14 minute

În dimineaţa asta m-am trezit mai devreme decât de obicei. Decât m-aş trezi eu, vreau să spun. De obicei trezirea se dă inainte de şase dimineaţa, deşi nu e musai nevoie. Oricum, sunt mulţumită, pentru că nu mi-am putut permite acest lux mult timp. Autismul îl trezea la ore târzii şi îl îndemna să urle înspăimântat. Şi la fel eram şi noi când îl priveam. Şi neputincioşi. Şi neştiutori. Toate astea ne duceau în direcţii total greşite. Mersul pe sârmă nu era pentru noi, doi părinţi care îşi făcuseră planuri şi care vedeam viitorul.

Sfârşitul nu-i aici şi nici acum

Povestea mea nu are un sfârşit. Încă. Este în plină desfășurare până când voi obţine ceea ce îmi doresc pentru Ştefan, copilul meu. El a fost special de la început şi nu scriu cuvinte mari.
Sarcina a fost cu adevărat o minune. Mă confruntam de câţiva ani cu o amenoree căreia nu-i dădusem de cap şi nici nu intenţionam să o fac pentru că nu-mi doream neapărat copii. Tocmai de aceea am făcut târziu primul test de sarcina: simptomele erau evidente, dar eu eram convinsă că nu are cum să fie asta! Uite că a fost!

Primul și ultimul mama din primii patru ani

Ştefan a fost un copil extrem de cuminte, fără colici şi fără să mă solicite într-un anume fel. Aveam grijă să nu-i lipsească nimic şi îmi imaginam că nu îi dau ocazia să aibă nevoie de ceva. Jocurile lui erau fie liniştite, fie pline de veselie şi energie. Ştefan mergea deja la zece luni şi era foarte activ. Tot cam pe atunci, în seara în care împodobeam bradul, a spus primul “mama” şi a bătut din palme. Al doilea cuvânt, acelaşi, a fost la un an, după vaccinul ROR, când a suferit o indigestie severă însoţită de febră foarte ridicată. În acele momente de suferinţă, între somn şi conştiență, îngâna acel cuvânt pe care tare mult mi-am dorit să-l mai aud măcar o dată în primii ani de după. Poate nu o să creadă prea multă lume, dar primul “mama” a venit la aproape patru ani, în prima oră de terapie la Institutul pentru Autism.

Trebuia să-mi răspundă de fiecare dată?

Suspiciunile au început să apară înaintea vârstei de un an, când soacra mea deja observase că nu este ca toţi ceilalţi copii. Nu consideram că trebuie să facă cu mâna atunci când cineva pleacă sau că trebuie să răspundă tot timpul când îl strigi. Eram de părere că avea şi el dreptul să fie plictisit şi să nu execute ce dorim noi. Despre autism am auzit pentru prima dată în acea perioadă, când între mine şi soacra mea începuse un adevărat război. Mie mi se părea că autismul însemna doar absenţa totală. Vedeam autiştii ca pe nişte legume care stau într-un colţ şi nu fac nimic. În raport cu viziunea mea, Ştefan era perfect sănătos. Refuzam chiar şi să caut informaţii noi.

Cum am făcut oficial cunoştinţă cu autismul:  Soţia asta a dumitale e fantastică. Eu îţi spun că mărul e roşu şi matale vii să-mi spui da, da’ are şi puchiţele…

Între timp, am plecat în Germania, unde ne-am stabilit. Înainte de împlinirea vârstei de doi ani, în urma nenumăratelor certuri cu părinţii mei, dar şi a observaţiilor proprii (care începeau să-mi dea fiori), am făcut o programare la un spital universitar. Cel mai devreme, peste nouă luni, ni s-a spus.
M-am întors în cele din urmă la Bucureşti pentru a obţine un răspuns, pentru a afla adevărul. Nu ştiu dacă doream un diagnostic, pentru că eu tot speram să-mi spună cineva ca Ştefan este în regulă. Că nu este un ciudat, dar că e în afara “spectrului”.
Ne-am făcut programare la o doamnă profesor doctor. Cele ce urmează nu sunt menite să lovească în nimeni, chiar dacă acum, după mult timp, constat la fel ca atunci că anumite lucruri nu şi-au avut rostul. Aşadar, iată povestea, fix cum s-a întâmplat.
Am ajuns la cabinetul particular situat la parterul unui bloc. Acolo nu era nimeni, aşa că a trebuit să aşteptăm atât de mult încât am început să ne plimbăm. Aşa am ratat momentul când doamna a sosit, motiv pentru care am fost obrăzaţi. Desigur că ne-am cerut scuze, căci altfel nu s-ar fi cuvenit. Apartamentul era întunecos, dar destul de încăpător. Trecerea de la lumina puternică, de vară, de afară, la cea interioară, pentru mine una a fost destul de neplăcută. Dar nu despre mine era vorba, nu-i aşa?
Aşadar, am intrat şi, imediat după muştruluială, doamna doctor s-a apropiat de Ştefan cu un clopoţel pe care l-a zdrăngănit lângă ureche. Copilul, deja speriat un pic din cauza luminii foarte slabe, a început să plângă şi să se agite.
Ia uită-te, mămica, matale, la copilul ăsta! Unu’ normal ar fi trebuit să se întoarcă spre mine! Hai să-l vedem şi la jucării acuma!
În timpul ăsta mă simţeam ca la un examen la care deja pierdusem câteva puncte bune şi singurul lucru care-mi mai rămăsese era să iau magnificul cinci.
Ştefan a mers într-o cameră cu jucării şi a început să le studieze. Nu prea mult, căci erau o mulţime de descoperit.
Ia uite-l că are şi ADHD! Cum sare de la o jucărie la alta! În timpul ăsta, copilul meu de doi ani se aşezase peste o jucărie, fapt care nu părea să-l deranjeze. Uitaţi-vă cum stă pe jucăria aia şi nu o da de acolo. E clar că el nu simte durerea. Ia, ieşiţi din cameră şi strigaţi-l să vedem dacă vine!
În acele momente speranţele mele se risipiseră, căci ştiam că Ştefan rar venea când îl chemăm. Îmi imaginam că nu o să mă “audă”, mai ales că erau atâtea elemente noi în jurul lui… Cu toate astea, a venit.
Ei, hai, că aveţi noroc că a venit. Mie îmi era frică că nu o să iasă de aici. Să vă spun despre ce este vorba. Are autism şi ADHD. Nu e foarte grav. Văd în privirea lui mult potenţial şi asta o să vedeţi cu ABA. Asta e o terapie care se face, vedeţi… căutaţi şi voi centre pe-aici prin Bucureşti, la Bacău e unu’ bun… Fără asta nu aveţi nici o şansă! Începeţi imediat! Veniţi mâine la spital, să facem pentru certificatul de handicap. Sunt acolo nişte bănuţi care vă trebuie.
Şi alta terapie nu există?, am întrebat.
Soţia asta a dumitale e fantastică. Eu îţi spun că mărul e roşu şi matale vii să-mi spui da, da’ are şi puchiţele…
Rămăsesem ca trăsnită în faţa ei. Îmi venea să urlu la ea şi să-i spun că se înşeală şi ca puchiţelele alea pot face diferenţa uneori, dar n-am putut. Nu am avut curaj în primul rând. Cine eram eu şi ce ştiam eu?

A doua zi am mers la spital şi acolo am primit multe foi pe care a trebuit să le completez. Apoi, am stat un pic de vorbă cu un medic rezident care mi-a pus întrebări despre perioada de la sarcină până în momentul respectiv. I-am spus că eu nu am reuşit să-i captez atenţia lui Ştefan decât foarte rar şi că deseori am considerat că el ştie mai bine cum vrea să se joace. Că nu mă pricepeam la copii şi că eu consideram că toate trebuie să vină de la sine. Că-i respect chiar şi dorinţa de a nu interacţiona cu mine pentru că nu am cum să ştiu eu mai bine decât el ceea ce doreşte. Am mers apoi la un psiholog care a început să-i testeze atenţia şi interesul. Baloane de săpun şi jucării zornăitoare. Toate s-au “consumat” în câteva minute.
Am aşteptat şi diagnosticul oficial. Pe lângă cele deja auzite, pe foaie stătea scris nestimulare cognitivă şi socială. Aşadar, da, eram o mamă nepotrivită pentru copilul meu şi nu doar în mintea mea. Acum totul devenise oficial. O spusese o doamnă profesor doctor în psihiatrie pediatrică, cu peste 30 de ani de experienţa şi nimeni şi nimic nu ar fi putut-o contrazice.

Stefan intr-o sesiune foto la gradinitaDegeaba ai carte, dacă nu eşti om

Şi atunci, oricât de dezorientată aş fi fost, am gândit la fel ca şi acum: oricât de multă experienţă ai avea şi oricât de bun ai fi ca medic, fă-ţi timp pentru pacienţii tăi sau – în cazul nostru – pentru părinţii lui. Totul era nou pentru noi. Faptul că am primit un diagnostic a fost suficient de apăsător încât nu era nevoie să mi se dea peste nas, cum zice vorba din popor, pentru că am pus o întrebare. Nelalocul ei, considerată! De ce? Pentru că eram o amărâtă de mamă care ceruse ajutorul şi, deci, habar nu aveam despre ce era vorba? Am considerat ostil atât comportamentul cât şi cabinetul în care am fost consultaţi. Da, pot înţelege că vrei mai mulţi bani şi mai pot înţelege că nu ai găsit o altă locaţie. Ce nu vreau să accept este că, deşi ştii care sunt problemele pacienţilor tăi, ce îi sperie sau îi înspăimântă la propriu, laşi ca mediul în care îi consulţi să fie total neprietenos. Asta spune clar că nu îţi pasă cum se simt. Oricum faci totul într-o mare grabă, nu-i aşa? Căci tu eşti cineva şi la tine vine multă lume. Nu ai tu timp de fiecare în parte… Aş fi vrut să fim trataţi cu respect. Tataia, om simplu de la ţară, avea o vorbă: degeaba ai carte, dacă nu eşti om. Cam despre asta este vorba.
Cât despre timpul de câteva minute, ce să zic? Până la urmă, dacă de treizeci de ani faci acelaşi lucru, nu este nevoie să stai la poveşti cu orele. Poate măcar zece – cincisprezece minute să-ţi faci timp cât să răspunzi atunci când un “prost” de părinte te întreabă una-alta. Că vrea şi el să ştie mai multe dacă tot a venit la particular. Altfel, s-ar fi dus la stat să fie luat la şuturi.
În concluzie, am aflat că Ştefan avea autism şi că există doar o singură direcţie. Una singură şi punct! Mai departe… Dumnezeu cu mila, că doar Lui tre’ să-i fie milă de noi…

Primele încercări terapeutice – De ce nu a mers ABA?

Am decis să ne întoarcem în oraşul în care locuiau părinţii mei şi să încep terapia. Ştiu, subiectul Terapie Comportamentală Aplicată (ABA) este foarte sensibil. Mai ales că această terapie este văzută ca fiind singura variantă valabilă din lume. E adevărat, sunt cazuri care au avut rezultate excelente dar, mă gândesc, nu are cum să fie potrivită pentru orice copil la fel cum se întâmplă cu medicamentele sau cu vaccinurile. E ca şi cu pantofii, ştiţi? Dacă nu ni se potrivesc, nu-i luăm, nu-i aşa? E adevărat că pentru o terapie este nevoie de timp şi sunt de acord că trebuie să aşteptăm rezultatele, dar până când? Aici e de fapt adevărata luptă.
Noi am început ABA pentru că ni s-a spus că este singura variantă care stă în picioare. La vremea aceea Ştefan era non-verbal, nu arăta cu degetul, nu avea contact vizual, nu stătea în braţe, se trezea deseori noaptea, nu ştia să bea din pahar – ba mai mult, accepta doar un singur biberon! – nu ştia să mestece mâncarea cum trebuie, nu socializa, nu ştia să se joace, alerga uitându-se cu coada ochiului, alerga cu mâinile în aer pe lângă garduri, nu înţelegea nimic… Şi câte ar mai fi de spus. Am mers la un centru despre care ştiam că a avut rezultate excelente şi unde după aproximativ cincisprezece minute ni s-a confirmat diagnosticul – autism şi ADHD. Terapia însemna un program de câte două ore, deseori şi patru, zilnic, inclusiv duminica. De abia împlinise doi ani.
Nu prea ştiam ce este ABA. După toate astea începusem să caut informaţii. Auzisem poveştile minunate ale altor copii şi începusem să cred că Stefy va fi unul dintre ei. Îl duceam şi la creşă pentru că mi-am dorit să intru în lumea lui cu toată forţa! Începuse să facă progrese, nu foarte mari, însă eu consideram că se schimbase. Nu mai era la fel de vesel. Devenise trist, abătut şi chiar dacă învăţase să arunce la coş, el nu mai era deloc printre noi. Devenise o umbră.
Ne-am dat timp amândurora. Lui să se adapteze şi mie să accept că pot să greşesc dacă iau o decizie pripită. Pentru că da, nu mi-a trebuit mult să simt că nu este ceea ce trebuie. Toate recompensele de genul chipsurilor sau ciocolatei, toate acele exerciţii repetitive nu făceau decât să mă pună pe gânduri. Da, înţelegeam că aşa trebuie să fie! Cu toate minusurile lui, tot timpul l-am văzut diferit de ceilalţi copii speciali. Şi aici vorbesc de alte calităţi pe care eu le vedeam şi pe care mi-aş fi dorit să fie acceptate, fructificate. Să fie folosite pentru a scoate altele la iveală. De fapt, ce vreau să spun este că am considerat tot timpul ca programele ABA sunt şi nu sunt făcute pentru fiecare copil în parte. A, ca unii încep de la” arată vaca!” şi alţii încep de la „bate din palme!”, da, pot spune că sunt diferite. Dar cred cu toată tăria că prea puţini terapeuţi îşi dau răgazul să observe fiinţa, personalitatea, calităţile copilului! Ei văd doar autismul, ori asta nu îi defineşte! Copiii aceştia au propriile nevoi, dorinţe, neplăceri, personalităţi, reacţii şi, în plus, au şi autism. Dresajul cu ajutorul recompenselor şi acelei exclamaţii  foarte bine! (a cărei falsitate se simţea profund) care se auzeau dincolo de uşă, m-au făcut să fiu mai vigilentă.

copil mulgănd o vacă de jucărie, la o fermăCui îl lăsasem pe copilul meu şi să facă ce?

Cui îl lăsasem pe copilul meu şi să facă ce? Să îl pună să arate de zece ori o vacă sau un câine, de nu ştiu câte ori pe zi, timp de nu ştiu câte zile? Am văzut o mulţime de înregistrări cu copiii în faţa acestor sarcini. Mi-au dat mereu impresia de confuzie totală. Şi nu pentru că nu ar şti ce să arate. Ci pentru că şi asta e strict părerea mea, tipul acesta de exerciţii îi derutează. M-am gândit: sunt invitată să arăt ceva din două variante şi o fac corect. Apoi încă o dată şi încă o dată. Oare nu m-aş întreba dacă am greşit? Dacă mi s-a spus foarte bine! de ce trebuie să mai arăt încă o dată? Instinctul m-ar împinge probabil să pun mâna pe cealaltă imagine.
Dar oare ce înseamnă foarte bine! până la urmă pentru un copil care nu înţelege prea multe? El nu ştie care este mingea – un obiect pe care îl vede de n ori – şi acum avem pretenţia să vibreze doar pentru că ţipam noi extaziaţi? Să mi-l condiţioneze să bată din palme pentru că dacă o face primeşte un chips? De ce să bată din palme, dacă nu este momentul să o facă? Nu ar trebui să o facă dacă este bucuros sau dacă joacă un joc sau cântă un cântecel? Ştiu, în teorie după aia urmează generalizarea. Dar în mintea mea este aşa: ne-am chinuit să-l învăţăm ceva într-un context, fără legătură cu realitatea, condiţionat, ca apoi să-i arătăm că de fapt ce a învăţat el trebuie aplicat în cu totul şi cu totul alte situaţii şi că, surpriză, în mod normal nu va primi chips de la nimeni dacă o va face. Desigur, ştiu şi că recompensele se scot treptat însă asta nu mă face mai mulţumită de ABA. Viaţa de zi cu zi e diferită.
Patru ore zi de zi, timp de şase zile, plus creşă, au fost primele măsuri pe care le-am considerat necesare pentru un copil care nici nu avusese ocazia să socializeze cu alţi copii de aceeaşi vârstă. Ştefan făcuse mici progrese în timpul orelor petrecute la centru, dar nu mai era el. Devenise trist şi abătut, iar eu nu vedeam acea terapie ca fiind ceea ce i se potriveşte. Toate acele recompense, comenzi şi răspunsuri de cele mai multe ori robotizate nu făceau parte din viziunea mea. Ştiam că aşa este terapia şi că existau mulţi copii care reuşiseră să recupereze, ba chiar să meargă la şcoala de masă cu această terapie, aflasem de multe cazuri cu sfârşit fericit, dar eu tot nu eram împăcată cu ceea ce i se întâmplă, cum i se întâmplă.
Nemulţumiri au fost multe. Şi nu faţă de terapeute, căci au avut desigur şi reuşite, una fiind renunţarea la scutec. Asta s-a întâmplat foarte rapid, în maxim două săptămâni şi nu ştiu dacă nu s-ar fi înfăptuit şi fără ajutorul terapeuţilor. De fapt, eu nu am încercat niciodată să-l pun pe oliţa din propria iniţiativa. Mi-a fost teamă. Teama de eşec. Acum, privind în urmă, îmi dau seama nu numai că nu am încercat, dar totul se rezuma la mine. La frica mea de a nu fi reuşit.
Şi totuşi, experienta ABA a adus trei mari schimbări în viaţa noastră: l-a făcut pe Ştefan atent şi l-a ajutat să înţeleagă că trebuie să dea semnale celor din jur, mi-a dat un mare curaj de a face lucruri şi m-a ajutat să înţeleg ceea ce caut pentru copilul meu! În rest au mai fost achiziţii, dar nu foarte multe.
Aşa că am decis să ne oprim şi să ne întoarcem în Germania, unde familia noastră ar fi fost din nou completă. Atunci când am renunţat, după patru luni, Ştefan de abia începea să aibă contact vizual, nu arăta cu degetul, nu bătea din palme, nu aducea obiecte şi lista de nu făcea poate continua. Toate astea au venit mai târziu şi într-un mod natural, după ce am plecat în Germania.

mama ținând în brațe un băiețelFlori târzii

Ștefan s-a schimbat brusc după ce am ajuns din nou acasă. A redevenit băieţelul vesel și plin de viață pe care îl știam. Nemţii le spun acestor copii flori târzii (spätblühenden Blumen), nu întârziaţi, nu alienaţi mintali, nu autişti, nu handicapaţi. Ei pledează pentru incluziune şi egalitate. Ei au vorba liniştită şi iubesc copiii. Ei nu se grăbesc şi nu accepta noţiunea de forţă. Pentru ei ABA nu există. Ei merg pe apropierea faţă de copil, îi câştiga încrederea, se joacă cu el, nu repeta la nesfârşit anumite fraze şi nu afişează exaltări la orice pas. Nu le simţi falsitatea, deşi sunt convinsă că fiecare are problemele lui. Toată căldura cu care ne-au primit aceşti oameni, împletită cu curajul meu, au dus la înfăptuirea unor lucruri minunate. Mai avem un drum lung de parcurs şi prefer să merg pe el mai târziu, dar să ştiu că Ştefan este fericit şi împlinit.
Astăzi, la şase aproape ani, Ştefan a început să lege propoziţii în două limbi, îi descoperim talente rând pe rând, mă iubeşte şi îmi arată asta în fiecare zi, ştie de multă vreme lucruri pe care colegii de vârsta lui de abia le învaţă, mănâncă, se îmbrăca şi se încălţă singur, traversează strada conştient de pericole, stă la semafor şi ştie ce are de făcut, învaţă din ce în ce mai bine să citească, tot în două limbi, uneori face glume şi este ironic. Toate astea cu ajutorul grădiniţei normale, unde nu i se acordă foarte mare atenţie, a terapiilor de câte 45 de minute pe zi, timp de patru zile: logopedie, intervenţie timpurie, (care înseamnă efectiv joacă) și ergoterapie. (ergoterapia este terapie ocupaţională, dar fără recompense şi care se axează pe conştientizarea existenţei fiecărei părţi ale corpului. Prin diverse activităţi fizice pacientul îşi cunoaşte corpul şi învaţă să-şi depăşească limitele, mai ales cele motorice şi senzoriale. Exemple de astfel de activităţi fizice pot fi “baia” într-un butoi cu sâmburi de cireşe, rularea şi rostogolirea într-un covor, apăsatul pe butoane cu diverse degete, pe rând, pictura s.a.m.d.).

Ce contează cu adevărat este ce face acolo, cum face şi, mai ales, cum este primit şi tratat. Un lucru de asemenea foarte important este deschiderea terapeuţilor. De un an de zile, după ce i-am bătut un pic la cap, recunosc, au început să aplice şi ei terapia Son Rise. Nu m-a încântat decizia lor, cât m-au încântat concluziile lor ulterioare şi anume ca această abordare chiar este foarte potrivită. La fel se întâmplă şi la grădiniţă, unde se încearcă adoptarea acesteia cât de poate de mult şi de des. Căutam soluţii împreună şi suntem o echipă cu adevărat. De două ori pe an se organizează mese rotunde unde vin toţi terapeuţii, medicul pediatru, educatorii şi cu mine. Discutăm şi luăm măsuri concrete pentru binele lui Ştefan. Nu exista noţiunea de jenă dacă unuia dintre noi nu ne reuşeşte ceva şi dacă abordarea noastră nu a dat rezultate. Toate acestea vin să împlinească nevoile lui Ştefan şi să-l facă din ce în ce mai puternic. Mai avem un drum lung de făcut, dar împreună vom reuşi.
Nu regret nici o alegere făcută, sunt împăcată cu mine ca mama şi cu el. Îl aştept, căci ştiu că va veni. Mai încet, dar va fi acolo unde trebuie. Şi nu-l visez nici manager, nici star, nici măcar pe scaun la un birou. Îl visez poate pictând, poate gătind sau grădinărind. Poate că nu va fi nimic din ce visez eu şi asta nu contează. Îl vreau fericit. Şi dacă asta înseamnă să nu aibă prieteni sau să se uite la filme Disney până la adânci bătrâneţi, fie! Să fie corect, bun, vertical şi independent. Atât. Drum lin, copile!

Pentru voi, cei ce citiţi aceste rânduri, nu am decât un sfat (pe care l-am primit şi eu): Un fir de iarbă nu va creşte mai repede dacă este tras în sus. Poate, cel mult, să fie rupt.

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Mălina Sîrbu
Am fost jurnalist, acum am doi copii minunaţi însă nu vreau să fiu doar mamă. Cred cu tărie că nimic nu este întâmplător şi că existenţa mea trebuie să aibă un sens şi pentru ceilalţi. Cât despre autism... Înainte de a fi împăcată cu autismul, de a fi în aceeaşi tabără cu el, l-am urât. Iniţial nici nu ştiam că există. Apoi a început să se arate când şi când. Apoi am aflat că nu va pleca niciodată. Mi-am dat mâna cu autismul şi mi-am propus să merg alături de el la drum. Să-l cunosc ca pe un tovarăş despre care ştiu că-mi va fi aproape orice aş face. Am ales să trăiesc în pace cu EL. Blogger la Pentru autism