6 minute

Despre cum a învins Eduard paralizia cerebrală cu ajutorul Miofibrotomiei Subcutanate pe Etape după metoda profesorului Ulzibat.

Metoda Ulzibat

Eduard înainte și după operația prin tehnica Ulzibat

Eduard Andrei s-a născut în Braşov, în 2011, la 34 de săptămâni, după o sarcină frumoasă şi fără probleme. Travaliul a debutat dimineaţa în jurul orei 11, iar la 17.15 aveam să-l cunoaştem pe leuţul nostru luptător! Am apucat să-l văd pentru scurt timp şi să-i mângâi căpşorul mititel pentru că apoi să îl ducă la Terapie Intensivă.

Când încă aşteptăm să fiu transferată în salon, am rugat o asistentă să-i facă nişte poze cu telefonul meu, ca să îl poată vedea şi tăticul lui. S-a întors după câteva minute cu nişte poze în care apărea cu insistenta aceeaşi umbră la nivelul sternului. Am întrebat-o ce este şi mi-a zis că probabil e o umbră datorată felului în care fost făcută poza.

Am avut voie să-l vizitez la ora 21 iar când am ajuns la Terapie Intensivă l-am văzut pierdut în incubatorul acela care părea uriaş; plângea, micuţul de el. Impropriu spus plângea… că era aşa mititel că nici asta nu avea putere să facă. M-am apropiat de incubator şi am început să-i vorbesc. Nu ştiu cât din ce vorbeam eu se auzea acolo la el, dar s-a liniştit.

La câteva zile după naştere, pentru că eram întâmplător acolo la un schimb de ture între asistente, am aflat şi ce era umbra aceea: “detresa respiratorie”. Am reuşit atunci să vorbim cu neonatologul, care ne-a explicat că au tot ce este nevoie că aparatura pentru a-l pune pe picioare. Ne-a explicat tot ce va trebui să facem după ce ne externam ca să ne asigurăm că totul este ok.

Au urmat apoi zile şi nopţi nedormite în maternitate până încet, încet l-au transferat în ultimul salon, unde nu mai depindea nici de pulsoximetru, nici de nimic. Când a luat în greutate suficient, am fost externaţi.
Acasă ne-am acomodat cu noul program şi am mers luna de lună la medicii care ne-au fost recomandaţi. Medicul neurolog ne spunea la fiecare vizită ca totul e în parametrii şi că uşoara întârziere în dezvoltarea motorie e normală, dată fiind prematuritatea lui. La vârsta de şase luni, văzând că el nici măcar nu desfăcea pumnii, darămite să apuce ceva cu mânuţele sau să se rostogolească, am întrebat medicul dacă nu există vreun exerciţiu sau vreun specialist la care să-l ducem pe Eduard, să-l ajutăm un pic. Răspunsul ei: n-am vrut să vă pun pe drumuri. Ne-a spus asta în condiţiile în care noi mergeam la control lunar, tocmai ca să prevenim eventuale probleme care ar fi putut surveni după naşterea prematură.

Pe când Eduard avea şase luni, am început terapia Vojta  şi încet, încet am început să vedem rezultate. A învăţat să prindă jucăriile în mânuţe, să se rostogolească şi chiar să se târască.

La vârsta de un an nu aveam încă diagnostic. Tot atunci am schimbat neurologul.

Diagnosticul de paralizie cerebrală, parapareza spastică a venit două luni mai târziu.

După ce am început terapia Bobath, la vârsta de un an şi jumătate, am descoperit Spitalul de Recuperare pentru Copii Băile 1 Mai , din Bihor, centru despre care nimeni nu spunea nimic, pentru că odată ajuns acolo vedeai ce înseamnă de fapt kinetoterapia şi urma să nu te mai întorci niciodată la recuperarea clasică. În cazul nostru, kinetoterapeutul din oraşul natal, deşi ştia diagnosticul, ne vindea iluzii: ca Edu ar putea merge până la vârsta de un an jumătate, asta în ciuda faptului că el îi făcea doar exerciţii de întreţinere.

Spitalul de Recuperare pentru Copii Băile 1 Mai aparține Spitalului Clinic de Recuperare Medicală Băile Felix,din Bihor. În cadrul băilor funcționează un sanatoriu pentru copii cu afecţiuni ale aparatului locomotor. Se fac internări în serii de trei săptămâni, în baza biletului de trimitere de la medicul de familie/neurolog. Se asigura trei mese şi două gustări pe zi pentru copii, aparţinătorii plătesc o taxă separată pentru masă. Se fac diverse proceduri (terapie Vojta, Bobath, magnetoterapie, hidrokinetoterapie, electrostimulări și galvanizări decontracturante, masaj)

Ajunşi acolo, la Băile 1 Mai, am avut noroc să lucrăm cu o terapeută minunată care, după doar trei zile de terapie, l-a învăţat pe Eduard ce înseamnă mersul în patru labe. Avea pe atunci un an si sase luni.

Din anul 2013 familia lui Eduard s-a mutat în Marea Britanie. El avea pe atunci doi ani. Sistemul recuperării terapeutice a copiilor cu nevoi speciale este departe de a fi însă unul perfect în Anglia, nu puţini dintre părinţii copiilor cu dizabilităţi care au emigrat acolo considerându-l a fi cel puţin „atipic”. „Aici sistemul e ciudăţel. Nu se luptă să te recupereze. Îţi dau acasă tot ce ai nevoie: scaun de masă special, scaun de dus, verticalizator(care la Oradea era unul în tot spitalul), căruţ cu rotile, mergător…Faci kineto o dată la 6 luni. Dacă copilul plânge nu se ating de el ca să nu îi dai în judecată. Dacă era după ei, Edu era în căruţ cu rotile acum…Operaţiile de care ei nu au auzit nu există…chiar dacă au văzut rezultate la Edu”, spune Alexandra, mama lui Eduard. „Aşa am decis să mergem la recuperare la Băile 1 Mai unde am avut rezultate iar mai apoi la Chişinău, pentru Metoda Ulzibat.”

Au urmat serii la Băile 1 Mai alternate cu pauze de odihnă acasă, apoi naveta UK-România ca să îl vedem pe învingătorul nostru mergând. La vârsta de doi ani am încercat, fără efect, toxina botulinică, apoi încă odată, la doi ani şi jumătate, tot fără efect.
Tot atunci, prin intermediul Fundaţiei Ikon din Galaţi am auzit pentru a doua oară de Metoda Ulzibat şi de echipa de medici ruşi care operează la Chişinău într-o clinică privată.

Din anul 2008 proiectul Oameni de Sprijin al Fundaţiei Ikon îşi propune să informeze copiii şi tinerii cu Tetrapareza, Parapareza, Hemipareza spastică şi Paralizie Cerebrală Infantilă şi familiile acestora despre Miofibrotomia Subcutanata pe Etape după metoda profesorului Ulzibat.
În această privinţă se organizează la Galaţi sesiuni de consiliere şi informare.

Clinica din Chișinău la care a fost operat Eduard este Theramed.

Institute of Clinical Rehabilitation din Rusia este un institut medical care realizează activități medicale și de cercetare începând cu 1991. Institutul funcționează în regim de spitalizare de zi. Baza activității Institutului sunt numeroasele invenții ale fondatorului, doctor in științe medicale, profesorul Valery Borosovici Ulzibat.

Era luna septembrie. Medicul care păstra legătura cu pacienţii din România tocmai plecase de la o şedinţă de informare, următoarea fiind programată pentru luna decembrie. Dar până atunci urmă o serie de operaţii pe care acesta urma să le facă în luna noiembrie şi pe care am decis să nu o ratăm. După ce ne-am informat mai în amănunt în ce constă intervenţia şi am văzut mai multe filmuleţe înainte/după cu felul în care au evoluat alţi copii, am luat legătura telefonică cu Dr. Platon. Am discutat, i-am trimis fotografii şi filmări cu Eduard şi am fost programaţi pentru evaluare şi o posibilă intervenţie la Chişinău, în luna noiembrie.
După mai multe analize şi o evaluare amănunţită, Eduard a fost operat prin Metoda Ulzibat – miofibrotomie subcutanata pe etape. Avea trei ani şi patru luni.

Operaţia se face sub anestezie generală şi constă incizarea fibrelor spastice cu un bisturiu special. Intervenţia în sine durează cam douăsprezece minute iar după trezirea din anestezie şi evaluarea stării generale, pacientul poate pleca acasă. Nu se foloseşte ghips, iar pansamentele se pot scoate ziua următoare. Se recomandă repaos la pat timp de trei săptămâni, perioada în care pacientul nu are voie să păşească. La o lună de la operaţie se poate începe treptat recuperarea.

La trei săptămâni după operaţie, când l-am rugat să stea în picioare rezemat de un perete, a pus tălpiţele jos ca prin minune! La cinci luni după intervenţie a făcut primii paşi nesusţinut, atunci când s-a simţit pregătit. La aproape un an după intervenţie a putut să meargă prin casă pe distanţe scurte.

La un an şi jumătate de la prima intervenţie a avut-o pe a doua, în care medicii, după o atentă evaluare, au decis ce incizii trebuiesc făcute pentru a-i corectă mersul. După o nouă perioadă de repaos, a început recuperarea în cadrul clinicii unde a fost operat, două serii a câte două săptămâni, de luni până sâmbătă, patru ore pe zi de proceduri.

S-a întors acasă mai puternic, mai sigur pe propriile-i picioare şi cu mai multă dorinţa de a face lucruri specifice vârstei, care până acum i-au fost inaccesibile. În afara faptului că atunci când merge se văd mici diferenţe faţă de mersul obişnuit al unui copil de vârsta lui, în rest Eduard este un băieţel independent, merge singur până la şcoală (aproximativ 300m) şi se deplasează şi în incinta fără ajutor, poate să stea într-un loc, nesusţinut, pentru câteva minute, aleargă (face paşi repezi), lucruri la care înaintea operaţiilor nici nu îndrăzneam să visăm ţinând cont de faptul că stătea mai mult decât pe vârfurile picioarelor.

Pentru Eduard această operaţie, prin metoda Ulzibat, a fost una deschizătoare de drumuri. Astăzi el merge la şcoală în Marea Britanie. Noi avem avantajul că putem alege ce e mai bun din ambele ţări: pe partea de integrare în sistemul de învăţământ, Edu are one to one la şcoală, adică un profesor asistent doar pentru el. Nu am văzut urmă de discriminare nici din partea colegilor, nici a personalului.

**Află mai multe despre tehnica Ulzibat aici

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Alexandra Relenschi
Mămică împlinită a două minuni. Sunt mereu în căutare de soluţii pentru problemele lui Eduard alături de soţul meu şi am învăţat că trebuie să fim mai mult decât părinţi pentru puii noştri.