6 minute

Pictură reprezentănd un chip uman, ochii și gura acoperite de câte o palmă

Stăteam zilele astea și mă gândeam la ce termen ambiguu e inconștiența asta și cât de multe acoperă- câte situații, câte contexte! Ai zice chiar că e un concept-umbrelă, la câte include. Dar, pentru coerență, am să decupez doar una din situațiile pe care le acoperă, băgându-le sub un mare preș- și anume inconștiența, clar asumată, de a fi părinte de copil cu o boală rară în România.

Inconștiență dublată de ambiguitatea inițial inocentă, ulterior asumată, după un lung proces, și de copilul în cauză. Chiar îi ziceam recent mamei că nu mi-aș fi putut asuma o astfel de responsabilitate vreodată. Dar eu vorbesc cu mintea și mai ales cu experiența de acum, în timp ce realizez că, în România anilor ’90, cu greu te-ar fi putut pregăti ceva sau cineva pentru asta. Fiindcă atunci s-a schimbat viața, cu asumarea. Asumarea copilului bolnav de nu se știe ce ca fiind al lor, asumarea iubirii pentru el. Și a început, tot de-aici, inconștiența.
S-ar putea să par răzgâiată, că-mi judec proprii părinți; și cine-mi dă mie dreptul să fac asta? Dar asta nu-i expunere de motive, nu-i nici un demers de judecată. E o poveste. Povestea mea, povestea lor și povestea atâtor altora ca noi. Povestea asta implică mult timp petrecut pe la diferite uși, multe diagnostice care mai de care- de la rahitism și până la o suspiciune de epilepsie organică, o schemă de tratament mai mult decât problematică. Noroc cu medicii, dar până ajungi la medicul ăla care știe ce-are în fața ochilor, trebuie să ajungi întâi la ăia mulți care-ți tratează puiul de om de te miri ce, cu te miri ce, că, săracii, atâta au, atâta știu, atâta pot și, ca atare, atâta fac. Nu e vina lor că puiul tău e singurul caz de felul ăla întâlnit de ei poate în toată cariera. Cum nu e nici a lui, cum nu e nici a voastră, dar asta nu schimbă cu nimic nici datele, nici existența problemei.

Viața de copil cu o maladie rară sau cu afectare neurologică e o problemă pentru toți. Una care implică multe nopți nedormite sau dormite pe un pat de spital, în poziții ce-ar trebui predate la un curs special de yoga. Cu memorii scrise către minister. Cu medicamente (evident, scumpe) cumpărate exclusiv din banii familiei. Cu terapii din cele mai diverse, acoperite de familie. Cu lipsa înțelegerii din partea celorlalți. Lipsă de înțelegere pe care-o vei găsi în primul rând (și cel mai grav) în școli. Școli cărora le vor lipsi rampele speciale să înlesnească accesul la un drept elementar unor copii poate cel puțin la fel de inteligenți decât cei denumiți, printr-o convenție socio-statistică ”normali” dar cu o dizabilitate ce le poate, dacă e permis de cadrul normativ al statului, să le pericliteze șansele la o viață trăită frumos, în echilibru cu ceilalți, integrați și lăsați de societate să-i dea ce au mai bun. Școli cărora le lipsesc cadrele didactice calificate să lucreze cu copii cu tulburări de dezvoltare și nu numai. Pentru că unii dintre ei sunt mai puțin norocoși, iar dizabilitatea lor vine la pachet și cu o întârziere sau o tulburare asociată de natură cognitivă, fapt ce nu îi face, sub nici o formă, să fie mai puțin demni de a primi o educație exact ca ceilalți colegi ai mei.

 Cumva, dacă n-aș fi de-aici, din România lui 2017, România aniversară a primului deceniu în UE, aș citi rândurile astea consternată, întrebându-mă cum poate fi omenește posibil ca fix acele două drepturi fundamentale, la sănătate și educație să devină, pentru o anumită categorie socială, rodul unor îndelungi lupte. Dar sunt de-aici, și nu mă mir, doar zâmbesc amar.

Aici, la capitolul cadrelor didactice, vreau să amintesc de o problemă gravă ce afectează copii sănătoși clinic și copii cu dizabilități deopotrivă- lipsa cadrelor didactice care să știe să detecteze și gestioneze bullying-ul în mod eficient. Fenomen important, cu consecințe uneori catastrofale în dezvoltarea copilului, nu trebuie și nu mai poate fi lăsat pe seama replicii ”Eh, lasă, mămico, că glumea și el/ea, ce, nu știi? Așa-s copiii!”
Mi-e greu, tare greu, să mă gândesc cum e să fii părinte și, odată ajuns la vârsta ”înrolării”, când trebuie să meargă la școală, copilul tău…să nu fie primit. Să nu fie primit pentru că e altfel. Sau să fie bruscat de cadre pe motiv că îi tulbură pe ceilalți colegi, dacă l-a primit cineva până la urmă. Cumva, dacă n-aș fi de-aici, din România lui 2017, România aniversară a primului deceniu în UE, aș citi rândurile astea consternată, întrebându-mă cum poate fi omenește posibil ca fix acele două drepturi fundamentale, la sănătate și educație să devină, pentru o anumită categorie socială, rodul unor îndelungi lupte. Dar sunt de-aici, și nu mă mir, doar zâmbesc amar.
În ultima perioadă am văzut pe străzi, de mână cu părinții, foarte mulți copii hipoacuzici. Mă gândeam cum se vor integra în societatea asta vizibil discriminatorie unde, dacă îndrăznești să fii altfel, ești pe jumătate mort și pe jumătate renegat. Cel mai probabil cu multe sacrificii- aici intră și dormitul în același pătuț de spital cu mama pe perioada controalelor medicale și problemele de integrare pe piața muncii…
Despre maturitate, nu vorbesc. La vârsta maturității, presupunând că ai ieșit cu pagube minime din adolescență, căci ”cu bine” nu prea există,  apar altele. Recent am început să mă confrunt cu clasicul ”Auzi, dar tu când te măriți?”, ceea ce m-a făcut să îmi fac niște calcule privind un moment la care mai toate fetițele s-au gândit cel puțin o dată- momentul când devii mamă. Așa am ajuns la o concluzie valoroasă pe termen lung, și anume că cea mai sigură și etică variantă pentru ca asta să se întâmple e să adopt. Pentru că deși nu am o dizabilitate care să mă afecteze vizibil, fie motoriu, fie cognitiv, consider că e egoismul suprem. Să riști sănătatea și calitatea vieții copilului tău doar pentru că ai vrut să-l porți tu în pântece  (în cazul meu, riscul ca cel mic să mă moștenească e de 50% cel puțin).  Și nu m-aș putea uita în ochii lui de adolescent răzvrătit împotriva întregii lumi știind că parte însemnată din ceea ce-l face să fie altfel e propriu-mi egoism. Nu e un risc pe care să renteze să ți-l asumi, în nici o circumstanță. Și probabil asta e concluzia la care ajung majoritatea fetelor devenite femei cu dizabilități care reușesc să se integreze într-o societate refractară până la stadiul de a-și dori o familie și copii.

Nu e o viață a victimizării și a cerșitului de milă, a nefericirii, deși în oamenii ăia mereu va fi o bucățică de suflet incompletă, un ”Dar dacă…?” nerostit.

Dar lista motivelor pentru care viața cu o boală rară sau o dizabilitate e o inconștiență asumată se poate prelungi la infinit, pentru că, așa cum Tolstoi spunea, ” Toate familiile fericite sunt la fel; fiecare familie nefericită este nefericită în propriul fel,” fără ca asta s-o facă neapărat de netrăit, de neîndurat. Recunosc, nu înțeleg prea bine (a se citi mai deloc) curajul și asumarea mamei că mă are și că voi fi bine. Judecând cu mintea și inima de-acum, nu cred c-aș fi în stare să îmi asum una ca asta, mi se pare o pălărie prea mare. Nu e o viață a victimizării și a cerșitului de milă, a nefericirii, deși în oamenii ăia mereu va fi o bucățică de suflet incompletă, un ”Dar dacă…?” nerostit. E, în schimb, o viață a bucuriilor mici, a învățării lecțiilor mari, cum ar fi cunoașterea propriului calibru, o viață a asumării că, pe lângă tot ceea ce ești tu, mai e și…asta. O viață a dezvinovățirii, pentru că mai toți părinții de copii speciali pe care-i știu, în frunte cu ai mei, au undeva în viața lor o perioadă în care-au fost vinovații absoluți de tot ce s-a întâmplat copilului lor. O viață complexă, cu decizii ce capătă altă însemnătate și ajung să fie cântărite cu, poate, mai multă grijă. Și singurul lucru care poate să ajute e înțelegerea reală. Dacă n-ai trecut și tu, sau cineva drag ție, pe-acolo, nu judeca și nu te uita chiorâș, căci oamenii simt.

Alege în schimb să admiri, să apreciezi, să recunoști meritele oamenilor ce duc lângă tine o luptă mută despre care, la o adică, tu nu știi nimic. Alege să accepți. Alege să te informezi și să afli de la ei cum e să te afli în postura asta. Nu cred c-o să refuze cineva, căci au destul curaj la ei, deci ai și tu, cititorul meu drag!

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Lucretia Lixandru
Eu sunt Lucreția, fata diagnosticată cu Glicogenoză tip III și care, în ciuda problemelor din sistem sau ale posibilelor complicații, am reușit, datorită unor medici formidabili și a unei familii devotate, să îmi urmez calea spre a deveni din copilul neputincios un adult integrat în societate și căruia nu ii este rusine de cine este. lumealucretiei.wordpress.com