8 minute

Despre viaţa pe care o duc persoane precum Robert Vereș ştim foarte puţin. Ne gândim la ei de puţine ori de-a lungul vieţii şi credem că nu sunt chiar foarte mulţi, de vreme ce nu îi prea vedem. Sunt probabil aşa în urma unui accident, ceea ce ne duce pe dată cu gândul la „cât de fragilă este şi viaţa asta!” sau din naştere, ceea ce, desigur, implică şi un anume grad de retard intelectual. Cel mai adesea ne raportăm la ei prin persoana care îi îngrijeşte, de obicei mama, când, preţ de câteva secunde, ne imaginăm cât e de greu să faci toaleta unui astfel de om. Îi percepem în general ca pe nişte loviţi de soartă şi singuratici. Nu ne izbim de ei, nu (prea) există.

Aceasta ar putea fi o „prezentare” pe care i-am putea-o face lui Robert Vereș. Însă ar fi nedreaptă. Pentru că Robert există, fără doar şi poate, nu stă în casă, dovadă că eu l-am întâlnit la nu mai puţin de 630 kilometri de casa sa, cât despre abilităţile sale intelectuale… interviul acesta stă mărturie, alături de recent lansatul volum Dincolo de aparenţe (Editura Gutenberg Univers, 2015), o biografie a lui Robert, scrisă de prietenul său Daniel Ioan Țole.

 „Venim pe acest pământ nu din dorinţa noastră, ci din dorinţa a două suflete ce astfel pot evada într-un basm”

Robert Vereș suferă de boala Werdnig Hoffman, o boală degenerativă (fără tratament) care afectează muşchii prin atrofierea lor. În cazul acestei afecţiuni, tot ceea ce poate face pacientul este să încerce să îşi menţină dizabilitatea la un nivel cât mai scăzut. Din acest motiv, persoanele diagnosticate cu sindromul Werdnig Hoffman nu se pot deplasa decât cu ajutorul scaunului rulant. Werdnig Hoffman este numele unei boli din categoria bolilor rare, motiv pentru care, în România, numărul exact pacienților nu este cunoscut. Diagnosticarea se face greu, nu se face ori se face greșit. Dincolo de toate acestea, în România nu avem un registru al pacienților cu boli rare, care ar putea oferi informații precise despre numărul exact al pacienților. Judecând după incidența bolii- 12000:1- cu siguranța sunt peste 2000 de persoane cu acesta boală în România.

Supereroi printre noi: Daniel, cum s-a născut colaborarea dintre voi?

Daniel Ioan Țole: Noi ne cunoaştem de foarte mult timp. Anul trecut însă, când ne-am revăzut, el mi-a propus să scriu despre viaţa lui. Am fost foarte încântat de idee, însă nu ştiam dacă o şi pot face. Eu scriam numai versuri. Ascultându-l însă pe Robert, am simţit că am ce să învăţ din cuvintele lui, aşa că am acceptat. Pentru că dincolo de cuvinte este o viaţă plină de emoţie, din care eu am învăţat şi cu siguranţă o va face şi cititorul. Dacă această carte nu va fi un medicament pentru suflet, cu siguranţă ea va fi un pansament.

Supereroi printre noi: Te-a schimbat în vreun fel lucrul la această carte?

Daniel Ioan Țole: Da, m-a schimbat enorm de mult. Am înţeles că eu acum sunt un om sănătos şi pot să ofer ajutor, dar poate peste o clipă voi fi bolnav şi nu voi putea avea pretenţia să fiu ajutat dacă eu, la rândul meu, nu am făcut-o. Cred că este ca o roată care merge, trebuie să pui lucrurile mereu în balanţă: azi eşti sănătos, dar mâine poate vei avea nevoie de ajutor. Şi probabil acesta este şi motivul cel mai puternic pentru care am acceptat să intru în „piesa” asta.

Am lucrat jumătate de an la această carte. Ne-a fost destul de uşor să scriem, pentru că ne ştiam de foarte mult timp. La început, ascultându-l pe Robert cum îşi povesteşte viaţa, nu reuşeam să văd decât căruciorul iar în el un bărbat ţinut locului. Cu timpul însă, am realizat că acest cărucior se mişca, împins de familie, de prieteni. Asta m-a făcut să înţeleg că oamenii din spatele căruciorului fac diferenţa între a te accepta aşa cum eşti şi a trăi în frustrare şi amărăciune.

19421_702247379881800_9102543750882234898_n

„Eu n-am avut şansa să păşesc, să zburd în voie, dar asta nu m-a oprit să-mi continui existența copilăriei, fiind motivat adesea de cuvintele mamei, ce-mi spunea: „Dacă Dumnezeu ţi-a luat puterea picioarelor, tu poţi privi doar în sus şi nu uita că El ţi-a dăruit în schimb aripi”. Azi realizez că acele aripi sunt toţi cei care mi-au întins o mână.” (fragment din carte)

Supereroi printre noi: Robert Vereș, care este reacţia oamenilor atunci când întâlnesc pe cineva în scaun rulant?

Robert Vereș: Prima reacţie este mila. Însă nu de milă avem nevoie neapărat, ci de a fi acceptaţi ca şi egali, nici mai jos, nici mai presus. Egali şi atât. Însă, din păcate, încă există preconcepţii- de cele mai multe ori suntem consideraţi a fi „prosti”, neinstruiţi şi, în consecinţă, nu putem face multe în viaţă. Deşi, dacă ne uităm în istorie, au existat chiar şi preşedinţi de stat cu dizabilităţi sau chiar oameni de ştiinţă, precum Stephen Hawking, la ale căror realizări ne uităm astăzi în sus. Ei, în România, încă mai avem de lucru la capitolul acesta. Prin titlul cărţii Dincolo de aparenţe chiar asta ne-am propus, să dărâmăm preconcepţiile vizavi de ceea ce înseamnă o persoană cu dizabilitate. Bine, eu nu am realizat lucruri atât de măreţe precum cei doi menţionaţi, dar nu se ştie!

Însă, ca să putem schimba prejudecăţile celor din jur trebuie să pornim din noi înşine. Să încercăm să ne acceptăm noi pe noi şi după aceea poate ne va putea accepta şi societatea.

Supereroi printre noi: Cum a apărut ideea acestei cărţi?

Robert Vereș: Cartea e un vis de-ale mele mai vechi. Curajul de o scrie l-am primit din partea oamenilor care mi-au spus că aş avea o „viaţă de succes”, auzindu-mă povestind ce am trăit. Un cuvânt prea mare, după părerea mea. Am vrut doar să le spun oamenilor că poţi trece mai departe chiar şi atunci când eşti într-o situaţie dificilă.

Ceea ce eu povestesc în carte pate fi privit de ceilalţi ca fiind trist. Mie, care trăiesc asta de treizeci de ani, nu mi se pare a fi aşa, însă da, din exterior poate fi privită şi ca o poveste tristă la prima vedere. Au fost într-adevăr situaţii foarte grele în viaţa mea, mai ales în viaţa personală.

„Majoritatea persoanelor care au vreo dizabilitate gândesc în aşa fel încât, dacă eu sunt într-un scaun cu rotile şi nici nu mă pot descurca prea bine de unul singur, ar fi bine să am alături o fată care se descurca mult mai bine sau, dacă se poate, să fie sănătoasă. Eu nu gândesc aşa, pentru că vreau ca persoana cu care sunt să fie un suflet care să rămână mereu în amintirea mea, să o admir, să am ce învăţa de la ea, să aducă ceva nou în viaţa mea, ceva ce eu nu am, să mă facă să simt că trăiesc. Şi cred că nimeni nu mă poate înţelege mai bine decât o persoană cu dizabilităţi fizice.” (fragment din carte)

Supereroi printre noi: Este dificil pentru o persoană cu dizabilităţi fizice să aibă o viaţă personală?

Robert Vereș: Pentru majoritatea oamenilor, a te ţine de mâna cu iubita, în parc, este un lucru banal. În cazul nostru, cineva trebuie să ne împingă cărucioarele, deci nu prea ai intimitate. Dacă îţi împingi singur căruţul, nu te poţi ţine de mână… Şi sunt multe astfel de situaţii în viaţa unei persoane cu dizabilităţi.

Supereroi printre noi: Este greu să ne acceptăm atunci când avem o problemă de sănătate sau o dizabilitate fizică?

Robert Vereș: Da, e greu. Iată, deşi mama mi-a fost mereu alături, la sfârşitul clasei a opta, atunci când trebuia să merg mai departe, la liceu, am renunţat. Ajunsesem să dau dreptate oamenilor care mă priveau doar prin prisma dizabilităţii, nu credeam că pot face ceva în viaţă. Nu am crezut că voi face faţă. Iar mama mi-a respectat alegerea, deşi a suferit, probabil. Mi-a cumpărat un calculator, ca să pot învăţa acasă. Anul acela mi-a fost benefic: am meditat şi mi-am dat seama că nu-s atât de prost cum spune lumea şi că, stând acasă, nu pot învăţa multe, mă simţeam inutil, în acelaşi timp ştiind că pot face mai mult. Sunt pasionat de istorie şi geografie. Aşa încât, după acest an m-am reîntors la şcoală. Mi-a fost greu pentru că la liceu, pierzând un an, nu am mai avut aceeaşi colegi ca în şcoala generală. Am luat-o de la capăt cu noii colegi, explicându-le ce şi cum este cu dizabilitatea mea.

„Dacă la început am vrut să ascund situaţia lui Bobby, cu timpul am realizat că greşesc. El avea nevoie de încredere, de libertate, de oameni, de comunicare; astea toate la un loc l-au ajutat să devină omul de azi. Am conştientizat că, privindu-l ca pe un om normal, îl voi ajuta ajuta mult, îi voi dărui încrederea în el pentru a face faţă acestei lumi” (Jhony Vereș, tatăl lui Robert, fragment din carte).

Apoi am urmat şi la facultate, deşi nu ca un student tipic. Eu fiind din Carei, nu puteam merge zilnic la cursuri la Cluj. Ar fi însemnat ca părinţii să vină cu mine, iar asta însemna un cost foarte mare. Aşa încât am urmat la Satu Mare, însă nici acolo nu am mers zilnic. Pe de o parte, din pricina costurilor financiare, pe de alta, din pricina organizării facultăţii. Nu toţi profesorii au vrut să îşi ţină cursurile la parter… uneori mă urcau părinţii sau colegii pe scări, alteori studiam acasă. Am înţeles că, între timp, facultatea a fost accesibilizată cu rampă şi cursuri la parter pentru studenţii cu dizabilităţi, atunci când este cazul. Am avut, într-adevăr, zile în care m-am simţit trist, pesimist… dar încercăm să mă gândesc la tot ceea ce realizasem până în acel moment şi îmi găseam puterea de a merge mai departe.

Supereroi printre noi: Întorc oare oamenii capul de la astfel de poveşti tocmai dintr-o autoprotecţie?

Robert Vereș: Da, posibil. Însă eu cred că sănătatea nu e ceva pe care poţi fi sigur mereu. Astăzi eşti sănătos, mâine poate nu vei mai fi. Aşa că, în opinia mea, este bine să fim deschişi şi către persoanele cu dizabilităţi. Dacă suntem ajutaţi şi acceptaţi, putem fi de un folos foarte mare societăţii, la fel ca şi o persoană tipică.

„Pe Robert niciodată nu l-am considerat altfel, l-am lăsat să ia decizii, să fie liber. Eu doar am fost lângă el, dar asta nu cred că e un lucru mare. El m-a ajutat şi m-a schimbat mai mult decât eu pe el. Am avut alte vise dar am învăţat să le accept pe cele dăruite de viaţă, în care să fie şi el” (Sanda Vereș, mama lui Robert, fragment din carte).

Când eu am fost diagnosticat cu Sindromul Werdnig Hoffman la trei ani, mama avea douăzeci şi patru de ani şi a fost „sfătuita” să mă abandoneze, pentru că oricum „nu e bun de nimic, aruncă-l, dacă nu moare în scurt timp oricum la vârsta de 18 ani o să moară”. Însă mama a refuzat aşa „sfat” (şi probabil cu ea semăn eu aşa încăpăţânat) şi şi-a propus să îi demonstreze doamnei doctor că nu are dreptate. Iată, acum am treizeci de ani şi nu am murit. Mama a avut dreptate! Numai ea ştie de ce a ales aşa atunci. Şi ştiu că i-a fost greu, pentru că, încercând să aflu detalii pe care să le povestesc în carte, am văzut-o pe mama vorbind cu greutate despre acel moment. Sunt foarte multe astfel de mame, luptătoare, care reuşesc să îşi ajute copilul să ducă o viaţă aproape normală.

Supereroi printre noi: Ce speraţi că va schimba această carte?

Daniel Ioan Țole: Sperăm că oamenii sănătoşi să îi accepte şi să le faciliteze integrarea în societate. Însă cred că de una singură unei astfel de persoane îi este enorm de greu să ajungă să se accepte. Cred că cei de lângă tine te ajută să o faci. Ei îţi dau curajul să ieşi în lume.

 

 

Comentarii

comentarii

Intră în comunitatea Supereroilor

Lasă-ne adresa ta de email și îți vom trimite ceva special în fiecare săptămână. Te poți dezabona oricând.

Ruxandra Mateescu
Mamică la triplu pentru Petru, Ana și Olga, o fetiță cu o boală genetică rară, fără nume deocamdată. Siteul acesta reprezintă visul său despre "deminitatea impărtășită".