Ziua Bolilor Rare
George Chiriacescu: “Stabilirea unui diagnostic face ca toți cei implicați să știe ce pași pot urma pentru creșterea calității vieții pacientului.”
Despre importanța cunoașterii diagnosticului copilului pentru părinți și pentru felul în care aceștia reușesc să își ajute copilul să atingă potențialul maxim am stat de vorbă cu George Chiriacescu, psiholog clinician şi psihoterapeut adlerian.
Supereroi printre noi: Atunci când au de adus la cunoştinţă diagnosticul copilului, mulţi medici aleg să “protejeze” părinţii, ascunzându-l sau minimalizându-l şi evitând să vorbească despre pronosticul de viaţă. La polul opus, sunt alţii care prezintă situaţia foarte dur şi negativ, fără menajamente. Poţi comenta puţin cele două situaţii extreme şi impactul lor emoţional asupra părintelui?
George Chiriacescu: „Solia” este o sarcină foarte complicată și pentru care, doar în anumite situații, există pregătire specifică. Aducerea veștilor proaste nu este plăcută pentru nimeni. Fiecare individ gestionează o astfel de sarcină conform propriilor experiențe, principii, stil de viață. În cele mai multe situații, intervin o serie de mecanisme de apărare psihologică, care au ca scop salvgardarea stării psihice a celui care trebuie să dea o veste proastă. Sunt multe cadre medicale care nu pot conține toate emoțiile unui astfel de moment, urmarea comportamentală poate fi una din cele enumerate anterior.
Prietenii mei au un copil cu handicap…
Reacţia care mi s-a părut cea mai potrivită mie, ca mamă, a fost a celor care au fost alături. Au venit, ne-au văzut, au văzut-o pe Cati, au văzut că noi suntem aceleaşi persoane şi au continuat relaţia cu noi ca şi până atunci.
Prietenii mei tocmai au aflat că bebeluşul mult aşteptat s-a născut cu o malformaţie gravă… Sau o trisomie de vreun fel… Sau are puţine şanse la viaţă… Sau nici măcar nu a supravieţuit…
Ce să le spun?
Cum reacţionez în faţa acestei cumplite situaţii?
Cum să mă port cu ei acum?
Probabil că mulţi dintre cei ce ne sunt prieteni şi-au pus întrebările acestea când s-a născut Cati. Pentru toţi a fost o veste şocantă, dureroasă, care i-a tulburat mult şi le-a zguduit temeliile concepţiilor despre viaţă. Viaţa nu este întotdeauna roz, nu îţi merge bine mereu şi când te aştepţi mai puţin se întâmplă să se întoarne cursul ei cu 180 de grade.
Când soarele provoacă arsuri pe suflet ( despre Sindromul Rasmussen)
Un diagnostic aşa mare pentru un copil aşa de mărunţel! Îmi doream să intru odată la medic, să îmi confirme că totul este bine, să mă pot întoarce la viaţa mea cu probleme mici.
Darius avea şase ani iar Ana trei ani şi aproape jumătate, copii sănătoşi şi cu chef de viaţă. Era august 2012.
Plecăm la mare dimineaţa devreme, să nu chinuim copiii cu drumul şi să îl doarmă o bucată. Cântat pe drum, oprit la sandviciuri pe marginea drumului, bucurie când am văzut marea, vată de zahăr şi porumb fiert.