Viaţa părinţilor cu copii afectaţi de paralizie cerebrală şi epilepsie este un şir neîntrerupt de urcuşuri şi coborâşuri din cauza neprevăzutului ce-i însoţeşte continuu. Angoasa pierderii copilului drag, a morţii lui sau a părinţilor-protectori înşişi este omniprezentă. Fiecare dintre ei se întreabă inevitabil dacă eforturile lor au vreun sens sau nu cumva sunt în zadar. Un copil cu aceste etichete invalidante este un copil vulnerabil la infecţii, la accidente, o manifestare mai violentă a epilepsiei putându-i fi fatală.
Imediat după ce ne-am lămurit exact ce este din punct de vedere medical ceea ce se petrece cu Amma, au început lungile discuţii despre îngrijirea paliativă, am obţinut în acest sens şi un certificat care confirmă necesitatea îngrijirilor paliative.