Vocea pacienților- Uniți, vom fi auziți!
“Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa trăiesc cu o boală rară si mai mult de un million sunt în România. 1 om la fiecare 20 de persoane sufera de o boală rară pe parcursul vieții, dar majoritatea sunt nediagnosticați. Peste 80% sunt de origine genetică și 50% afectează copiii. Pentru mai mult de 5000 de boli rare diferite nu există tratament nicăieri în lume”.
Complexitatea bolilor rare nu este întotdeauna vizibilă pentru cei din jur. Pacienții suferă iar familiile lor sunt pierdute în sistemul sanitar și social, așa cum spun mulți dintre pacienții care și-au scris povestea în campania noastră. Zilele lor se măsoară în așteptări, disperare, umilință și speranță. Oamenii care suferă de o boală rară și familiile lor sunt de multe ori izolați. Comunitatea poate contribui la scoaterea lor din această izolare.
Tema selectată pentru campania din acest an recunoaște rolul crucial pe care pacienții îl au în exprimarea nevoilor lor și în stimularea schimbărilor care le determină îmbunatatirea calității vieții. 80 de țări sunt alături de noi în acest an.
La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități diverse de sensibilizare cu privire la bolile rare, pe tot parcursul lunii februarie. Activitati ample au fost organizate la Zalau, Cluj- Napoca, Bucuresti, Timisoara, Sibiu, Arad, Carei, Craiova și în multe alte localități. Conferințe științifice, conferințe de presă, marșuri, evenimente stradale, campaniile facebook: #Povestideviata și #copiipentrucopii, concursuri și lecții pe tema bolilor rare în școli, concursul “Peretele prieteniei” și cel pentru jurnaliști, sunt doar cateva din activitățile noastre din acest an, sub sloganul ”Uniți, vom fi auziți! ”
Nevoile pacienților cu boli rare sunt multiple și necesită o abordare multidisciplinară și ingrijire holistică integrată. Centrele de expertiză, organizarea și coordonarea îngrijirii în Rețelele Europene de Referință sunt elemente care ne întăresc credința și sporesc încrederea pacienților cu boli rare și a familiilor lor.
Lansarea campaniei a avut loc la Conferința ColaboRARE la Bucuresti, în zilele de 29-30 ianuarie la Hotel Ramada Majestic iar analiza impactului acestei campanii va avea loc în aceeași locatie în data de 3 martie 2016, ora 11.00.
Va invităm alături de noi! Uniti, vom fi auziți!
Dorica Dan – Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare
www.bolirareromania.ro
