La revedere, copil care puteai fi “dacă”

Despre dorul cumplit după copilul care “ar fi putut fi”, despre acceptare și iubire necondiționată de proiecția iluzorie a unui copil care nu există.

Sunt mereu pe linia subţire dintre fericire şi îngrijorare în ceea ce priveşte viitorul copilului meu mai special.

Când terapeutul îmi spune că a făcut progrese îmi spun în sinea mea că va fi bine, că vom răzbi până la urmă, dar când îl văd neputincios ţinând foarfeca într-o mână şi foaia de hârtie între genunchi, chinuindu-se să facă o crestătură, mă cuprinde teama.

Când văd filmuleţe ale unor copii cu Rasmussen care au devenit adulţi pe picioarele lor, bucuria revine la locul ei, dar când mergem la joacă şi văd ce repede şi graţios aleargă copiii de vârsta ei, ce dibaci sunt la această vârstă sunt dezamăgită de ce ne-a oferit viaţa. M-aş descurca şi cu sentimentul acesta, spunându-mi că e doar o stare care va trece şi va veni la nesfârşit, dar sunt total depăşită de conştientizarea acestui lucru de către copilul meu care se cere apoi în leagăn. Acolo nu are nevoie de ambele mâini, nu trebuie să alerge sau se se caţere, acolo pare că este exact ca şi ceilalţi care mişună pe lângă noi.

Continue Reading →

Scrisoare către copilul meu

De ziua lui de frate curajos al unei fetițe bolnăvioare, mama și tatăl lui Darius i-au scris o scrisoare. O scrisoare pe care am putea-o citi fiecărui frățior ori surioare al fiecărui copil cu nevoi speciale. Pentru că de prea multe ori uitam să le spunem simplu:  te iubesc!

Azi e ziua lui Darius. Copilul meu are 9 ani. E mare. Intră în a treia…dar astea sunt detalii. Azi mi-a zis un lucru tare fain:

“-Am avut un coşmar. Cineva dintre voi murea. Tu ce zici, mami? E cel mai rau coşmar, aşa e? Dacă oricare dintre voi ar muri, Ana sau tu sau tati, aş vrea sa mor şi eu o dată cu el, să nu treacă o zi să o traiesc fara el.”

… şi mă uit la el şi chiar nu stiu daca are 8 către 9, sau 30 către 31.

Darius, copil minunat, eşti un copil de bază. Parcă se spune om de baza. Dar tu ai abia 9 ani, de câteva ore, nu poţi fi încă ditamai omu’.  Eşti un copil, însă unul perfect desenat pentru noi.

Continue Reading →

Mecanismul emoțional din spatele unei campanii umanitare

Ajută cu ceva donația ta? De unde știi că nu e țeapa?… „Te târăşti, te zbaţi dar sunt momente de paralizie. În acele momente eu nu am simţit că sunt în afara subiectului. Îmi dau seama că dacă nu eram înconjuraţi de atâtea suflete dornice să ne ajute nu ajungeam aşa departe.” La şase luni distanţă de la hemisferotomia prin care fetei sale i s-a deconectat o jumătate din creier, Cristina explică mecanismul emoțional din spatele unei  campanii de strângere de fonduri.

“Eu sunt Ana şi am cinci ani. Sufăr de Sindrom Rasmussen şi trebuie să ajung urgent în Germania”

“Eu sunt Ana şi vreau să trăiesc”.

Sunt două dintre sloganurile sub care s-a desfăşurat campania de strângere de fonduri pentru Ana.

După ce am aflat posibilul diagnostic al Anei şi am început să căutăm clinici care să ne ajute cu tratamentul şi recuperarea a venit şi altă piatră de moară: devizul. Doar pentru investigaţii ni se cerea o sumă colosală. Buuun…aveam un copil care putea muri dacă nu interveneam în 6 luni şi o căruţă de bani de găsit.

Continue Reading →

Trofeele normalității

Hermannstadt Fest, Festivalul Internațional de Muzică la care participă înca de la prima ediție și copii cu dizabilități fizice și psihice proveniți din centrele de plasament.

În ultimul weekend din iunie am însoțit mica artistă-cântareață la Festivalul Internațional de Muzică pentru Copii și Adolescenți Hermannstadt Fest, desfășurat la Sibiu și aflat la a treia ediție.

Am fost deja la multe manifestări de gen și cunosc aproape pe dinafară modul de desfășurare. Nu prea există surprize, decât eventual neplăcute și nici lucruri ieșite din comun. Copiii sunt împărțiți pe categorii de vârstă și, în funcție de concurs, pe genuri muzicale, vin, urcă pe scenă, cântă, seara sau a doua zi are loc festivitatea de premiere, ura și la gară! Unii pleacă cu gura până la urechi, alții ușor nemulțumiți, iar alții supărați de-a dreptul, ca deh, așa e în tenis, nu poți câștiga mereu.

Continue Reading →