Cum să ai și viață socială atunci când crești un copil cu nevoi speciale.

Mic ghid de auto-încurajare bazat pe o exeperiență victorioasă sau Despre ziua în care Vin Diesel m-a sunat să îmi spună ca vrea să învețe de la mine.

Cu câteva luni în urmă ne-am mutat într-o casă la curte, în afara oraşului. Ceea ce nu aş fi crezut vreodată că va constitui o variantă de luat în calcul a devenit astăzi viaţa noastră. Realitatea este că o curte proprie, atunci când ai un copil cu nevoi speciale care are şi o problemă majoră de oxigenare celulară, este o adevărată binecuvântare: exerciţiile de respiraţie se fac în aer (cât de cât) curat, copilul iese afară zilnic, fără frustrarea privirilor lungi din partea trecătorilor.

O altă realitate specifică familiilor precum a noastră este că unul dintre părinţi trebuie să renunţe la servici pentru a-și putea îngriji copilul. Puţini dintre noi îşi pot găsi un job part time sau un job pe care să îl poată face de acasă pentru care să aibă şi pregătirea necesară sau care să fie plătit decent. Aşa încât o casă în afara oraşului, implicit cu o chirie mai mică, a fost cea care ne-a adus aici.

Continue Reading →

Sunt rară. Și?

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil.

Banner campanie Ziua conștientizării hemofiliei, pe care scriecu alb si albastru pe fond roșu: "Sunt rară. Si eu contez"Recent a fost 28 februarie, mai exact acea zi din an în care pretindem că-i apreciem și înțelegem pe cei pe care-i judecăm în voie tot restul anului. A fost Ziua Bolilor Rare. Sunt sigură că pentru mulți dintre cei care citesc asta, e doar o zi de marți ca oricare alta, bolile rare fiind o realitate îndepărtată care nu poate apărea niciodată în viața lor sau a celor dragi. Majoritatea lor nu cunosc pe nimeni care să fie diagnosticat cu o astfel de afecțiune. Și, totuși, ele există. În ciuda încăpățânării noastre instituționalizate de a ne face că nu. Iar azi am să vă spun o poveste. Povestea mea, ca să fiu cinstită.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil.

Continue Reading →

Familiile copiilor cu nevoi speciale sunt spoliate de sistemul care ar trebui să le protejeze

Sunt mama unui copil cu nevoi speciale. Posibil doi, dacă se confirmă diagnosticul pentru al doilea născut al nostru. Deocamdată trăim cu autismul lui David-Andrei, cel mai mare copil al nostru.  El are nouă ani şi mă întreabă tot mai des de ce noi nu avem mai mulţi bani. In mintea lui de copil este important să avem mai mulţi  bani ca el să poată avea camera lui şi să nu mai dormim doi părinţi şi trei copii în aceeaşi încăpere. De două veri încoace, David mă întreabă de ce noi nu plecăm nicăieri în vacanţe. De ce noi nu avem bani ca alţii?

Ce să îi răspund copilului…?

Că suntem “norocoşii” părinţi ai unui copil cu autism înalt funcţional, cum este el? Că toată viaţa, pe care eu şi soţul meu o plănuiam şi pe care o planuiesc toţi cei care pornesc la drum în doi, nu s-a împlinit? Că toate economiile avute atunci şi toate şi datoriile pe care le-am acumulat pe parcurs au fost pentru el? Nu din cauza, ci pentru el? Sau să-i spun că suntem norocoşi că este fiul nostru, pur şi simplu?

Acesta este preţul plătit de noi ca familie pentru ca să-l aducem pe David de la stadiul de copil nonverbal şi autoagresiv la trei ani  la stadiul de şcolar în clasa a doua al “Liceului Teoretic Gelu Voievod” din Gilău. Ca noi sunt mulţi părinţi de copii cu nevoi speciale în România. Ca noi, mulţi se mai încumetă să mai facă unul sau doi copii cu speranţa că măcar ei vor fi sănătoşi. Uneori sunt, alteori nu. Cert este că aceste familii sunt spoliate de sistemul care ar trebui să le protejeze. Dinamica şi funcţionalitatea famiilor cu copii cu nevoi speciale este profund afectată.

Continue Reading →

Metoda Ulzibat în tratamentul paraliziei cerebrale

Despre cum a învins Eduard paralizia cerebrală cu ajutorul Miofibrotomiei Subcutanate pe Etape după metoda profesorului Ulzibat.

Metoda Ulzibat
Eduard înainte și după operația prin tehnica Ulzibat

Eduard Andrei s-a născut în Braşov, în 2011, la 34 de săptămâni, după o sarcină frumoasă şi fără probleme. Travaliul a debutat dimineaţa în jurul orei 11, iar la 17.15 aveam să-l cunoaştem pe leuţul nostru luptător! Am apucat să-l văd pentru scurt timp şi să-i mângâi căpşorul mititel pentru că apoi să îl ducă la Terapie Intensivă.

Când încă aşteptăm să fiu transferată în salon, am rugat o asistentă să-i facă nişte poze cu telefonul meu, ca să îl poată vedea şi tăticul lui. S-a întors după câteva minute cu nişte poze în care apărea cu insistenta aceeaşi umbră la nivelul sternului. Am întrebat-o ce este şi mi-a zis că probabil e o umbră datorată felului în care fost făcută poza.

Am avut voie să-l vizitez la ora 21 iar când am ajuns la Terapie Intensivă l-am văzut pierdut în incubatorul acela care părea uriaş; plângea, micuţul de el. Impropriu spus plângea… că era aşa mititel că nici asta nu avea putere să facă. M-am apropiat de incubator şi am început să-i vorbesc. Nu ştiu cât din ce vorbeam eu se auzea acolo la el, dar s-a liniştit.

La câteva zile după naştere, pentru că eram întâmplător acolo la un schimb de ture între asistente, am aflat şi ce era umbra aceea: “detresa respiratorie”. Am reuşit atunci să vorbim cu neonatologul, care ne-a explicat că au tot ce este nevoie că aparatura pentru a-l pune pe picioare. Ne-a explicat tot ce va trebui să facem după ce ne externam ca să ne asigurăm că totul este ok.

Continue Reading →