5 minute

Timp de trei ani, Celia s-a luptat cu cancerul. Chimioterapie-septicemie- transplant de celule stem. În tot acest timp, a trebuit să stea departe de copiii săi. Când în sfârșit i-a putut revedea, nu i-a mai găsit acasă, ci într-un Centru de plasament, purtând un diagnostic: AUTISM.

Povestea mea… De fapt este povestea noastră, a mea şi a lui Denis.
Sunt mămica de Denis, aşa îmi place să mă autonumesc. În 2007 s-a născut Denisicu cel dorit, frăţiorul pe care Alexandra, fiica mea, i-l cerea Moşului, berzei şi iepuraşului. Totul a fost aparent ok până în 2009, când la servici am leşinat şi am fost dusă la spital. Apoi a început coşmarul vieţii noastre… Aveam 31 de ani şi doi copii de doisprezece, respectiv doi ani.
După mii de investigaţii, prin care am încercat să aflu cauza leşinului, am fost chemată în biroul doamnei Profesor doctor. Iniţial a încercat să mă pregătească, să nu fac un şoc. Apoi mi-a spus că sunt diagnosticată cu o formă de cancer- Limfom non-Hodgkin, stadiul 4 B agresiv şi mi-a dat 6 luni de trăit. Mi-a recomandat transplantul de celule stem – în cazul în care corpul meu ar fi rezistat la cele 6 luni de chimioterapie puternică.
Au urmat, într-adevăr, trei ani de chimioterapie şi un transplant de celule stem, care spre uimirea medicilor şi cu ajutorul lui Dumnezeu a dat rezultate şi la sfârşitul anului 2009 am fost anunţată că mă pot întoarce la copiii mei, cu condiţia să revin în clinică lunar, pentru tratament de consolidare.
Doar că abia acum urmează adevărata dramă. Ajunsă acasă, soţul meu şi tatăl copiilor mei, cu care eram căsătorită de treisprezece ani, plecase şi îşi refăcuse viaţa, convins fiind că eu voi muri. Copiii mi i-am găsit internaţi într-un centru de copii ai străzii…

În cei 3 ani de spitalizare am ținut legătura telefonic cu fiica mea, deoarece băiețelul era mic. Știam că tatăl lor i-a dus la un cămin săptămânal, așa încât ei să primească o educație şi să fie ocrotiți. Fata fusese învățată să nu îmi spună nimic, cu pretextul că îmi agravează situația şi aşa precară pe care o aveam. În urma bolii şi a chimioterapiei eram mai mult moartă decât vie.
Făcusem nenumărate complicații şi o septicemie urâtă înainte de transplant. Fata mea suna zilnic şi mă punea să îi promit că nu mor; nu îmi puteam imagina motivul real, credeam că suferă pentru că eu eram bolnavă.
Bineînţeles că m-am grăbit să îi aduc acasă, însă, odată ajunsă să îi văd, am avut un şoc. Denis, care avea aproape cinci ani deja, nu mai era cel pe care îl ştiam, era un micuţ sălbatic care ţipa, se ascundea, mânca sub masă sau după o draperie. Imediat am înţeles că ceva nu e bine. Am programat o vizită la medicul neuropsihiatru din oraş care, cu o nonşalantă care m-a uimit din partea unui medic, mi-a spus să îmi văd de sănătatea mea (eu eram cu baticuț şi cu măscuță de protecţie, încă sub tratament) că medicină nu face minuni iar Denis are autism şi nu se va mai poate recupera. Singurul lucru pe care îl puteam face, în accepţiunea dumneaei, era să îl calmez, cumva.
Bineînţeles că nu i-am putut urma sfatul şi am început că caut pe internet tot ce era legat de autism, apoi m-am sfătuit cu medicii oncologi care s-au ocupat de mine şi în care aveam încredere. Ei m-au îndrumat spre un centru pentru copiii cu autism, unde Denis a început terapia…
Făceam naveta -300 de km de două ori pe săptămână. În timp au apărut şi schimbările majore în comportamentul lui Denis. Mie mi se spunea mama eroină. Eu eram mămica cu baticuț şi măscuță ce se urcă în autobuz de două ori pe săptămână şi îşi ducea copilul la terapie, eu eram cea despre care oamenii şuşoteau compătimitor despre mine, despre noi. Nu îi auzeam. Eram şi eu deja, într-un fel, autistă; ştiam că doar aşa îmi pot salva copilul.
Astăzi Denis are opt ani, urmează şcoala de masă, încă facem terapie şi lucrăm enorm acasă. Între timp ne-am mutat şi Denis a cunoscut semnificaţia cuvântului “tata”. Îi mulţumesc lui Dumnezeu că i-a demonstrat că medicii chiar fac minuni şi chiar la dublu! Pot să vă spun că ceea ce ni s-a întâmplat mi-a schimbat modul de a gândi şi de a trăi. Mi-a schimbat priorităţile, nu pot să plâng, nici să depun armele, lupt şi voi lupta ca Denis să fie un adult independent şi încerc să schimb gândirea oamenilor, a celor ce ar trebui să ştie că ceea ce ni s-a întâmplat nouă se poate întâmpla oricui iar copilul meu trebuie ajutat să fie că ceilalţi copii, nu marginalizat.

Am descoperit partea frumoasă a vieții după transplant dar şi partea frumoasă a autismului. Viaţa lângă un pui cu autism este plină de provocări, uneori e plină de frustrări, dar încercăm să luăm tot ce e mai frumos şi bun din el.

Am evoluat enorm şi ne bucurăm de cel mai mic pas pe care îl facem. Denis este cel mai fericit copil din lume, senin, cu sentimente sincere şi profunde. Mă uit la el şi văd că îi zâmbește şi sufleţelul – se simte în siguranță lângă mami şi tati.

Așteptam cu emoții mari să începem clasa a doua, îi este dor de Doamna şi de colegi, îi știe pe toți, le cunoaşte mamele şi unde locuiesc… Din păcate află şi lucruri pe care nici un copil nu ar trebui să le afle, nu pot să îl protejez oricât aş vrea iar asta mă frustrează mult, nu pot schimba gândirea tuturor oricât aş vrea, dar suntem norocoși că puținii oameni care au ales să rămână alături de noi sunt Oameni iar eu ştiu că atunci când nu găsesc soluții pot să sun, să plâng, să cer ajutor fără să îmi fie teamă de reacția lor.
Eu sper, încă mai sper, că pot schimba atitudinea oamenilor atunci când Denis e prea vocal, prea sincer, prea direct sau e prea emoționat şi nu se mai poate controla.
Şi ce dacă nu avem viaţa socială? Ne-am obișnuit noi trei, ne-am creat lumea noastră şi suntem fericiţi, nu vorbim despre autism, iar Denis nu simte că ar fi special, mergem la filme, la restaurant, în parc, la concerte, munte, mare dar lucram şi grădina şi avem grijă şi de animăluțele noastre din curte, îl implicăm în tot ce facem noi.
Eu cred că viaţa noastră fără autismul lui Denis ar fi plictisitoare!

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Celia Toma
Sunt mamă 24 din 24 de ore. Am doi copiii, de care sunt tare mândră: Alexandra, de 18 ani, studentă și Denis, de 8 ani, elev în clasa pregătitoare. Am 37 de ani iar copiii mei îmi dau puterea să merg mai departe!