Dizabilitatea se construiește treptat, prin interacțiunea cu societatea, cu cei ce se încadrează în normă. Cu majoritarii.

Despre puterea de a o lua de la capăt în fiecare zi, când tot ceea ce ți-a mai ramas e speranța. Interviu cu mama Rebecăi, diagnosticată cu Boala Batten, pentru care nu există vindecare, ci numai încrederea în progresul geneticii. Rebeca primește un tratament experimental, menit să încetinească evoluția bolii.

Eu sunt mama de supererou. Supereroul meu se numește Rebeca, are patru ani și jumătate și în fiecare secundă din viața ei se luptă pentru a fi o învingătoare. Trebuie să învingă acea boală cumplită, care se numește, atât de pompos și alambicat, lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2- CLN2, o anomalie genetică pentru care nu există leac, există doar speranță: speranța că Rebeca nu va ajunge în căruţ cu rotile, speranța că Rebeca va vorbi, va vedea, va mânca. Doar speranța pentru toate acestea, căci ele sunt abilitățile care se pierd în luptă. Boala Batten, numele mai simplu,  fură copilăria pentru ca mai apoi să fure și viața. Speranța de viață este de până la 9 ani.

Acesta este primul mail pe care Adnana Cotolea îl trimitea către noi, în toamna lui 2017. Povestea sa era însoţită de două fotografii. Într-una dintre ele, o fetiţă mititică stă în braţele mamei, pe ceea ce pare a fi un pat de spital. Are capul bandajat. De sub bandaj ies două tubuleţe subţiri, transparente, precum cele folosite pentru perfuzii.

Nu sunt eu de prea mult timp pe lumea asta, dar dacă am descoperit ceva în ultimii 22 de ani, acel ”ceva” trebuie să fie faptul că gândul, ideea de diferență, e o cutie a unei Pandore anonime. Ne dividem subit când e vorba despre diferențe. Ne crispăm, mulți dintre noi. Pe de-o parte, nu îi înțelegem prea bine pe minoritari și, ca atare, ne par periculoși. Pe de alta însă, parcă am vrea și noi să avem un gram măcar din exotismul cu care-i învestim. Parcă și noi vrem să fim diferiți. Să fim speciali.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil.

Recent a fost 28 februarie, mai exact acea zi din an în care pretindem că-i apreciem și înțelegem pe cei pe care-i judecăm în voie tot restul anului. A fost Ziua Bolilor Rare. Sunt sigură că pentru mulți dintre cei care citesc asta, e doar o zi de marți ca oricare alta, bolile rare fiind o realitate îndepărtată care nu poate apărea niciodată în viața lor sau a celor dragi. Majoritatea lor nu cunosc pe nimeni care să fie diagnosticat cu o astfel de afecțiune. Și, totuși, ele există. În ciuda încăpățânării noastre instituționalizate de a ne face că nu. Iar azi am să vă spun o poveste. Povestea mea, ca să fiu cinstită.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil.