4 minute

Dizabilitatea se construiește treptat, prin interacțiunea cu societatea, cu cei ce se încadrează în normă. Cu majoritarii.

Acesta este un articol pe care mi-am dorit de mult timp să-l scriu, însă de foarte multe ori m-am pitit pe după lipsa de timp, deși știam că e, de fapt, o lipsă de curaj. Pentru că-ți trebuie curaj să ieși și să spui că societatea nu e tocmai prietenoasă cu cei diferiți. Sau, ca să fiu și mai clară, cu cei pe care nu-i înțelege.

Mereu am crezut că există un număr de experiențe, pe care dacă nu le trăiești tu, nu le vei înțelege. Aici ar intra moartea unui copil, boala, războiul, foametea. Nu e nici una genul de experiență pe care ți-ai dori să o trăiască cineva, mai ales dacă tu o trăiești sau ai trăit-o, dar nici vreo experiență a cărei înțelegere să țină doar de mixul între inteligență, empatie și imaginație. Dar boala, spre deosebire de toate celelalte, are o particularitate dureroasă: n-o poți pune în cârca nimănui. ”În genetică nu există vinovați, de-aia se și zice după hazard”, îmi spunea mama, împăciuitor, mereu când îi povesteam, cu lux de amănunte, prin ce torturi mi-aș trece Vinovatul de boala pe care o am, dacă aș ști că undeva pe lumea asta el există și e viu. Asta e o mare componentă a durerii pe care o resimți, că nu ai posibilitatea unui vinovat exterior ție. Dacă te naști bolnav sau dacă ai un copil bolnav nu-i din vina guvernului, a politicienilor lacomi, a proastei gândiri strategice a celor ce ne conduc, nu-i vina nimănui. E…doar un fapt și-atât. Un fapt, nu o vină, nu un stigmat. Doar o certitudine cu care trebuie învățat să trăiești. Iar lecția asta se tot învață, zi după zi.

Începe în copilărie, când vezi că cei de-o seamă cu tine fac diverse chestii. Încerci și tu, nu poți, iar eșecul te frustrează. Simți că ești altfel, că altfel ăsta nu e un altfel bun, și începe aventura. Așa încep infinitele ”De ce eu?” și ”Vreau să fiu ca ceilalți!”. Tinzi să te izolezi- de cățărat, nu poți, la pitita pierzi mereu, la fotbal nu ești bun…parcă începe să ți se pară că te acceptă să te joci cu ei așa, ca un gest de caritate mai mult. Că parcă nu te plac așa de tare ca prieten, dar te lasă să te joci și tu cu ei că așa le-a zis lor mami că e frumos.

Pot să spun că am fost o norocoasă, din punctul ăsta de vedere, în copilărie neresimțind izolarea sau marginalizare și neavând treabă cu bullying-ul. Țin însă minte un episod tragi-comic din liceu. Era România lui 2009, într-un orășel mic de provincie. Într-o pauză, o colegă vine la mine să-mi spună : ”Auzi, Lucreția, eu cred că ar trebui să ai grijă cu A. Tu încerci să fii prietenă cu ea, dar ea nu vrea să fie prietenă cu tine. Am văzut eu pe Hi5 când îi zicea lui M. că ea n-are nevoie de legături bolnăvicioase cu o bolnavă. Singura mea rugăminte e să nu-i zici că ți-am spus, bine?”. Secretul ei a rămas între noi două, iar eu n-am reușit să mă înfurii pe A. nici azi. E drept, m-a șocat și întristat atunci, poate și fiindcă era prima dată când auzeam că cineva se raportează la mine ca fiind ”bolnava aia”, dar nu i-am putut purta pică, și nu din vreo candoare. Pur și simplu realizam că A. nu e vinovată cu nimic, fiindcă nu pricepe. Și la 14-15 ani n-ai cum pricepe boala dacă nu ești chiar tu acolo; o boală rară, cu atât mai mult. Așa am înțeles că dizabilitatea se construiește. Și se construiește pe trei paliere mari- fizic, emoțional și psihic. De la ”nu pot să fac asta!”, la ”bolnava aia”, dizabilitatea se construiește treptat, prin interacțiunea cu societatea, cu cei ce se încadrează în normă. Cu majoritarii.

Și e perfect în regulă ca majoritarii să fie oameni sănătoși, clinic vorbind. Nu cred că asta este problema. Problema ține de cum aleg majoritarii să construiască imaginea socială a ce înseamnă să ai o dizabilitate, vizibilă sau nu, de trăsăturile pe care le proiectează asupra persoanei respective, de atitudinea pe care o consideră potrivită în raport cu persoanele cu dizabilități. Abia astea sunt probleme.

Personal, nu cred că tratarea persoanelor cu dizabilități, indiferent de natura acestora, ca persoane ce sunt slabe, candidați la statutul de victimă perfectă, de năpăstuiți    , e o idee bună. Și, chiar dacă poate într-o măsură relativă, chiar suntem, dar… suntem în același timp, oameni! Cu aceleași nevoi umane ca cei ce compun majoritatea- de respect, de înțelegere (chiar dacă-n cazul nostru e mai greu), de acceptare și includere, de apartenență. Singura mențiune e că noi, minoritarii, suntem mai diferiți, din unele puncte de vedere, fără a fi incompatibili în mod ireconciliabil cu valorile sociale, iar diferențele noastre nu ne fac nici inferiori, nici paria, ci doar altfel.

Iar altfel nu-i mereu sinonim cu rău.

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Lucretia Lixandru
Eu sunt Lucreția, fata diagnosticată cu Glicogenoză tip III și care, în ciuda problemelor din sistem sau ale posibilelor complicații, am reușit, datorită unor medici formidabili și a unei familii devotate, să îmi urmez calea spre a deveni din copilul neputincios un adult integrat în societate și căruia nu ii este rusine de cine este. lumealucretiei.wordpress.com