Ziua Internatională a Bolilor Rare 2016

 

Vocea pacienților-  Uniți, vom fi auziți!

“Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa trăiesc cu o boală rară si mai mult de un million sunt în România. 1 om la fiecare 20 de persoane sufera de o boală rară pe parcursul vieții, dar majoritatea sunt nediagnosticați. Peste 80% sunt de origine genetică și 50% afectează copiii. Pentru mai mult de 5000 de boli rare diferite nu există tratament nicăieri în lume”.

Complexitatea bolilor rare nu este întotdeauna vizibilă pentru cei din jur. Pacienții suferă iar familiile lor sunt pierdute în sistemul sanitar și social, așa cum spun mulți dintre pacienții care și-au scris povestea în campania noastră. Zilele lor se măsoară în așteptări, disperare, umilință și speranță. Oamenii care suferă de o boală rară și familiile lor sunt de multe ori izolați. Comunitatea poate contribui la scoaterea lor din această izolare.

Continue Reading →