Supereroi printre noi - Povesti despre tacere, despre lucrurile "care nu se spun".  O comunitate a persoanelor cu nevoi speciale si a celor ce cred in drepturile lor.
  • Acasă
  • Povestea noastră
  • Povești personale
    • Povestea ta
    • Poveștile taților
      • Jurnalul unui tătic de copil cu autism
    • Poveștile fraților
    • Lumea Lucreției
  • Publică Povestea ta!
  • Contact
  • Fii voluntar!
  • Donează
Acasă
Povestea noastră
Povești personale
    Povestea ta
    Poveștile taților
    Jurnalul unui tătic de copil cu autism
    Poveștile fraților
    Lumea Lucreției
Publică Povestea ta!
Contact
Fii voluntar!
Donează
  • Acasă
  • Povestea noastră
  • Povești personale
    • Povestea ta
    • Poveștile taților
      • Jurnalul unui tătic de copil cu autism
    • Poveștile fraților
    • Lumea Lucreției
  • Publică Povestea ta!
  • Contact
  • Fii voluntar!
  • Donează
Supereroi printre noi - Povesti despre tacere, despre lucrurile "care nu se spun".  O comunitate a persoanelor cu nevoi speciale si a celor ce cred in drepturile lor.
Povestea ta

Adnana, mama care speră în progresul geneticii: “Sper ca Rebeca să nu se fi născut prea devreme.”

14 minute

Despre puterea de a o lua de la capăt în fiecare zi, când tot ceea ce ți-a mai ramas e speranța. Interviu cu mama Rebecăi, diagnosticată cu Boala Batten, pentru care nu există vindecare, ci numai încrederea în progresul geneticii. Rebeca primește un tratament experimental, menit să încetinească evoluția bolii.

 

Eu sunt mama de supererou. Supereroul meu se numește Rebeca, are patru ani și jumătate și în fiecare secundă din viața ei se luptă pentru a fi o învingătoare. Trebuie să învingă acea boală cumplită, care se numește, atât de pompos și alambicat, lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2- CLN2, o anomalie genetică pentru care nu există leac, există doar speranță: speranța că Rebeca nu va ajunge în căruţ cu rotile, speranța că Rebeca va vorbi, va vedea, va mânca. Doar speranța pentru toate acestea, căci ele sunt abilitățile care se pierd în luptă. Boala Batten, numele mai simplu,  fură copilăria pentru ca mai apoi să fure și viața. Speranța de viață este de până la 9 ani.

Acesta este primul mail pe care Adnana Cotolea îl trimitea către noi, în toamna lui 2017. Povestea sa era însoţită de două fotografii. Într-una dintre ele, o fetiţă mititică stă în braţele mamei, pe ceea ce pare a fi un pat de spital. Are capul bandajat. De sub bandaj ies două tubuleţe subţiri, transparente, precum cele folosite pentru perfuzii.

Continue reading

filmele-olgai   ghid-jurnalisti   interviurile   terapii   vindecatorii   ziua-bolilor-rare   9obiecte   accepta-ma-in-clasa-ta

"Vreau să scriu o poveste despre tăcere, despre lucrurile pe care oamenii nu le vorbesc."
Virginia Woolf

© 2015 copyright Supereroi printre noi// Toate drepturile rezervate. //

ASOCIATIA SUPEREROI PRINTRE NOI
CUI: 38661549
STR.CONSTANTIN CARACAS nr. 35, Sector 1, Bucuresti
Cod IBAN RO16BRDE445SV99895284450
BRD Societe Generale