Stăteam zilele astea și mă gândeam la ce termen ambiguu e inconștiența asta și cât de multe acoperă- câte situații, câte contexte! Ai zice chiar că e un concept-umbrelă, la câte include. Dar, pentru coerență, am să decupez doar una din situațiile pe care le acoperă, băgându-le sub un mare preș- și anume inconștiența, clar asumată, de a fi părinte de copil cu o boală rară în România.

Sunt 29 de ani de când avem un copil cu nevoi speciale în familie. Îi spun copil pentru că așa va rămâne pentru noi, indiferent de vârsta pe care o va avea. Mi-au luat 30 de ani să-mi fac curaj să vorbesc despre asta, însă acum, mai mult ca niciodată, vreau să-mi fac vocea auzită.

Charles Bell, The anatomy of the brain, 1802, Londra

Encefalopatie cronică infantilă

Un diagnostic dur și pervers, care se manifestă atât de diferit și surprinzător la fiecare pacient în parte. Un diagnostic ireversibil, în cele mai multe cazuri.

Până la 12 ani, sora mea avea doar probleme de vorbire și o ușoară formă de rahitism. Tot până la vârsta aceea ni s-a spus că poate fi “educată” prin terapie, ceea ce am făcut, atât cât ne-au permis posibilitățile unui oraș mic și lipsit de personal calificat. Nu ne-am oprit aici și părinții mei au mers mai departe. Se vorbea în orașul nostru despre un cunoscut medic în neurologie pedriatică iar părinții mei n-au stat pe gânduri.

După un RMN i s-a dat ca tratament Rispolept, un antipsihotic împotriva schizofreniei sau al agresivității provocate de demența Alzheimer. Sora mea n-avea niciuna dintre aceste afecțiuni.

Ediția pilot a “Filmelor Olgăi- proiecţii de film adaptate senzorial pentru copiii cu nevoi speciale” a avut loc sâmbătă, 8 iulie, în București.

Treizeci de copii cu dizabilități neurocognitive au pășit pentru prima dată într-o sală de cinema, la invitația Supereroi printre noi și Happy Cinema București. Condițiile din sală au fost adaptate nevoilor lor senzoriale ( sunet diminuat, lumină aprinsă, temperatura adecvată), copiii putându-se mișca în voie în timpul proiecției.
Intrarea a fost gratuită, fiind acoperită integral din donațiile susținătorilor.

Filmul ales- “Ozzy”- povestea unui cățel care, printr-o întâmplare nefericită, ajunge într-o închisoare. Acolo își va face prieteni aparte: un câine în scaun rulant, un altul care nu poate vorbi sau un cățel nevăzător.

” E un vis devenit realitate pentru mulți dintre noi. Mulțumim! Ne-am simțit foarte bine alături de voi toți. Suntem foarte bucuroși pentru inițiativă”-  Andreea

Acest tip de masaj este uşor de suportat de copii şi poate fi folosit cu succes ca şi terapie complementară în cadrul altor terapii de recuperare.