Sunt rară. Și?

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil.

Banner campanie Ziua conștientizării hemofiliei, pe care scriecu alb si albastru pe fond roșu: "Sunt rară. Si eu contez"Recent a fost 28 februarie, mai exact acea zi din an în care pretindem că-i apreciem și înțelegem pe cei pe care-i judecăm în voie tot restul anului. A fost Ziua Bolilor Rare. Sunt sigură că pentru mulți dintre cei care citesc asta, e doar o zi de marți ca oricare alta, bolile rare fiind o realitate îndepărtată care nu poate apărea niciodată în viața lor sau a celor dragi. Majoritatea lor nu cunosc pe nimeni care să fie diagnosticat cu o astfel de afecțiune. Și, totuși, ele există. În ciuda încăpățânării noastre instituționalizate de a ne face că nu. Iar azi am să vă spun o poveste. Povestea mea, ca să fiu cinstită.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil.

Continue Reading →

În gândul Olgăi

Olga

Nu sunt nici drăguţă, nici ciudăţică. Sunt Olga! Şi am opt ani. Da, merg la şcoală. Acasă. Mama mă învaţă să îl scriu pe A. Învăţ despre animale. Cel mai mult îmi place broasca. Cânt. Uneori pictez, alteori mama mă cam obligă să ating tot felul de chestii ciudate: faină, nisip, paiete, scoarţă de copac sau ceva umed şi moale, în faţa căruia îmi repetă „e moaaaaale, are culoarea verde” – aici mama vorbeşte mai ciudat, ca şi cum nu aş auzi bine, spune tare şi dur, sunetele ei mă enervează: VERDE. Nu îmi place când mama vorbeşte aşa cu mine. O aud foarte bine şi înţeleg ce îmi spune, spun şi eu după ea „verde”, sigur că spun, doar ştiu bine culorile, numai că mama nu aude, mama niciodată nu aude ce vorbesc eu în mintea mea. O mai aud încă o dată repetând „verde” dar nu ştiu de ce mama nu e bucuroasă, ochii i se înnegresc pe dedesubt şi se fac lucioşi, mă strânge tare în braţe, tare încât pot să îi aud inima, capul meu ajunge în dreptul coastelor mamei, o aud cum bate tare şi nu ştiu de ce îmi vine o căldură şi mie sub coaste, atunci nu mai spun verdeverdeverdeverde în capul meu ci doar „poţi Olga” şi, ca prin magie, guriţa mea poate să facă ceea ce face deja capul, guriţa mea spune „te iuc” şi inima mamei bate şi mai tare sub coaste, mama plânge acum. „Cum plânge fluturaşul, Olga?” Ştiu că trebuie să îmi ridic mâinile la ochi şi să fac „îîîîîî” şi să par supărată.

Continue Reading →

George Chiriacescu: “Stabilirea unui diagnostic face ca toți cei implicați să știe ce pași pot urma pentru creșterea calității vieții pacientului.”

Existenţa unui diagnostic influenţează major evoluţia terapeutică a copilului cu boală rară. Cunoaşterea numelui bolii  conferă o nouă identitate copilului, clarifică, în mintea părintelui, o mulţime de necunoscute pe care le avea până în acel moment. Importanța cunoaşterii diagnosticului influenţează major calitatea vieţii pacientului şi pronosticul său de viaţă. În contextul în care părintele ştie clar un diagnostic își poate gestiona așteptările, își pot construi un plan de acțiune, recăpătând o parte din control.

Despre importanța cunoașterii diagnosticului copilului pentru părinți și pentru felul în care aceștia reușesc să își ajute copilul să atingă potențialul maxim am stat de vorbă cu George Chiriacescu, psiholog clinician şi psihoterapeut adlerian. 

Supereroi printre noi: Atunci când au de adus la cunoştinţă diagnosticul copilului, mulţi medici aleg să “protejeze” părinţii, ascunzându-l sau minimalizându-l şi evitând să vorbească despre pronosticul de viaţă. La polul opus, sunt alţii care prezintă situaţia foarte dur şi negativ, fără menajamente. Poţi comenta puţin cele două situaţii extreme şi impactul lor emoţional asupra părintelui?

George Chiriacescu: „Solia” este o sarcină foarte complicată și pentru care, doar în anumite situații, există pregătire specifică. Aducerea veștilor proaste nu este plăcută pentru nimeni. Fiecare individ gestionează o astfel de sarcină conform propriilor experiențe, principii, stil de viață. În cele mai multe situații, intervin o serie de mecanisme de apărare psihologică, care au ca scop salvgardarea stării psihice a celui care trebuie să dea o veste proastă. Sunt multe cadre medicale care nu pot conține toate emoțiile unui astfel de moment, urmarea comportamentală poate fi una din cele enumerate anterior.

Continue Reading →

Mica- cronica unei morți neînsemnate

În iulie 2015 am fost invitată să prezint proaspăt lansatul proiect Supereroi printre noi în cadrul unui eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli rare România (ANBR). Proiectul are ca punct de pornire boala rară- nediagnosticată încă- a fiiicei mele. Așa încât eram entuziasmată, aveam emoţii, eram fericită.

Vorbesc vreo cincisprezece minute, răspund întrebărilor părinţilor şi specialiştilor din sală, atmosfera se destinde, mă simt bine, ca între prieteni, oamenii îşi trec microfonul unii altora, fac sugestii despre ce ar vrea să găsească în site, povestesc experienţele lor prin spitale sau cabinetele de diagnostic, îşi deschid sufletul, e bine şi e frumos. Îmi spun în gând „bravo, Ruxandra, uite ce proiect frumos ai făcut, e de folos oamenilor, gata suferinţa, de acum părinţii vor avea un loc în care să se descarce de tot greul, să se ajute, nu vor mai fi singuri”, mă bat singură cu palma pe spate şi îmi hrănesc egoul din reacţiile lor.

Închei prezentarea şi valurile de entuziasm mă ţin tot înfăşurată în căldura aia plăcută, mai mulţi părinţi vin înspre mine şi vor să îmi povestească despre copiii lor, sunt fericită. Mă pomenesc față în faţă cu o doamnă micuţă, un pic obosită îmi pare, cu o blândeţe mare pe față. Zâmbesc şi mă pregătesc să o ascult. „Şi eu am o fată cu nevoi speciale”, îmi spune. Continui să zâmbesc şi dau prieteneşte din cap. „A murit de curând. Avea [simple_tooltip content=’Prader Willi este o afectiune genetică rară, caracterizată prin hipotonie severă la nou-născut, obezitate în copilărie, hipogonadism, statura joasă. Are o prevalenţă de 1:10 000 naşteri şi este cea mai frecventă cauza sindromica a obezităţii. În SPW manifestările majore sunt reprezentate de obezitatea hipotalamica, statura joasă, întârzierea sau absenţa pubertăţii şi aspectele legate de disfuncţia endocrină hipotalamica. . Afla mai multe aici: http://www.apwromania.ro/node/36‘]Sindrom Prader Willi.[/simple_tooltip] ”
Simt cum zâmbetul meu devine penibil şi totuşi continui să o fac, ca o proastă.

Continue Reading →