Dragă mămico,
În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:
O să fie greu
Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…
Ai răbdare
Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă. Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.
Nu uita că sunt un copil
Știu că e greu, și mie îmi e, dar nu trebuie să ai așteptări prea mari de la mine. Da, sunt bolnăvior, dar sunt un copil. Asta înseamnă că o să vreau fast-food, dulciuri, și-n general chestii bune la gust, dar pe care știu că nu le am voie. Mai înseamnă și că o perioadă lungă, până mai cresc, îmi va fi frică de domnul doctor și de doamnele asistente, că nu-mi va plăcea la spital și nu voi înțelege de ce trebuie să fiu acolo, și nu în parc. Cu toate astea…
Copilăria e partea ușoară
Poate nu îți dai seama de asta, însă pe măsură ce voi crește, voi înțelege tot mai acut că sunt altfel, că sunt diferit. Și mă va durea nespus. Vor fi zile în care mă voi revolta împotriva a tot. Împotriva bolii, a medicilor, a oamenilor care nu înțeleg, ba chiar împotriva voastră, a familiei. Voi căuta cu orice preț să fiu cât mai asemănător celorlalți copii de vârsta mea, chiar dacă poate fi un drum periculos. Și nu vreau decât să vă știu alături, gata de a înțelege, înainte de a judeca, fără temeri ce-mi par, acum, iraționale. E o perioadă grea, în care am nevoie de apropierea și susținerea ta necondiționată mai mult decât oricând.
Evită să fii un părinte-cloșcă
Da,viața alături de un copil special e complicată, sunt foarte multe lucruri de care trebuie ținut cont, dar asta nu înseamnă că trebuie să devii umbra mea, care mă apără oricând și de orice. Lasă-mă să învăț să fac lucruri pe cont propriu, lasă-mă să experimentez lucruri în afara grijilor tale. Știu că multe din ele sunt fondate, dar permite-mi să mă separ de ele. Am nevoie de spațiul meu și de sprijinul tău, nu de un om care să facă totul în locul meu…dacă mă lași, vei vedea că și eu pot!
Dac-ai citit până aici, sper doar că n-ai plâns, mămico, și-ți mulțumesc. Îți mulțumesc pentru lectură, îți mulțumesc pentru puterea ta, pentru că știu că vei încerca, pe cât posibil, să aplici ceea ce ai citit, și nu-mi rămâne decât să-ți spun că ești cu adevărat o eroină. Și să îți spun că-ți sunt recunoscătoare. Meriți.
