: «Doamnă, un băiat așa frumos, e mare păcat să îl chinuiți: sunt aparate de urechi acum, am evoluat»… Pentru început am rămas șocată, apoi mi-am dat seama că mulți români nu știu încă ce înseamnă «autism»… Dureros e când auzi așa din gura unei asistente… tot pățanie de-a noastră…”
Și o concluzie
Larisa M. “Oamenii care nu au avut contact cu persoane cu dizabilități sau nu au un nivel de educație măcar spre mediu sunt stângaci și insensibili până la sânge uneori. Am citit comentariile și m-am găsit în toate. E greu să le explici oamenilor că acea mogâldeață băloasă, care se leagănă și dă din mâini haotic, e cel mai frumos lucru care ție ți s-a întâmplat. Că te-a desfăcut bucăți în suferință, apoi te-a așezat frumos la loc, un om mai bun și mai plin decât ai fost vreodată. Vă doresc tuturor pace, oameni minunați. Nu putem pretinde să înțeleagă handicapul nostru fără ca și noi să-l înțelegem pe-al lor.”
