Cum să ai și viață socială atunci când crești un copil cu nevoi speciale.

Mic ghid de auto-încurajare bazat pe o exeperiență victorioasă sau Despre ziua în care Vin Diesel m-a sunat să îmi spună ca vrea să învețe de la mine.

Cu câteva luni în urmă ne-am mutat într-o casă la curte, în afara oraşului. Ceea ce nu aş fi crezut vreodată că va constitui o variantă de luat în calcul a devenit astăzi viaţa noastră. Realitatea este că o curte proprie, atunci când ai un copil cu nevoi speciale care are şi o problemă majoră de oxigenare celulară, este o adevărată binecuvântare: exerciţiile de respiraţie se fac în aer (cât de cât) curat, copilul iese afară zilnic, fără frustrarea privirilor lungi din partea trecătorilor.

O altă realitate specifică familiilor precum a noastră este că unul dintre părinţi trebuie să renunţe la servici pentru a-și putea îngriji copilul. Puţini dintre noi îşi pot găsi un job part time sau un job pe care să îl poată face de acasă pentru care să aibă şi pregătirea necesară sau care să fie plătit decent. Aşa încât o casă în afara oraşului, implicit cu o chirie mai mică, a fost cea care ne-a adus aici.

Continue Reading →

În gândul Olgăi

Olga

Nu sunt nici drăguţă, nici ciudăţică. Sunt Olga! Şi am opt ani. Da, merg la şcoală. Acasă. Mama mă învaţă să îl scriu pe A. Învăţ despre animale. Cel mai mult îmi place broasca. Cânt. Uneori pictez, alteori mama mă cam obligă să ating tot felul de chestii ciudate: faină, nisip, paiete, scoarţă de copac sau ceva umed şi moale, în faţa căruia îmi repetă „e moaaaaale, are culoarea verde” – aici mama vorbeşte mai ciudat, ca şi cum nu aş auzi bine, spune tare şi dur, sunetele ei mă enervează: VERDE. Nu îmi place când mama vorbeşte aşa cu mine. O aud foarte bine şi înţeleg ce îmi spune, spun şi eu după ea „verde”, sigur că spun, doar ştiu bine culorile, numai că mama nu aude, mama niciodată nu aude ce vorbesc eu în mintea mea. O mai aud încă o dată repetând „verde” dar nu ştiu de ce mama nu e bucuroasă, ochii i se înnegresc pe dedesubt şi se fac lucioşi, mă strânge tare în braţe, tare încât pot să îi aud inima, capul meu ajunge în dreptul coastelor mamei, o aud cum bate tare şi nu ştiu de ce îmi vine o căldură şi mie sub coaste, atunci nu mai spun verdeverdeverdeverde în capul meu ci doar „poţi Olga” şi, ca prin magie, guriţa mea poate să facă ceea ce face deja capul, guriţa mea spune „te iuc” şi inima mamei bate şi mai tare sub coaste, mama plânge acum. „Cum plânge fluturaşul, Olga?” Ştiu că trebuie să îmi ridic mâinile la ochi şi să fac „îîîîîî” şi să par supărată.

Continue Reading →

Mica- cronica unei morți neînsemnate

În iulie 2015 am fost invitată să prezint proaspăt lansatul proiect Supereroi printre noi în cadrul unui eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli rare România (ANBR). Proiectul are ca punct de pornire boala rară- nediagnosticată încă- a fiiicei mele. Așa încât eram entuziasmată, aveam emoţii, eram fericită.

Vorbesc vreo cincisprezece minute, răspund întrebărilor părinţilor şi specialiştilor din sală, atmosfera se destinde, mă simt bine, ca între prieteni, oamenii îşi trec microfonul unii altora, fac sugestii despre ce ar vrea să găsească în site, povestesc experienţele lor prin spitale sau cabinetele de diagnostic, îşi deschid sufletul, e bine şi e frumos. Îmi spun în gând „bravo, Ruxandra, uite ce proiect frumos ai făcut, e de folos oamenilor, gata suferinţa, de acum părinţii vor avea un loc în care să se descarce de tot greul, să se ajute, nu vor mai fi singuri”, mă bat singură cu palma pe spate şi îmi hrănesc egoul din reacţiile lor.

Închei prezentarea şi valurile de entuziasm mă ţin tot înfăşurată în căldura aia plăcută, mai mulţi părinţi vin înspre mine şi vor să îmi povestească despre copiii lor, sunt fericită. Mă pomenesc față în faţă cu o doamnă micuţă, un pic obosită îmi pare, cu o blândeţe mare pe față. Zâmbesc şi mă pregătesc să o ascult. „Şi eu am o fată cu nevoi speciale”, îmi spune. Continui să zâmbesc şi dau prieteneşte din cap. „A murit de curând. Avea [simple_tooltip content=’Prader Willi este o afectiune genetică rară, caracterizată prin hipotonie severă la nou-născut, obezitate în copilărie, hipogonadism, statura joasă. Are o prevalenţă de 1:10 000 naşteri şi este cea mai frecventă cauza sindromica a obezităţii. În SPW manifestările majore sunt reprezentate de obezitatea hipotalamica, statura joasă, întârzierea sau absenţa pubertăţii şi aspectele legate de disfuncţia endocrină hipotalamica. . Afla mai multe aici: http://www.apwromania.ro/node/36‘]Sindrom Prader Willi.[/simple_tooltip] ”
Simt cum zâmbetul meu devine penibil şi totuşi continui să o fac, ca o proastă.

Continue Reading →