Lecția deschisă despre dizabilitate

Şcoala va fi şcoală când omul va fi om şi statul va fi stat. (M. Eminescu)

Când ştii că a doua zi îţi vei lua copilul de mână şi că veţi intra împreună, pentru prima dată, într-o sală de clasă, ceva în sufletul tău se întoarce pe dos, ca la o rafală de vânt. Toate lucrurile pe care te-ai străduit zece ani să le rânduieşti, ca să nu o iei razna, se învălmăşesc dintr-o dată şi ies la iveală, îmbulzindu-se: cuvinte auzite demult, priviri ispăşite cu ani în urmă, dureri pe care le ştiai plânse odată şi pentru totdeauna. O fetiţă căruia trebuie să îi explici mereu de ce unii copii merg la scoală iar ea nu.

Am fost invitată să le vorbesc despre dizabilitate unor copii de clasa întâi, în cadrul Săptămânii Altfel. Am vrut să refuz. Olga mea nu merge la şcoală, deşi are zece ani. Mi-era teamă că îmi voi expune inutil fiica unor răutăţi venite din partea copiilor. Apoi, m-am gândit să-l invit pe Alex, un amic. Alex are scaun rulant, conduce o maşină, vorbeşte, are job, e un adult. Cu el alături îmi va fi mai uşor, mă gândeam. Şi totuşi, Olga iubeşte să fie între copii. Se bucura de prezenţa lor şi mă pune să le explic de ce nu poate vorbi. Ştiu că îşi doreşte să aibă prieteni mai mult decât orice. Aşa că mi-am înghiţit frica şi am decis să o iau cu mine, să o las pe ea să se prezinte, în felul ei, să se facă singură cunoscută copiilor.

Iată-ne împreună, de mână, într-o sală de clasă, la o lecţie deschisă despre dizabilitate. Olga se plimbă printre bănci, zâmbeşte copiilor, examinează fiecare colţişor. Pe tablă sunt prinse planșe cu litere de tipar. Se luminează la faţă. Doamne, de un an mă chinui să o facă să recunoască vocalele şi să le repete. Copiii o privesc insistent. Eu nu ştiu cum să încep. Ea le spune câtorva copii pa-pa, cuvântul ce ţine loc şi de bună. Intru în panică şi încep să vorbesc: Bună, sunt Ruxandra, ea este Olguţa, nu vorbeşte dar înţelege tot ce îi spuneţi şi am venit să vă povestim despre ce înseamnă să ai dizabilităţi. Întrebaţi-ne orice iar eu vă voi răspunde.

Copiii ridică mâna aproape toţi deodată şi pun întrebări, fără a mai aştepta aprobarea învăţătoarei. Aud venind din toate părţile: câţi ani are, de ce nu vorbeşte, de ce e mică, merge la şcoală, se poate aşeza singură, boala ei e contagioasă, se va vindeca vreodată? Răspund, răspund mereu cu primele cuvinte care îmi vin în minte, încerc să fiu atentă şi la Olga, să nu facă gesturile stereotipe prea amplu, nu vreau să se râdă de ea. Mă agăţ cu privirea de Alex, care preia şi începe să povestească de ce foloseşte un scaun rulant. Sunt în alertă, cu ochii pe Olga. Îmi spun în gând că a fost o idee proastă să accept. Olguţa cercetează tot, avid, copiii o urmăresc cu privirea pas cu pas; ei în bănci, ea, plimbându-se. Nimic din ce exersasem în capul meu, acasă, nu se întâmplă. Simt ca distanţa dintre ea şi copii începe să se caşte, uriaş.

Şcoală va fi şcoală când omul va fi om şi statul va fi stat.

Cândva, la sfârşitul secolului 19, Eminescu scria cuvintele astea. Cuvinte cu care suntem încă de acord, aproape în unanimitate şi astăzi, în secolul 21. M-am tot gândit la ele pregătind vizita la şcoală. Şi la imaginea Olgăi într-o clasă. La cum am ajuns noi aici, ca ea să nu meargă la şcoală. La ce înseamnă şcoala-şcoală. Ce face omul să fie om? Faptul că este ființă superioară, socială, care se caracterizează prin gândire, inteligență și limbaj articulat iar din punct de vedere morfologic prin poziția verticală a corpului și structura piciorului adaptată la aceasta, mâinile libere și apte de a efectua mișcări fine și creierul deosebit de dezvoltat? Dar, dacă e aşa cum spune DEX-ul, copiii cu nevoi speciale, precum Olga, care au o inteligenţă şi o gândire mai slabă decât a altora de seama lor, care vorbesc cu greu sau chiar deloc, care procesează informaţia în moduri neconvenţionale, care pot sta numai în poziţia şezând, având membrele afectate de hipotonii sau spasticitate, cu creierul ţesut în mod atipic, după nişte patternuri anapoda de ADN, aceştia oare ce sunt, ne-oameni? Acesta să fie motivul pentru care şcoala nu e şcoala şi pentru ei?…

Prima dată când m-am simţit mai puţin om şi aproape deloc mamă a fost în timpul unei ecografii morfo-fetale, atunci când medicul a observat o malformaţie cerebrală în căpşorul copilului meu nenăscut. O oră a durat consultaţia, o oră medicul m-a ignorat. Nu mi-a spus o vorbă, nu mi-a răspuns la o întrebare, nu mi-a arătat copilul, pe monitor. Mormăia mereu, ca pentru sine: copilul ăsta coace ceva. Atât. A rămas surdă la rugămintea mea, repetată, de a-mi printa o poză cu bebeluşul, să o pot păstra ca amintire, acum că ştiam că are toate şansele să moară la naştere. O poză pe care să o duc acasă, la ai mei. Nimic, nici măcar o privire răsucită către ne-omul care devenisem, dintr-o dată.

Cu fiecare vizită la medic m-am cufundat încetul cu încetul în acest nou statut, de mai-puțin-om, care naşte copii, la rândul lor, mai-puţin-oameni. Ani la rândul am trecut pragul zecilor de cabinete medicale, eu ne-mama şi copilul meu ne-om, despre care doctorii vorbeau ca şi cum nu ar fi fost în cameră, care înlocuiau lipsa unui diagnostic concret cu un deget lipit de propria tâmplă (are probleme la cap), pentru care nu aveau timp să îl cunoască, să vadă ce poate şi ce nu poate, cu adevărat. Am fost luată peste picior, neurologi celebri mi-au închis gura, mi s-au cerut bani în plic după o operaţie, am fost alungată cu superioritate din cabinete de terapie, mi-au fost ignorate întrebările sau constatările asupra dezvoltării copilului meu. Mie, ne-omului care a îndrăznit să fie mamă, cea cu care nu este cazul să îşi piardă vremea în explicaţii.

Statutul meu de ne-mamă s-a răsfrânt şi asupra copilului meu mai mare, cel născut sănătos. Fiecare greşeală făcută la scoală i se analiza atent, cu vigilenţă, era corectată prin pedepse despre care nu mi se spunea. Într-o zi, am primit un mail prin care eram informată că unul dintre părinţi a propus ca fiului meu să i se facă o evaluare psihologică, având în vedere că are o soră cu probleme. Acelaşi părinte al cărui copil a spus altor colegi să nu se mai joace cu fiul meu, să nu luăm şi noi boala de el şi de la sor-sa.

Atunci când am încercat să o înscriu pe Olga într-o formă de învăţământ, am fost refuzată politicos. Mi s-a sugerat un centru de terapie, nu joaca între copii. Mi se recomandă întotdeauna, cu preocupare studiată, şcoala specială. Şcoala e şcoală atunci când omul e om. Ce transformă un copil cu dizabilităţi în om pe de-a-ntregul, în accepţiunea generală? Terapia, leacurile minune, ispăşirea păcatelor părinteşti? Eliminarea dizabilităţii prin toate metodele, aducerea la stadiul de om-om, conform, tipic, în normă. Iată dezideratul! Până atunci, întotdeauna aceasta politeţe cu care este tratată. Niciodată cuvinte urâte rostite în faţă, doar o privire ce trece prin ea sau pe deasupra umerilor săi piperniciţi, privirea oamenilor prea bine crescuţi pentru a se uita în direcţia mâinilor sale fluturânde sau a gurii sale permanent deschise.

Am înţeles,cu timpul, că locul său se vrea a fi undeva unde prezenţa sa nu sperie. Am acceptat că sistemul educaţional, aşa cum funcţionează el acum, nu este potrivit pentru fiica mea. Nu este încă suficient de deschis la atipic, nu şi-a depăşit temerile legate de dizabilitate, nu este organizat aşa încât şi nevoile copilului cu cerinţe şcolare speciale să fie împlinite iar abilităţile sale puse în valoare. Simte nevoia să se protejeze, să rămână într-o zonă a confortului prăfuit. Are încă nevoie de lecţii deschise despre dizabilitate, venite din afara sa.

Şcoală va fi şcoală când omul va fi om. Nu! Şcoala va fi şcoală atunci când nu va mai insista să se organizeze după nişte reguli stabilite în secolul 19. Când se va deschide către copil, nu către statistici de performanţă artificiale, trimise la centru. Când îşi va reorganiza curricula şi criteriile de notare a succesului şcolar ţinând cont de abilităţile şi potenţialul pe care copilul îl are, chiar dacă asta înseamnă că va trebui să noteze cu FB simplul fapt că un elev a reuşit să picteze, fără să verse apa pe jos sau că a ştiut ce carte să scoată din ghiozdan, fără ajutor. Atunci când profesori deschişi, precum învăţătoarea acestei clase întâi, nu vor mai fi priviţi cu suspiciune de către colegii lor, când vor accepta că poate testa cunoștințele unui elev şi altfel decât prin lucrări de control scrise şi rezumate, când îşi va plia modul de predare pe diferitele feluri în care un copil procesează informaţia: auditiv, vizual, senzorial, prin interacţiune socială, etc. Când lecţiile din şcoala primară vor fi mai puţin teoretice, când orele de artă se vor ţine de mai multe ori într-o săptămână.

Olga se plimbă printre bănci, copiii îi răspund de acum la pa-pa, îi spun bună şi îi zâmbesc. Doamna, dar ce îi place Olgăi să facă? Nimeni nu a întrebat-o până acum asta! Îi place să picteze şi să danseze, răspund. Multe mâini mici se ridică: şi eu fac dansuri! Eu street dance. Eu balet! Şi eu! Şi mie îmi place mult să pictez. Zâmbesc şi mă chinui să nu plâng. Olga mea e la fel ca ceilalţi copii. Pictează şi dansează. Ştiu ce meserie ar putea avea Olga când va fi mare. Ar putea fi artistă! Îmi înghit lacrimile. Aş vrea să îl iau în braţe şi să-l pup pe copilul ăsta de numai şapte ani, care are mai multă înţelepciune decât toţi oamenii mari din inspectoratele şcolare. Iată, şcoala s-ar putea deschide către copiii cu nevoi speciale prin lecţiile de artă şi abilităţi practice. Ar fi un prim pas. O zonă de siguranţă pentru toată lumea. Dar pentru asta, va trebui, înainte de toate, să accepte că unii copii nu vor putea citi, scrie ori socoti vreodată. Şi că asta nu îi face mai puţin oameni decât pe ceilalţi.

Published by Ruxandra Mateescu

Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".

Leave a Reply