Crezi că uşa asta se va mai deschide vreodată? mi-am întrebat omul vazând că se face anul de la diagnostic şi tot ca lupii singuratici trăim. Nu mă interesează! mi-a zis.
9 noiembrie 2010 a fost ziua diagnosticului. Păşisem cu încredere în Clinica de Psihiatrie Infantilă din Cluj-Napoca. Urma să-l vadă pe David un mare domn doctor într-ale psihiatriei infantile. Auzisem că e şi competent şi cumsecade. Nu-mi era frică, eram convinsă că o să aud că nu mă pricep să-l stimulez suficient, că lipsesc prea mult de acasă, că e vina mea în principal şi că desigur, tandemul română-maghiară nu era potrivit pentru copil, că sigur se instalase o tulburare de limbaj. Mare lucru!
-E autist, ne-a spus sigură pe ea rezidenta. Medicul pe care doream să-l consultăm, cu siguranţă prea ocupat, ne lăsase pe mâna rezidentei, o tinerică cu ochi şi atitudine de gheaţă. Am negat cu toată vehemenţa, i-am demontat o mare parte din argumente; că nu se poate, doar noi ştim că acasă copilul are contact vizual şi că mai imită din când în când, că nu stă uitându-se în pământ tot timpul. Aşa că ne-a trimis la psiholog care mi-a înscris copilul în clasa legumelor: ”e varză, săracu’ , e autist!”
Argumentele noastre au fost neconvingătoare. Acceptam diagnosticul, dar nu şi gravitatea lui, noi ştiam ce face şi ce nu face David în mediul lui de acasă.
-Doamnă, nu sunteţi capabili să acceptaţi diagnosticul! Copilul acesta are autism. Uitaţi-vă la el, e sever afectat. Nu stiu de ce Dumnezeu alege numai copii frumoşi şi angelici ca el, ne-a spus psihologul.
Mie îmi curgeau lacrimile pe obraz şi mă întrebam ce vină are Dumnezeu în toate astea.
-Ştiţi ce? Eu mă pot ocupa de el, vă las cartea mea de vizită, veniţi la centru îl evaluăm, venim şi acasă să îl vedem, mergem în parc cu el, să vedem cum se comportă, suntem profesionişti.
Nu ştiu de ce am zis da, eram ameţită, nu gândeam clar. Aş fi făcut orice pentru copilul meu. M-a rugat să-i las şi eu numărul de telefon ca să mă sune după ce aranjează cu colegele de la centru evaluarea. Ne-au trimis acasă. “Nu e nevoie să-l mai vadă şi Dl. doctor, treaba e clară” , ni s-a mai spus.
“A murit”, îmi ziceam, “iartă-mă Doamne, copilul meu a murit”.
Pornisem înapoi spre Gilău, iar eu numai la asta mă gândeam, că piciul rotunjor şi blonduţ din braţele mele a murit.
Nu apucasem să ieşim din oraş, că a sunat telefonul soţului meu. Erau ei, de la clinică: “Pai cum, aţi şi plecat, nu aţi rămas să-l vadă şi Dl. Doctor?” Ne-am întors să-l vadă şi dânsul. L-a rugat pe soţul meu să-i ceară ceva în maghiară lui David. Copilul a luat jucăria cerută şi i-a dat-o tatălui. Doamnele, atât de sigure de severitatea diagnosticului, n-au mai zis nimic, a fost rândul medicului să ne spună că nu e asa rău cum pare şi că s-ar putea ca şi o grădiniţă specială să fie suficientă pentru recuperarea lui David.
Dar pe cine să crezi? Odată zdruncinată încrederea în profesionişti, e greu să te decizi pe cine să crezi.
In ziua aceea nu m-am mai dus la serviciu, în ziua aceea am jelit. Mi-am anunţat colegele si am început să mă gândesc la soluţii. Mi-am setat telefonul pe modul silenţios ca să mă pot concentra.
-Nu, femeia aceea încearcă să profite de suferinţa noastră! i-am spus soţului meu după cateva ceasuri de gândire. Nu-l duc la nicio evaluare, de unde 200 de lei, numai pentru atât?
Din fericire cunoşteam tot ce “mişca” în materie de centre de stat şi private şi mi-am dat seama de capcana întinsă de psiholog. Mai pe seară, am găsit în memoria telefonului mai mult de 10 apeluri pierdute de la acelaşi psiholog. Intuiţia mea fusese corectă. Am sunat-o şi i-am spus că nu-l duc pe copil la nici o evaluare, că vom încerca să-l recuperăm altfel. A insistat. Nu-mi venea să cred. Mi-a reproşat, diplomatic, cum numai un psiholog poate să o facă, că nu se va recupera al meu copil, că nu ne dăm seama de gravitatea situaţiei în care ne aflăm.
Eu îi spusesem că ne vom ocupa de copil, doar că nu vom merge la ea/ei şi la centrul lor şi ea continua să pretindă că are singura soluţie salvatoare.
M-a bântuit multă vreme femeia asta şi ideea că oamenii vulnerabili, ca noi, pot să cadă în capcana profitorilor de tot felul. De parcă n-ar fi suficient necazul de a-ţi şti copilul nenorocit!
Am crezut că ştiu ce înseamnă suferinţa. N-aveam idee de fapt ce înseamnă, parcă trăisem într-o lume paralelă. Nu ştiam că cea mai mare suferinţă pe care o poţi simţi într-o viaţă de om, este cea pentru copilul tău. Să nu ai habar dacă şi când îl doare ceva. Nu-i nimic mai sfâşietor pe lumea asta.
Iar eu aveam senzaţia oribilă că îl pierdusem definitiv. Că era mort şi neîngropat. Copilul pe care mi-l imaginasem, pe care credeam că-l cunosc, nu mai exista de fapt.
Cum gestionezi aşa ceva? Noaptea mă trezeam, îl înveleam; respira atât de liniştit, dormea atât de profund. Cum putea să fie atâta beznă în mintea lui? Cum putea să fie atât de aproape de noi şi totuşi atât de departe?
Şi da, s-a găsit soluţia, chiar repede, o grădiniţă specială şi nişte oameni grozavi. Dar eu nu mai aveam răbdare. Mintea mea construia scenarii în puţinul timp liber petrecut pe drum înspre şi dinspre serviciu. Eu mi-l imaginam deja pe David vorbind, mergând la şcoală, surprinzând pe toată lumea. Cred că nu înţelesesem încă ce drum lung vom avea de parcurs. O sunam pe directoarea grădiniţei sau mergeam din când în cand să mai povestim despre David. De fapt participam la sedinţe de consiliere individuală. Mă bucur că am profitat de ele pentru că am învăţat în timp să setez ţeluri realiste pentru copil şi să încercăm să le atingem rând pe rând pe fiecare.
In primele luni de după diagnostic eram epuizată, programul meu era prea lung, plecam la Cluj la serviciu la 8 dimineaţa şi ajungeam înapoi la Gilău la 7 seara. Era iarnă, beznă, linişte pe uliţa îngheţată. Pe măsură ce mă apropiam de casă mi se făcea frică. Iar n-o să remarce că am ajuns acasă? Sau o să se dea cu capul de uşă? Sau o să ţipe? De cele mai multe ori ţipetele se auzeau din uliţă.
La ora la care ajungeam eu, oricât de bună ar fi fost ziua, David nu mai era cu noi. Oboseala îi dădea o stare de agitaţie psiho-motorie, iar primele câteva luni de la începerea terapiei încă se autoagresa. Se mutase şi maică-mea la noi după un accident vascular cerebral şi nu era chip să ne înţelegem cu ea. Incă nu ştiam că se instalase demenţa în mintea ei.
Mă întrebam cum rezistă omul meu, dar nu dădeam glas întrebării. Imi zicea el şi singur cum fusese ziua, uneori era epuizat şi nervos, fie maică-mea se pusese de-a curmezişul deciziilor lui în legătură cu copilul, fie îşi încasase o amendă imensă pe drumul de întoarcere de la grădiniţă pentru că David urla groaznic. Legat în scăunelul de maşină pe bancheta din spate, copilul se dezlăţuia pe drumul de la Cluj la Gilău şi arunca cu ce apuca în el, iar el, şoferul, uita de multe ori să aprindă farurile pe drumul european.
Iar eu nu mă mai puteam concentra. Serviciul mă ţinea cât de cât pe linia de plutire, dar nu era suficient. Eram măcinată de neputinţa de a-mi ajuta copilul. Aş fi plâns din orice. Făceam calcule cum să împart salariul între rata la casă, traiul zilnic, cheltuielile cu maşina pentru a duce copilul la Cluj la grădiniţa specială şi la terapie. Tot ce plănuisem noi ca familie, că voi merge doar eu la serviciu pentru o vreme şi că va rămâne omul meu cu copilul până la 2-3 ani şi apoi îşi va găsi ceva de muncă tot în Cluj, se dusese de râpă. Cineva trebuia să ducă şi să aducă copilul la şi de la terapie, să se ocupe de el, dar şi de mama mea a cărei stare a continuat să se degradeze. Pe mâna cărui străin să laşi asa un copil, când el are nevoie de terapie şi acasă? Dar un bătrân? A rămas el acasă, iar eu am devenit definitiv întreţinător de familie. Unde să merg? Cui să mă plâng?
La noi nu mai venea nimeni. Puţinii noştri prieteni se ţineau deoparte. Şi eu aş fi avut nevoie de prietenii mei cu copii tipici să-mi bată la uşă. Sau de vecinii mei cu copii tipici. Copii mari sau mici, n-ar fi contat. Era nevoia cea mai mare a copilului meu, să se joace cu copii “normali”.
A mea şi a omului meu ar fi fost de a povesti cu oamenii şi altceva decât despre autism, dizabilitate, terapie comportamentala. Ne lipsea exemplul normalităţii. Ne lipseau oameni care să ne spună privindu-ne în ochi că nu-i asa de rău cum pare. Noi nu mai puteam fi obiectivi.
-Crezi că uşa asta se va mai deschide vreodată? mi-am întrebat omul vazând că se face anul de la diagnostic şi tot ca lupii singuratici trăim.
-Nu mă interesează! mi-a zis.
A fi putut să le cer celor din jur să nu ne lase de izbelişte în singurătatea gândurilor despre un viitor incert al copilului nostru autist. Dar mi-a fost frică că m-ar fi refuzat. Atunci n-aş mai fi avut motiv să-i iert, aşa cum am putut să-i iert că n-au ştiut şi că n-au vrut să ne fie povară, că le-a fost poate greu să se pună în pielea cuiva ca mine, că le-a fost imposibibil să-şi imagineze ai lor copii tău “perfecţi” altfel decât erau.
Când m-a lovit depresia, m-am dus la trei şedinte la psiholog. In prima oră doar am plâns. L-am jelit pe David. In a doua oră am reuşit să-i povestesc multe despre mine, despre cei din jurul meu, despre singurătatea noastră ca familie. In a treia oră mi-a dat sfaturi.
Pe primul l-am urmat imediat , pe al doilea abia anul trecut. “Găseşte-ţi o pasiune, care să nu aibă legatură cu nimeni, decât cu tine!” a fost primul. Aşa am ajuns eu, gospodina, posesoare de blog culinar. “Mai fă un copil!” a fost al doilea. Mi s-a părut stupid. Mi se părea atunci că l-aş fi trădat şi abandonat pe David. Iar eu voiam să mă concentrez deplin pe recuperarea lui. Acum am şi al doilea copil şi nu l-am trădat pe David. Ba dimpotrivă, David s-a înseninat şi mai mult.
Nu există reţete, însă părinţii ca mine ar trebui să participle la şedinţe de consiliere individuală cu un psiholog care să-i ajute să găsească mecanisme adaptative (de coping) aşa cum a fost pentru mine blog-ul culinar sau cum este fotografia de avioane “contrail spotting” pentru soţul meu.
Mai apoi, sunt importante şedintele de consiliere individuală din cadrul centrelor unde copiii participă la şedinţele specifice de recuperare şi unde părinţii pot învăţa ce atitudine să adopte fată de copii, cum să-i ajute şi acasă.
Şi mai sunt şedintele de consiliere de grup care se organizează tot în centrele de recuperare şi unde poţi cunoaşte oameni asemenea ţie care se confruntă cu aceleaşi griji şi dureri.
Ce poate fi mai reconfortant decât să nu treci singur prin asa ceva, să vezi că sunt şi alţii ca tine şi că nu se prăbuşeşte lumea? Trebuie doar să înveţi să trăieşti altfel şi să accepţi că viaţa nu poate fi controlată. Ea trebuie trăită cu bune şi cu rele.
Foto: Mike Bitzenhofer
